Der Clown im Mondschein

Wenn Sie meinen Blog schon länger verfolgen, kennen Sie mich ja schon ein bisschen.

Selber schuld.

Sie wissen, dass ich im Juni 2013 am Guillain-Barré-Syndrom erkrankt bin und einige Monate total gelähmt war. Mir kam es allerdings so vor, als wäre ich total tot. Einige Male hätte ich tatsächlich fast den Löffel abgegeben. Was ich Ihnen jetzt beschreiben werde, ist ein Tag, knapp zwei Jahre später, im Juli 2015. Ich kann mich inzwischen gut bewegen, Rollstuhl fahren, selber essen, Dinge ergreifen, aufheben, wieder hinstellen und loslassen. Alles fast problemlos. Ich kann aus dem Rollstuhl aufstehen wenn ich mich abstütze und an einem Barren sogar gehen.

Ich befinde mich also deutlich auf dem Weg der Besserung. So deutlich, dass ich es inzwischen schon selbst bemerke. Lange Zeit war das nicht so.

Aber neben den Fortschritten gibt es auch den GBS-Alltag. Und der ist weit weniger spektakulär.

Falls Sie sich immer schon gefragt haben, wie der typische Tagesablauf eines Menschen mit Guillain-Barré-Syndrom aussieht, sind Sie in meinem Blog genau richtig. Heute schreibe ich nichts Informatives über die Krankheit, sondern erzähle Ihnen, wie mein Tag verläuft, nachdem frühmorgens der Hahn gekräht hat.

Genaugenommen ist es kein Hahn, sondern eine Krankenschwester, die "Morgen, Markus" kräht. Ich nenne sie in diesem Artikel Anita. Erstens, weil es hier im Behindertendorf in Altenhof am Hausruck keine Schwester namens Anita gibt (zumindest nicht in meinem Hausruckhaus), und zweitens, weil ich alle Krankenschwestern, die ich jemals hatte, also...ich meine, die mich gepflegt haben, zu einer Person verschmelzen möchte. Der Einfachheit halber.

Und glauben Sie mir: Ich hatte sie alle. Ohne sie wäre ich komplett hilflos gewesen. Vielleicht fällt mir während des Schreibens ja ein anderer, etwas witzigerer Name ein, aber ich glaube das kaum.

Die sehr effektive und bewährte Tagesstruktur, sowie die sehr sorgfältige Pflege und die Athmosphäre der menschlichen Wärme und Herzlichkeit seitens der Krankenschwestern und aller Anderen habe ich trotzdem mit meiner persönlichen Sichtweise gewürzt. Ich glaube, nicht zu scharf, aber auch nicht zu süß. Und hoffentlich schmackhaft.

Hier also ein Tag im Leben eines GBS-Patienten:

Ich werde von  Krankenschwester Anita geweckt. Krankenschwestern sind super. Lassen Sie sich nicht täuschen von dem, was Sie gleich lesen werden. Ich serviere meine Eisbecher gerne in einem Glas mit scharfem Rand. Aber eigentlich sind meine Krankenschwester-Beiträge heimliche Liebeserklärungen.

Das Frühstück wird mir ans Bett gebracht: Zwei Scheiben Hausbrot mit was drauf und zwei Becher mit was drin. Dazu Tabletten. Die Morgenpflege wird durchgeführt. Anita fragt mich, ob ich mich auf die Seite drehen "mag". Ich mag nicht, tue es aber trotzdem. Die Krankenschwester zieht an der "Safetex"-Unterlage, damit ich mich noch besser drehe. Ich klammere mich verzweifelt am Bettgitter fest und fühle mich wie Sylvester Stallone in Cliffhanger. Übrigens ist das Bettgitter gar kein Gitter, sondern eher eine Art Holzgeländer.

Kaum bin ich nicht mögend auf die Seite gedreht worden, höre ich von Anita ein semibesorgtes "Oh-oooh." 

"Teletubbies schmuuusen!" denke ich mir. Aber Tinky-Winky...äh...Anita ist nicht zum Spaßen aufgelegt, denn sie hat etwas gefunden. Das ist eine der besonders interessanten Eigenschaften der Krankenschwestern. Sie finden immer irgendwas, sagen "Oh-oooh" oder "Uiii" und stellen dann fest: "Du bist da rot."

"Wo denn?" frage ich.

"Am Gesäß", sagt Tinky-Winky.

"Ist es schlimm?"

"Nö. Nur eine kleine rote Stelle. Ich geb’ dir Salbe drauf und ein Leinenfleckerl."

Tinky-Winky gibt mir Salbe und ein Leinenfleckerl auf die kleine rote Stelle am Gesäß drauf und sagt dann: "Passt!"

Ich bin mir nicht sicher, ob sie das Leinenfleckerl meint oder, dass es jetzt für mich passend wäre, mich wieder auf den Rücken zu drehen. Wenn ich mag.

"Derfst di wieda umdrah’n", sagt sie. Dieses Mal muss ich nicht mögen, sondern kann dürfen.

Ich mag trotzdem und dreh’ mich wieder um.

Die Krankenschwester (wie war noch ihr Name?) geht ums Bett herum, nimmt den Beinbeutel für Trudi vom Bettrand, befestigt ihn an meinem linken Unterschenkel und sagt: "Passt!" Dann eilt sie davon, zu einem der beiden Holzsessel neben dem runden Kaffeetisch und holt meine Hose. Es ist eine schwarze Jogginghose. Soviel ich weiß, gibt es keine eigenen Rollipilotenhosen, also ziehe ich eine Jogginghose an.

Genau genommen zieht Anita mir die Hose an. Zuerst über beide Beine und dann über das Körperteil mit der roten Stelle, der Salbe drauf und dem Leinenfleckerl. Zuvor aber sagt sie:

"Dreh’ st dich noch einmal um, bitte?"

Ich habe wirklich eine liebe Krankenschwester, denke ich mir. Aber leider hat die heute frei.

Ich drehe mich, ohne zu mögen, noch einmal um, bitte, begebe mich mutig in die Cliffhangerstellung. Da liegt man auf der Seite und krallt sich am Bett fest und wird von hinten...Nein, nicht, was Sie jetzt vielleicht denken...Sie meinen sicher die Löffelchenstellung, aber ich habe ganz ehrlich keine Ahnung von sowas und wozu man dafür eigentlich ein Löffelchen braucht. Ich bevorzuge ja Suppenlöffel. Wegen der Kontrakturen in den Fingerknöcheln. Ich glaube, wir lassen das lieber...

Die doch ganz liebe Krankenschwester zieht mir die Hose über die Sie-wissen-schon-welche-Stelle und sagt dann etwas, das ich in meiner Weitsicht bereits geahnt habe:

"Und jetzt zu mir."

Ich wieder auf den Rücken, rüberwälzen auf die andere Seite, Tinky-Winky eilt ums Bett herum, zupft am Safetex, ich wieder Cliffhanger ohne Löffelchen, Hose rauf über den Ar...also da, wo die rote Stelle mit der Salbe drauf und dem Leinenfleckerl ist, gefolgt von dem unvermeidlichen "Passt!"

Erneut auf den Rücken zurück. Der Kopfteil des Pflegebettes wird aufgestellt, damit ich mich besser hinsetzen kann. Wobei...nein...meine doch ganz liebe Krankenschwester drückt mir die Bettfernbedienung mit dem Spiralkabel in die Hand und sagt: "Magst di aufsetz’ n?"

Ich bin unschlüssig, entscheide mich aber zu mögen und setze mich auf. Querbett. Nicht querbeet oder querfeldein, sondern Querbett. Das heißt, auf der Bettkante.

"Ich hol den Stehlifter", sagt meine doch ganz liebe Krankenschwester und holt den Stehlifter. Ich kürze das jetzt ein bisschen ab, weil ich finde meinen heutigen Blogbeitrag genauso langweilig wie Sie.

In den Stehlifter. Aufstehen. Zum E-Rolli. Hinsetzen.

Pffffffft.

Das ist nicht Tinky-Winky, die diesen Laut von sich gibt, auch nicht mein Körperteil, wo die kleine rote Stelle mit Salbe drauf und einem Leinenfleckerl ist.

Nein, das irgendwie leicht ordinäre Geräusch kommt von dem sich selbst aufblasenden Sitzkissen. 

Das Sitzkissen hat zwei Ventile, die über Nacht Luft in sich einsaugen wie ich die Gummibärchen. Am nächsten Tag ist es dann prall, und dann kommt der Dicke mit dem Leinenfleckerl, und es macht pffffffft.

"War das das Kissen?" fragt Anita.

Ich bleibe ruhig, obwohl ich sagen will: "Nein, ich habe gerade die Zwiebelmettwurst von gestern wieder in den Kreislauf der Natur zurückgeführt."

So ist also die Realität des Rolli-Alltags. Falls Sie denken, da sitzt ein ganz armer Mensch an den Rollstuhl gefesselt, kann ich Ihnen die weit weniger theatralische Wahrheit nicht ersparen:

Der arme Mensch ist in Wirklichkeit ein fetter Blogautor mit einer kleinen roten Stelle am Gesäß mit Salbe drauf und einem Leinenfleckerl, und er ist auch nicht an den Rollstuhl gefesselt, sondern einfach nur zu neurotisch, um fleißig zu trainieren, um seinen Dingsbums mit dem Leinenfleckerl endlich wieder wegzukriegen von diesem...

...Furzkissen.

Trainieren? Morgen. Aber heute nicht. 

Der Morgen stirbt nie. Der Morgen passt nie wäre vielleicht treffender.

Egal. Ich wollte mich ja kurz fassen. Aber wie ich sehe, sind Sie noch da. Der Tag geht weiter. Jetzt habe ich etwa eine Stunde Pause, sitze an dem langen Holztisch mit der Stelage an der Wand, lese irgendein E-Book über kreatives Schreiben, trinke Cola, esse Gummibärchen, trinke Cola, esse Gummibärchen und warte gelangweilt darauf, dass es halb elf wird und ich zum Mittagessen fahren kann.

Ich fahre zum Mittagessen, durch die Halle mit dem Kaffeetisch, der Arkade (auch Torbogen genannt), am Korkbrett mit den Bekanntmachungen vorbei und in den Speisesaal.

"Mahlzeit!"

"Mahlzeit!"

"Mahlzeit!"

"Mahlzeit!"

"Mahlzeit!"

"Mahlzeit!"

"Mahlzeit!"

"Mahlzeit!"

"Mahlzeit!"

"Mahlzeit!"

"Mahlzeit!"

"Mahlzeit!"

Eine der jungen Schwestern: "Markus, Suppe?"

Wobei, genau genommen sagt sie das nicht so, sondern in nur einem Wort: "Markussuppe?"

"Bitte, ja", sage ich. Fahre zu meinem Platz, eine Art Tisch am Tisch. Weil ich mich schlecht nach unten beugen kann, habe ich eine extra erhöhte schmale Tischplatte bekommen. Darauf zwei Becher mit Wasser drin, ein paar grüne Papierservietten, die offenbar noch von Weihnachten übriggeblieben sind und...

...ein Löffel.

Nicht ein Cliffhangerlöffelchen, sondern ein echter Markussuppesuppenlöffel!

"Passt!" denke ich mir. Schwester bringt Karottensuppe. Sie: "Mahlzeit!" Ich: "Danke. Mahlzeit." Ich esse die Suppe. Schmeckt gut. Danach Hauptgericht. Und was gibt es Gutes? Es klingt, als hätte es ein mittelmäßig witziger Blogautor erfunden, aber ich schwöre, es ist die Wahrheit.

Fleckerlspeise.

Ohne Salbe.

Ich esse auf, trinke aus, denke mir: "Mittagessen überlebt". Zurück in mein Zimmer. Lesen, Cola, Gummibärchen, heute keine Therapie, lesen, Cola, Gummibärchen.

Pffffffft.

Nein, nicht, was Sie denken.

Dieses Mal war’ s wirklich ich.

Abendessen. Brot mit was drauf, Becher mit was drin. Tabletten. Abendessen überlebt. Zurück ins Zimmer. Pyjamajacke anziehen. Lesen. Abendpflege.

"Oh-oooh" dieses Mal ist es Teletubby Dipsy. Um 14 Uhr war Dienstübergabe. Tinky-Winky ist schon zu Hause. 

Salbe und Leinenfleckerl drauf.

"Jetzt wird’ s kalt" sagt Dipsy. Katheterpflege. Mit Tuper und Desinfektionsmittel gegen Harnwegsinfekt, Nierenbeckenentzündung und vorzeitiges Ableben. Ich sehe schon meinen Grabstein mit der Aufschrift: "Passt! Lesen, Cola, Gummibärchen. Pffffffft."

"Danke"

"Bitte. Gute Nacht."

"Gute Nacht."

"Tschüss."

"Tschüss."

Ich bin ja eher ein "Pfiat' di"-Sager, aber irgendwann gibt man' s auf. Kennen Sie die eigentliche Bedeutung des Wortes Tschüss? Gott. Das stimmt wirklich. Es leitet sich von dem spanischen Dias ab, was Gott bedeutet. Was Pfiat' di heißen soll, weiß ich allerdings nicht.

Tür zu. Klolüftung rauscht im Bad. Fünf Minuten lang.

Gute Nacht, denke ich. Es ist Dreiviertel sechs. Draußen scheint die Sonne, und die Vögel zwitschern. Melancholie überkommt mich. Ein Tag am Fließband. Alle sind so lieb und helfen mir den ganzen Tag. Besonders die Krankenschwestern. Aber ich komme nicht voran in meinem Leben. Warum nicht, weiß ich nicht.

Na ja, nicht aufgeben. Nicht weinen. Ich bin ein erwachsener Mann. Ein 45jähriger, der noch immer nicht weiß, was er mal werden will, wenn er groß ist. Vertane Chancen. Vergeudete Zeit. Ungelebtes Leben.

Lesen, Cola, Gummibärchen.

Ich blicke auf den kleinen weißen Beistelltisch neben meinem Bett. Ich sehe mein iPad, den Funkwecker, eine Flasche mit Leitungswasser. Eine mit Cola Zero. Für den schlanken Fuß. Morgen Früh Lymphdrainage. Ergotherapie. Vielleicht ins Kaffeehaus, ein Eis essen.

Mein Leben ist zuckersüß. Am Beistelltisch liegt eine Tafel Schokolade. Ich werde nicht die ganze essen. Aber die halbe. Und morgen wieder. Und übermorgen wieder.

Es ist alles in Ordnung, denke ich mir. Es geht mir gut. Ich wäre ein paarmal fast gestorben. In meinem Blut geschwommen. Ich esse soviel Schokolade, wie ich will. Ich habe sie verdient. Mit fünfzig Blutkonserven. Einem aufgeschnittenen Bauch. Nierenversagen. Tetraparese.

Denken Sie jetzt, das sind doch nur Ausreden für’ s Naschen?

Ich fürchte, Sie haben recht.

Licht aus.

Schlafen.

Der alte Mann am Meer träumt von Löwen. Ich nicht. Ich träume nichts, und wenn doch, will ich mich nicht daran erinnern. Zuviel Blut. Zuviel Tod.

Ich glaube, die Stimmung kippt gerade. Bisher war' s eigentlich ganz witzig. Aber wie sagte noch der Stummfilmschauspieler Lon Chaney?

Im Mondschein ist kein Clown komisch.

Ich schlafe ein.

Und träume doch. Vom Meer. Ich schwimme. Das Leben ist leicht. Die Sonne des Südens. Zypressen. Pinien. Blühende gelbe Ginstersträuche. Der Wind auf den Wellen. Glück. Ein Hauch vom ewigen Leben. Der Duft von Rosmarin. Nein, nicht Rosmarin. Lavendelduft.

Es ist der Raumspray.

Ich wache auf.

Tinky-Winky. "Morgen, Markus."

Ja, denke ich mir. Morgen. Aber heute nicht.

"Morgen", sage ich.

Pflanze aus Fleisch

Das Leben mit dem Guillain-Barré-Syndrom ist mühsam, aber lohnenswert. Ich habe in den letzten zwei Jahren viel gelernt. Über mich selbst, über den Alltag in Krankenhäusern, einem Reha-Zentrum und in einem Behindertendorf. Ich konnte viele neue Erfahrungen sammeln. Schöne und schmerzliche, interessante und beängstigende, bin ein Stück über mich hinausgewachsen, merke aber, da ist noch viel Luft nach oben. Im Grunde bin ich derselbe geblieben, der ich schon immer war. Es haben sich nur viele Charaktereigenschaften deutlicher gezeigt und verstärkt.

So war ich immer schon ein geduldiger Mensch, aber dass ich fast ein halbes Jahr lang total gelähmt am Rücken liegen und an die Zimmerecke schauen kann, ohne mich ein einziges Mal zu beschweren, hat mich selbst sehr überrascht. Sicher, ich klagte oft über Schmerzen und Ängste, aber ich habe mich nie darüber aufgeregt, wenn die Suppe zu heiß war. Und das war sie immer.

Ich habe es schon früh aufgegeben, mich über Lapalien zu ärgern. Mich hat es auch nicht gestört, wenn die anderen Patienten in meinem Zimmer so laut geschnarcht haben, dass die Wände gewackelt und die Fenster geklirrt haben. Oder wenn ein alter Mann ständig aus dem Bett gekrochen ist und sich dabei den Infusionsschlauch aus dem Arm gerissen und ein regelrechtes Blutbad veranstaltet hat. Das waren alles kranke, arme Menschen, wie könnte ich mich über sie beschweren?

Ich schreibe dies nicht, um zu zeigen, dass ich so edelmütig wie Winnetou und so großherzig wie Mutter Teresa bin. Das bin ich beides nicht einmal annähernd, und jeder, der mich kennt, weiß das. Es war nur so, dass mich all diese Dinge nicht gestört haben. Ich bin wiederbelebt worden, hatte ein Nierenversagen, schwere Blutungen, Dialyse, hatte überall Infusionsschläuche in mir stecken und sah aus wie ein Borg. 

Ein paar mal wäre ich fast gestorben und war monatelang vom Hals bis zu den Zehenspitzen gelähmt. Ich habe immer wieder und wieder gehört "das wird schon wieder", und jedesmal, wenn das jemand sagte, wurde ich noch ein Stück hoffnungsloser und verzweifelter. Schließlich sah und spürte ich jeden Tag, dass es nicht so war. Ich sah keine Bewegungen an meinem Körper uns spürte nichts.

Soll ich mich nach all dem darüber aufregen, wenn neben mir ein schwerkranker Mann schnarcht, hustet und zu mir herüberspuckt?

Aber nicht nur die guten Anteile meiner Persönlichkeit wurden stärker und lauter, sondern auch die sehr schlechten. Meine Rechthaberei und Besserwisserei konnte und kann ich zwar im Zaum halten, aber Eigenschaften wie Ängstlichkeit und Schwarzmalerei haben mich doch sehr lange in ihrem Griff gehabt. Und das führte dazu, dass ich nach und nach das Gefühl hatte, nicht mehr ich selbst zu sein. Oft habe ich mich selbst nicht wiedererkannt und musste feststellen, dass ich in tiefstem Herzen ein unglaublicher Feigling bin.

Eine Memme. Ein Schlappschwanz. Ein Weichling. Ein Angsthase. Ein Hasenfuß.

Es gibt eine Folge der Simpsons, in der Barts Opa im Altersheim noch etwas unternehmen will. Also fragt er seine Mitbewohner, ob sie dabei sind. Einer schaut zum Fenster raus und sagt: "Nein. Es ist kalt, und wir haben Angst."

So, in etwa, habe ich mich im Laufe meiner Krankengeschichte lange gefühlt, obwohl ich doch noch ein bisschen jünger bin als die Rentner von Springfield. Und so erkannte ich, dass die größte Enttäuschung meines Lebens nicht Yvonne war, die mit meinem besten Freund unter dem Regenschirm von der Volksschule nach Hause gegangen ist (ich kann nicht glauben, dass ich schon wieder damit anfange).

Nein, die größte Enttäuschung meines Lebens bin ich selbst. Wie oft hatte ich im Laufe meines Lebens im Fernsehen Berichte über behinderte Menschen gesehen, die alles dafür gegeben hätte, wieder gehen zu können, und wie oft habe ich Geschichten über Unfallopfer gehört, die einen enormen Kampfgeist entwickelt haben und sich wieder zurück ins Leben gekämpft haben?

Es ist kein schönes Gefühl, wenn man für sich selbst nichts anderes mehr übrig hat als Verachtung. Wenn man dabei zusieht, wie die eigene Persönlichkeit zerfällt. Ich habe mich während der schlimmsten Zeit meiner Krankheit nicht mehr wiedererkannt. Das war der Zeitraum von Juni 2013 bis Januar 2015. während dieser langen Monate habe ich einen Menschen kennen gelernt, der verzagt, verzweifelt und verängstigt war.

Ich stellte plötzlich fest, dass ich im Getriebe des Krankenhausalltags nur ein Patient unter hunderten war. Nichts Besonderes. Vielleicht ein bisschen interessanter aufgrund meiner seltenen Erkrankung. Aber vielleicht habe ich das auch nur geglaubt, um mich ein bisschen größer zu fühlen, als ich in diesem jämmerlichen gelähmten Zustand war.

Ich habe mich immer schon für etwas Besonderes gehalten. Nicht für etwas Besseres, aber aufgrund meines Interesses für das kreative Schreiben, sowie das Zeichnen und Malen, war ich doch immer anders als alle um mich herum. Das hat mich einsam gemacht. Aber wenigstens hatte ich es. Dieses Interesse. Diesen Drang, kreativ zu sein.

Es ist die Fähigkeit, mich durch kreative Betätigung an einen sicheren Ort zu begeben, an dem ich nur ich bin. Die pure Essenz meines Selbst. Einfach nur ich. Der Zeichner mit einem Fineliner in der Hand. Der Autor mit dem unstillbaren Verlangen zu schreiben, auch wenn es vielleicht sinnlos ist. Es ist ein Ort, eine Zone, in der ich nicht an mir zweifle, kein Armbändchen mit meinem Namen und Geburtstag trage, wo ich nicht ein Objekt aus Diagnosen, Schläuchen und Nadeln bin. 

Und das war plötzlich weg, und ich war nichts mehr. Nur noch eine Pflanze aus Fleisch in einem gigantischen weißen Krankenbett mit einem Metallgestell rundherum, von dem ich nie verstanden habe, wofür es eigentlich gut war. Gebraucht hat es nie jemand, aber es trug dazu bei, dass ich mich zumindest ein wenig sicherer fühlte. Dieses Bett war eine Abgrenzung zu dieser grauenhaften Welt aus armen leidenden Menschen, der Krankenhausathmosphäre, den Schreien und all dem Tod.

Das Guillain-Barré-Syndrom hat mir meine Identität genommen. Ich war nicht mehr derselbe, nicht mehr der komische Kauz, der sich nicht im Geringsten für Fußball interessiert, sondern leidenschaftlich für die Härtegrade von Bleistiften und den besonderen Glanz, den Pastellkreiden den Augen im Portrait eines Kindes geben. 

Meine Welt war die Welt der Schatten. Die Welt der Kontraste und Perspektiven. Ich sah das Leben aus dem Blickwinkel der Bildkomposition und des Goldenen Schnitts. Es war die Welt der Farben und des Lichts. Das Licht der großen Rennaissancemaler, das Licht des Südens an den Ufern der kroatischen Adria. Es waren die Comics von Uderzo und Hergé, die klare Linie, die ich jetzt nicht mehr zeichnen konnte.

Der Verlust der Motorik meiner Hände war für mich schlimmer als die Lähmung meiner Beine. Ich weiß nicht mehr, wie oft ich mir gewünscht habe, in einem Rollstuhl in der Natur zu sitzen und kleine Bleistiftzeichnungen in ein Skizzenbuch machen zu können. Tja, im Rollstuhl in der Natur sitzen kann ich jetzt zwar, auch aufstehen und notdürftig gehen, allerdings nur in einem Raum, in dem ich mich abstützen kann.

Zeichnen könnte ich inzwischen wohl auch schon wieder ganz gut, aber ich traue mich nicht. Es wäre für mich schrecklich, wenn ich das, was ich mein ganzes Leben lang mit solcher Liebe und solcher Leidenschaft gemacht habe, jetzt nur noch stümperhaft schaffen würde.

Dann wäre ich wieder ein Amateur! Da warte ich lieber noch, bis ich meinen rechten Mittelfinger wieder ausstrecken kann. Nein, nicht für die Therapeuten...zum zeichnen!

Und so komme ich wieder zurück zu dem Thema, über das ich eigentlich nur einen kurzen Blogpost schreiben wollte: Das Gefühl der Selbstverachtung. Gelähmt im Bett liegend wurde ich weinerlich, ängstlich und hoffnungslos. Und das war schlimmer als die eigentliche Krankheit und ihre Begleiterscheinungen. Es widerte mich an mir selbst an, dass ich mich gar nichts mehr traute. Ich hatte Angst, in einem Sessel zu sitzen, ich hatte Angst, im Hebelifter zu hängen, ich hatte Angst vor der Ergotherapie, vor der Physiotherapie, vor Schmerzen, vor Katheterverstopfungen, gleichzeitig aber auch vor den Katheterspülungen.

Ich hatte Angst vor dem Essen. Angst zu kauen, zu schlucken und zu verdauen. Ich glaube, ich habe einigermaßen verständlich gemacht, wie ich mich in diesen eineinhalb Jahren gefühlt habe. Durchgekaut und ausgespuckt.

Heute erscheint mir das unverständlich. Ich hatte damals das Selbstwertgefühl eines aufgeplatzten Stomabeutels. Ich konnte es nicht glauben, dass ich ein solches Weichei war, solch ein Waschlappen.

Das hat immer weiter und weiter an mir genagt und drohte, mich seelisch zu zerfressen.

Wie habe ich diese Selbstverachtung überwunden?

Überwunden habe ich sie wohl noch nicht, aber es ist nur noch wenig davon übrig. Es ist auch keine Selbstverachtung mehr, sondern es sind eher Selbstzweifel. Und wie heißt es so schön? Zweifel kann man ausräumen.

Was hat mich seelisch wieder aufgerichtet? Meine gesundheitlichen Fortschritte, die Bewältigung meiner Ängste, das Akzeptieren meiner Lebenssituation, wie sie nun mal ist, die viele Pflege und lieben Worte der Krankenschwestern und Krankenpfleger und der Gedanke, dass es vielen Menschen sehr viel schlechter geht als mir. Menschen, die nicht mehr die Möglichkeit haben, sich aus dem Rollstuhl hochzuwälzen oder im feschen Frankensteinschritt ein paar Meter zu gehen.

Jeden Tag sehe ich hier in Altenhof lebensfrohe Menschen, die ihr Schicksal hinnehmen, aber trotzdem sehr unternehmungslustig sind. Es gibt hier einen Bewohner, der in einem elektrischen Rollstuhl liegt. Er kann kaum sprechen, seine Haut ist blass, und es ist erschütternd, ihn zu sehen. Aber nur auf den ersten Blick. Wenn man das Bedauern ausblendet, bemerkt man, dass er den E-Rolli selbst steuert. Er ist mir auf einer der kleinen Straßen begegnet. Es war ein heißer Sommertag, und er hat mich sehr freundlich gegrüßt. Ich hatte fast den Eindruck, dass er fröhlich war. Ich weiß nicht, welche Krankheit oder Behinderung er hat. Aber ich weiß, dass ich ihn auf dem Gelände spazierenfahren gesehen habe, und vor ein paar Tagen begegnete ich ihm im Gastgarten des Kaffeehauses. Beim Eis essen.

Und ich? 

Es ist kalt, und ich habe Angst.

Zumindest war das vor einem halben Jahr noch so. Inzwischen bin ich zuversichtlicher und gelassener geworden. Irgendwie gewöhnt man sich an alles, und wenn die medizinischen Prognosen so gut sind, werden auch die Ängste kleiner.

Ich habe im Laufe der Zeit meine Selbstachtung verloren. Ich konnte mich nicht mehr leiden, weil ich mich nicht wiedererkannt habe. Ich wusste, dass alles in Ordnung und ich auf dem Weg der Besserung war, aber ich saß da und fürchtete mich. Heute, ein Jahr später, ist es mir unbegreiflich, dass ich so war. 

Auch, wenn Feigling ein hartes Wort ist, wüsste ich trotzdem nicht, wie ich mich anders beschreiben sollte. Ich habe mich nicht mehr getraut, mich im Rollstuhl nach vorne zu beugen, um nach der Türklinke zu greifen. Aus Angst, es könnte wieder stundenlange Krämpfe in der Blase auslösen. Tatsächlich ist mir das nur einmal passiert. Auf der Neuro. Damals war Trudi (erinnern Sie sich?) so verstopft, dass meine Blase die ganze Nacht Freudensprünge gemacht hat. Glauben Sie mir...Meine Blase hat in meinem Körper Loopings gedreht und Bullriding vom Feinsten veranstaltet. Von 21 Uhr bis 5 Uhr Früh. Niemand wollte mir den Katheter rausnehmen, bis sich in der Frühschicht eine Diplomschwester erbarmt hat.

Ich möchte Ihnen sagen, dass Sie trotz GBS, trotz Lähmung, Windeln und Rollstuhl Ihre Selbstachtung nicht verlieren dürfen. Sie fühlen sich vielleicht auch hilflos, klein und schwach.

Aber das sind Sie nicht!

Auf Ihrem Weg voran ins Leben, werden Sie von vielen helfenden Händen getragen. Tun Sie alles, was Sie können, um die Schwermut zu überwinden. Fragen Sie nach Rat. Wenn es sein muss, brüllen Sie um Hilfe! Damit Sie wieder rauskommen aus Ihrem Käfig der Furcht. Ich schreibe diese Zeilen nicht zufällig in der dritten Person.

Woher will ich denn wissen, ob Sie auch verängstigt, verzweifelt und hoffnungslos sind?

Wenn auch Sie das Guillain-Barré-Syndrom haben, dann kennen Sie auch all diese Gefühle. Das weiß ich. Ganz sicher. Da, wo Sie jetzt vielleicht gerade noch sind, war ich auch. Es ist kein schöner Ort. Dort ist es kalt, und die Luft presst sich wie ein Schraubstock an den Körper. Sie hält Sie fest, lähmt Sie und will Sie nie mehr loslassen.

Ich weiß, wie es ist, im eigenen Körper gefangen zu sein. Aber ich garantiere Ihnen eins, mein lieber GBS-Kollege: ich weiß zwar nicht, ob alle Wege in die Ewige Stadt Rom führen. Aber was die Tote Stadt namens Guillain-Barré-Syndrom betrifft:

Alle Wege führen hinaus in die Freiheit!

Kick die Katz' - Mit meinen Beinen

Eine Laufkatze ist eine ganz normale Hauskatze, die man als Patient bei der Physiotherapie verwendet, um das Gehen nach einer langen Zeit der Lähmung zu trainieren.

Dabei rennt die Laufkatze an eine Leine vor einem her, und man folgt ihr langsam. Wenn man die Katze erreicht hat, gibt man ihr einen kräftigen Tritt und schleudert sie so weiter vor, um ihr dann wieder hinterherzugehen.

Diese Katzen sind speziell darauf trainiert und machen ihre Arbeit gern. Zugegeben, am Anfang kostet es einen große Überwindung zuzutreten, aber mit einem süßen kleinen Hündchen wäre es noch schwerer.

Also heißt es für mich jetzt jede Woche: Kick die Katz'!

Sie glauben mir nicht?

Sie schütteln gerade den Kopf und denken sich: "Was schreibt denn der heute wieder für einen Blödsinn?" Aber Sie grinsen auch gerade ein bisschen?

Na ja, zugegeben, die Geschichte ist frei erfunden, und die Laufkatze ist ein Gerät aus zwei waagrechten Holzstangen. Sie sieht aus wie ein Reck, dass Turner verwenden, ein Barren, nur nicht so lang. An der Decke des Turnsaals sind zwei Schienen angebracht, daran hängt ein riesiger schwerer Kasten aus Metall, und da drin sitzt die Katze.

Nein, stimmt ja nicht...Der Kasten ist mit zwei Stangen mit dem Barren verbunden. Das ganze Konstrukt dient dazu, sich mit dem Patienten mitzubewegen, wenn er sein Gehtraining macht.

Das Gefühl, auf den eigenen Beinen wieder gehen zu können, ist unbeschreiblich. Ich will es trotzdem versuchen. Als ich in dem großen Turnsaal der Physiotherapie im 2. Stock des Hauptgebäudes von Assista in Altenhof aufstand, die Hände an die beiden Holzbarren links und rechts von mir gelegt, fragte ich mich, was jetzt geschehen würde. Ich rechnete damit, dass ich einige wenige Schritte in schlurfendem Gang, die Beine hinter mir herziehend, vorantorkeln würde, mich dabei an den Hölzern festklammernd. Ich wusste ja, dass ich die Vorfüße nicht anheben konnte, also machte ich mir keine großen Hoffnungen, dass jetzt ein Wunder geschehen würde.

Ich trug sehr stabile Jagdschuhe, die Wolfgang, mein Physiotherapeut und passionierter Jäger, mir gegeben hatte, weil wir dieselbe Schuhgröße haben. Und weil sie nicht wasserfest sind. Ist wahrscheinlich blöd bei der Entenjagd. In diesen Schuhen kann ich stabil stehen und habe damit auch die Transferübungen vom E-Rolli auf die Toilette und wieder zurück gemacht. Ich rechnete damit, dass ich in diesen Schuhen irgendwie dahinstelzen würde. So ähnlich wie Frankenstein.

Aber es kam anders, als ich gedacht hatte. Bei mir dauert es immer etwas länger, bis ich meine Fortschritte richtig einschätze oder überhaupt erkenne. Das liegt nicht daran, dass ich so begriffstutzig bin, sondern, weil ich so lange gelähmt war und nicht einmal selbst essen konnte. Nicht einmal die leckere Pizza Tetra Parese. Aber machen Sie sich jetzt bitte keine Gedanken über meinen Speiseplan. Ich bin nicht Alf. Den Katzen geht es gut. The cats are allright.

Grinsen Sie schon wieder?

Zurück zum Thema: Jetzt, nach dieser langen Zeit der Starre und der Hoffnungslosigkeit sollte ich plötzlich wieder gehen können?

Drei wacklige Schritte mit dem Rollator hatte ich zwar schon im letzten Dezember geschafft, aber trotzdem glaubte ich nicht, dass ich mich wieder richtig, auf eigenen Beinen und Füßen, würde fortbewegen können.

Heute fasse ich mich mal kurz: Ich konnte.

Langsam streckte ich das rechte Bein aus und setzte den Fuß mit dem schweren dunkelgrünen Lederschuh auf den grauen Linoleumboden unter mir. Nichts Besonderes. Ähnliche Bewegungen machte ich schon in den letzten Monaten in meinem Badezimmer mit zwei weißen Stützstangen an der Wand. Aber direkt vor mir waren dabei die Wand und die Toilette, ich konnte also keine Strecke zurücklegen. Die Übungen im Bad bestanden darin, mich langsam um die eigene Achse zu drehen und dann auf der Toilette Platz zu nehmen.

Aber jetzt lag eine Strecke vor mir. Etwa fünf Meter lang, schätzte ich. Am Ende dieses kurzen Weges war ein großes Fenster mit Ausblick auf die Bäume des Assista-Geländes und davor ein Laufband. Dafür bin ich aber noch nicht annähernd fit genug. Aber das wird schon. Aber dafür brauche ich unbedingt einen Trainingsanzug mit Katzen drauf. Hello Kitty wäre super!

Linkes Bein. Vor das rechte. Geht problemlos. Geht. Ich gehe. Ich halte mich an den waagrechten Holzstangen fest und stampfe weiter. Ich merke, wie es anstrengend wird. Ich beginne zu schwitzen. Nicht sehr, aber doch viel zu viel für zwei Schritte. Na ja, das letzte Mal, dass ich mich auf meinen Füßen fortbewegt habe, war im Juni 2013, vor zwei Jahren.

Immer vorwärts, Schritt um Schritt...

Ich habe ein bisschen Angst, Probleme mit dem Kreislauf zu bekommen und zusammenzubrechen. Aber das ist für mich typisch. In meiner Phantasie liege ich schon am Boden und werde in die Notaufnahme eingeliefert und wiederbelebt, noch bevor ich überhaupt den dritten Schritt gemacht habe. Aber genau so war es vor zwei Jahren. Da ging es zwar nicht so schnell, aber mit einem Sturz hat alles angefangen. Und wiederbelebt wurde ich auch. Erfolgreich, übrigens. Wäre ich damals gestorben und würde diese Zeilen jetzt schreiben, wäre das ganz schön unheimlich, finden Sie nicht auch?

Mir war in diesem Augenblick zwar bewusst, dass dies ein wahrer Meilenstein war und dass ich die ersten Schritte in ein neues Leben machte, aber ich hätte nicht damit gerechnet, dass es so einfach sein würde. Dem Kreislauf ging es gut, mir auch. Ich war noch ein bisschen zu nervös und erschöpft, um mich richtig zu freuen, aber mir war klar, dass sich jetzt wieder alles ändern würde. Nicht von heute auf morgen, aber Schritt um Schritt.

Anders gesagt: Das Wunder geschah!

Das Wunder, das meine Mutter sich so sehr erhofft hatte. Im Krankenhaus hat sie immer zu mir gesagt "Auf einmal wirst du aufstehen und wieder gehen können!" Ich lag damals auf der Neuro in Vöcklabruck, noch fast völlig gelähmt, eine Art Pflanze aus Fleisch. "Auf einmal geht da gar nichts" erwiderte ich ihr. "Das wird sehr lange dauern." Mama war traurig, als sie das hörte, aber wie so oft in meinem Leben als mißratener Sohn hatte ich mich geirrt.

Mama, du hattest recht!

Zwar lagen zwischen diesem Gespräch im Krankenhaus und den ersten Schritten in Altenhof fast zwei Jahre, meine Mutter ist inzwischen gestorben, aber letztlich hat sie wie immer recht behalten. Ich möchte jetzt nicht weiter über sie schreiben, weil mir das noch zu nahe geht. Ihren Tod werde ich nie überwinden, das habe ich bei meinem Vater auch nicht, aber ich habe mich daran gewöhnt, dass er nicht mehr lebt. Bei Mama wird es wohl auch so sein.

Das Leben geht weiter, und ich auch.

Vorläufig mit einer Laufkatze. Der Weg, den ich an diesem Tag dreimal zurückgelegt habe, war etwa fünf Meter lang, führte durch den halben Turnsaal an einer riesigen Spiegelwand und verschiedenen Trainingsgeräten vorbei und zu einem Laufband. Auf das bin ich natürlich nicht draufgestiegen, aber ich habe es bis dorthin geschafft. Dreimal. Also fünfzehn Meter. Nach zwei Jahren Lähmung und Muskelschwäche. Wenngleich auch nur mit Abstützen am Barren, aber ich bin selbstständig gegangen. 

Es liegt an der Schwäche meiner Fußmuskulatur, dass ich die Füße nicht anheben kann. Darum kann ich nicht freihändig stehen oder gehen, und wenn ich bei meinen Stehübungen die Stützen an der Wand im Bad loslasse, kippe ich nach hinten weg. Dann halte ich mich schnell wieder fest. Wenn ich mich sehr konzentriere, schaffe ich es, knapp eine Minute so zu stehen, muss dabei aber mit den Armen balancieren. Das sieht zwar extrem cool aus, ist aber noch kein großer Fortschritt für mich, obwohl mir alle Krankenschwestern nachpfeifen. Na ja, zugegeben, das tun sie nicht, aber ich bin fest davon überzeugt, dass sie es tun würden, wenn alle Krankenschwestern ins Bad passen würden. Und, wenn es wirklich cool aussehen würde. Aber wenn ich einen guten Tag habe und sehr motiviert bin, kann ich meine Hände an den Seiten meines Körpers herunterhängen lassen und trotzdem eine Minute oder eine halbe stehen. Wie das aussieht, ist mir egal, aber über solche kleinen Erfolge freue ich mich. Das Guillain-Barré-Syndrom macht einen bescheiden. 

Als ich mit dem Training für diesen Tag fertig war, sagte Wolfgang zu mir, "Markus, du bist gegangen!" Ich finde es immer wieder schön, wie sich Wolfgang mitfreut, wenn mir etwas gelingt und dass er so viel Geduld mit mir hat, obwohl ich so ein fauler Sack und Angsthase bin.

"Ja", sagte ich nur und kämpfte gegen die Tränen. Die Freudentränen und die Tränen des Schmerzes, dass Mama das nicht mehr sehen kann. Wolfgang hat dazu nichts gesagt. Ich weiß nicht, ob er es bemerkt hat, aber da er alles bemerkt, nehme ich es an.

Es dauerte wirklich ein paar Tage bis mir klar wurde: 

Das Problem Lähmung ist gelöst. Ich bin nicht mehr gelähmt, und der Rest ist Trainingssache. Vor dem Bett bin ich hingefallen und zwei Jahre später aus einem Rollstuhl wieder aufgestanden und gegangen. Ich habe ja in diesem Blog schon einige Male geschrieben: Der Weg ist da. Gewusst habe ich das von Anfang an. Gesehen habe ich den Weg lange Zeit nicht.

Aber an diesem Tag, habe ich es nicht nur gewusst und den Weg gesehen, sondern ich habe ihn beschritten.

Und was für die Krankheit Guillain-Barré-Syndrom typisch ist: Es ist nichts Glorreiches an diesem Weg. Er ist nicht aus Gold wie im Zauberland von Oz. In meinem Fall war das erste Stück dieses Weges ein grauer Linoleumboden, auf dem die Reifen meines Rollstuhls sonst immer quietschen. Ich habe mir gerade vorgenommen, diesen Boden auch weiterhin zum Quietschen zu bringen.

Auf meinen Füßen!

Krankheit und Heilung - Meine GBS-Chronik

Heute gebe ich wieder einmal einen Überblick über meinen Gesundheitszustand und meine Fortschritte, seit ich im Juni 2013 am Guillain-Barré-Syndrom erkrankte. Dieser Beitrag soll dazu dienen, allen Betroffenen, die selber unter GBS leiden, zu zeigen, was sich nach der sogenannten Plateau-Phase, also dem akuten Anfangsstadium der Krankheit,innerhalb von zwei Jahren alles tun kann.

Ich werde keine medizinischen Befunde zitieren und auch nicht zu sehr ins Detail gehen oder mich in Kleinigkeiten verzetteln, sondern einen grobe Schilderung der wichtigsten Momente geben.

Ich habe schon einmal einen Blogartikel mit einer Zusammenfassung der Ereignisse von Juni 2013 bis November 2014 veröffentlicht. Das Wichtigste daraus gebe ich hier noch einmal wieder, danach dann meinen Weg seit Januar 2015.

Was erwartet einen Menschen, der die Diagnose Guillain-Barré-Syndrom gestellt bekommt? Was steht Ihnen bevor, wenn Sie aufwachen und vom Kopf bis in die Zehenspitzen komplett gelähmt sind?

Es muss nicht jedem Menschen mit GBS genau so ergehen wie mir, aber meine Geschichte ist durchaus exemplarisch. Es besteht also für jeden, der an GBS leidet, dieselbe Hoffnung und Wahrscheinlichkeit, wieder geheilt zu werden.

Ganz geheilt bin ich jetzt, 24 Monate nach dem Ausbruch meines Krieges, noch immer nicht, aber auf dem besten Weg dorthin.

Der Weg ist ja da, wie Sie vielleicht aus meinen anderen Blogartikeln wissen. Man muss ihn nur sehen, bevor man ihn beschreiten kann. Meine Verzweiflung hat sich zuerst in Hoffnung verwandelt, dann in Fortschritte und Zuversicht, in Kraft, in Kampfgeist und in wiedererwachende Lebensfreude.

Und in eigene Schritte.

Eigene Schritte, Leute!

Hier sind sie:

Juni - August 2013: 

• Zusammenbruch zu Hause. Ich falle vor dem Bett hin und kann nicht mehr aufstehen.

• Einige Tage bleibe ich zu Hause. Ich weigere mich, ins Krankenhaus eingeliefert zu werden. Angst.

• Einlieferung ins Krankenhaus Vöcklabruck/Oberösterreich (www.lkh-voecklabruck.at).

• Bin bewusstlos. Keine Erinnerung.

• Herzstillstand

• Wiederbelebung

• Intensivstation.

• Intensivstation (Stroke Unit). Bewusstlos.

• Nierenversagen.

• Künstliche Beatmung.

• Dialyse.

• Massive Darmblutungen.

• Darmsepsis.

• Notoperation. 2 Meter Dünndarm werden entfernt.

• Transversaler Stoma wird angelegt.

• Diagnose Guillain-Barré-Syndrom. 

• Vom Hals abwärts bis zu den Zehenspitzen vollkommen gelähmt. 

• Immunglobuline (intravenös).

• Ich werde von Krankenschwestern gefüttert.

• Ich glaube, ich bin kein Mensch mehr.

• Schöne Gespräche mit Seelsorgerin. Schöpfe wieder Hoffnung.

• Ergo- und Physiotherapie.

• Minimale Bewegungen der Arme und Schultern.

• Aufrecht stehen im Stryker.

• Immer durstig. Darf fast nichts trinken. Träume vom Wassertrinken.

• Angst. Oneiroide Albträume der schlimmsten Sorte.

• Tränen, Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit.

• Muskelzucken, besonders vor dem Einschlafen.

August - Dezember 2013:

• Verlegung auf Station für Neurologie.

• Ein Arzt sagt mir, dass ich vielleicht den Rest meines Lebens gelähmt bleibe.

• Weiterhin Therapien, Tabletten, Infusionen.

• Hüftschmerzen bei der Physiotherapie und beim Sitzen im Bett.

• Ängste. Psychotherapie.  

• Immunglobuline (intravenös).

• Katheterwechsel. Panik. Antibiotika gegen Harnwegsinfekt.

• Noch immer komplett gelähmt mit der Fähigkeit, die Schultern ein bisschen zu bewegen. • Ich werde von Krankenschwestern gefüttert.

• Physiotherapie in einem Pflegesessel.

• Katheterspülungen.

• Motomed-Training, um die Arme zu stärken.

• Elektrische Beinschienen, um die Muskeln und Gelenke durchzubewegen.

• Aufbauende Gespräche mit Seelsorgerin.

• Weitere langsame Fortschritte.

• Kann linken Zeigefinger minimal bewegen. 

• Spritzen zur Thrombosevorbeugung. 

• Therapien schlagen an, kann meine Arme bewegen und mich im Bett ein wenig zurechtpositionieren.

• Mit den Ellenbogen betätige ich die Steuerung des Krankenbettes. Manchmal verkeile ich mich so, dass ich mich nicht mehr aufsetzen kann. Kollege im Zimmer ruft Krankenschwester.

• Kann auf dem iPad tippen. Drei Sätze, dann wird es zu anstrengend.

• Mehr Fortschritte.

• Entlassung aus dem Krankenhaus.

Dezember 2013 - April 2014:

• Verlegung ins Neurologische Therapiezentrum Gmundnerberg (www.ntgb.at).

• Herrlicher Ausblick auf den Traunstein. Kann es schon am zweiten Tag nicht mehr hören.

• Sehr viel Therapie (bis zu viermal täglich je eine Stunde). Das Training ist oft anstrengend, aber selbst ein Pessimist wie ich sieht die Fortschritte.

• Besserung.

• Hüftschmerzen bei den Therapien. Fühlt sich an, als würde man mir einen Meissel in die Knochen schlagen.

• Katheterspülungen.

• Physiotherapie. Querbettsitzen zum Training der Rumpfstabilität. Seitliches Hinlegen und wieder hochstemmen. Sehr anstrengend, geht aber. Nach Plastikhütchen greifen und aufeinanderstapeln. Therapeutin Christine hält sie hoch und weit weg.

• Langsame Fortschritte

• Querbettsitzen auf Therapieliege. Übungen wie gehabt.

• Zunehmende Kraft. 

• 2-Euromünze in Cola-Automat geworfen. I Am The Greatest!

• Aktivierende Pflege in der Früh. Ich werde gewaschen und somit aktiviert. Allerdings fühle ich mich danach genauso inaktiv wie vorher. 

• ADL (Aufgaben des Lebens). Selber Oberkörper waschen im Bett. 

• Ergotherapie im Bett. Frühstücken. Nach kleinen Brotstückchen greifen.

• Kann nicht greifen, lerne aber wieder selber zu essen und die Zähne zu putzen.

• Mittag- und Abendessen werden mir eingegeben. Füttern sagt man nicht. Dann selber essen mit Gabel und einem Sicherheitsring am Teller. Putenfleisch. Kartoffeln. Spinat.

• Anpassung Rollstuhl. Werde vermessen. Mein rollender Sarg, denke ich. Maßgeschneidert.

• Sitzen im Aufenthaltsraum. Essen zuerst noch mühsam. Herrlicher Ausblick! Herrlich! Ehrlich!

• Elektrotherapie der Arme und Beine, kann Arme gut bewegen, Hände noch fast gar nicht.

• Katheterwechsel.

• Motomed für die Arme. 

• Übungen für die Rumpfstabilität,  

• Ergotherapie im Bett. Zwei Therapeutinnen kommen und bewegen meine Beine durch. Schmerzen. Extrem unangenehm, aber ebenso extrem hilfreich.

• Tippen auf iPad und iPhone mit linkem Zeigefinger. 

• Spritzen zur Thrombosevorbeugung. 

• Angst, aber nicht mehr so große. Kaum Zuversicht. Immer Traurig.

• Weihnachten. Silvester. Interessiert mich nicht.

• Aufstehübungen mit Gurt an einem Stehtisch. Funktioniert gut. Hüfte tut weh, aber ich freue mich über die ungewohnte Perspektive. Zum ersten Mal sehe ich meine Therapeutinnen in Augenhöhe.

• Zirkumzision in Vöcklabruck. Schwitze Blut und Wasser. Extremer Stress, trotz sieben Anästhesiespritzen. Schnipp-schnapp, Vorhaut ab! Endlich bin ich ein richtiger Mann! Yeaaah!

• Back on Gmundnerberg. Was ein Wunderwerk!

• Wieder Physiotherapie. Am Seilzug. Gewichte hochziehen. Gefällt mir. Fühle mich stark.

• Sekundärnaht zur Zirkumzision. Bei Therapie aufgeplatzt. Zehn Tage Krankenhaus.

• Keine Spritzen zur Thrombosevorbeugung mehr. 

• Dickes rechtes Bein. 

• Tiefenvenenthrombose im Becken.

• Gefahr einer Lungenembolie.

• Wenn das Blutgerinnsel meine Lunge erreicht, heißt es "Adios, muchachas!"

• Extreme Todesangst. Damit meine ich nicht "Zu Hüüülfe! Ich stööörbe!", sondern das Gefühl, der grimme Schnitter steht mit hoch erobener Sense hinter mir. Ich hatte in meinem Leben noch nie eine solche Angst und will sie auch nie wieder haben. 

• Don' t Fear The Reaper. 

• Hohes Fieber, Bettruhe eine Woche lang.

• Zurück in den Rollstuhl.

• Wieder Anti-Thrombosespritzen. 

• Katheterspülungen.

• Wenig Lebensfreude.

• Starkes Blutverdünnungsmedikament.

• Teilexzision rechte Zehe (Zehennagel wird gezogen).

• Antrag auf Reha-Verlängerung abgelehnt.

• Entlassung. Mount Gmunden is überwunden.

April - Dezember 2014:

• Verlegung nach Altenhof am Hausruck (www.assista.org).

• Angst gehabt, aber gleich wohl gefühlt. 

• Viele liebe und lebensfrohe Menschen.  

• Katheterangst. Zwickt, staut, drückt. Ich hasse ihn. ICH HASSE IHN!

• Mineralwasserflasche anzuheben versucht. Geht mit zwei Händen, aber nur kurz und nur wenige Zentimeter über den Tisch.

• Ergotherapie mit Erbsen. Nicht zählen, sondern Münzen aus Eimer rausfischen. 

• Keilkissen gegen Hüftschmerzen, schmerzfrei innerhalb einer Woche.

• Ausflug im E-Rolli mit Pfleger Christoph und Mitbewohner Rainer in den Wald bei Altenhof. Super Tag, trotz Katheter.

• Cola-Flasche aufgeschraubt. Fühle mich stärker als Popeye. Ohne Spinat.

• Selber gegessen. Suppe problemlos. Hauptgericht wird mir geschnitten.

• Physiotherapie: Cola-Flaschen heben.

• Aufstehübung im Stehlifter.

• Aufstehen am Barren.

• Handschienen zum Training des Abduktors. Daumenmuskel.

• Neuro Move. Elektrische Impulse für die Muskelaktivierung der Hände.

• Daumenballen wird beweglicher.

• Beinmuskulatur wird stärker.

• Angstanfälle.

• Katheterspülungen.

• Elektrischer Rollstuhl. Fahre durch die Gegend. Über die unendlichen Highways von Altenhof. Ich spüre den Fahrtwind in meinem Gesicht und rieche den Duft der Freiheit. Nein, Moment...Der Stoma ist aufgegangen.

• Harnwegsinfekt.  

• Latente Gefahr einer Nierenbeckenentzündung mit anschließendem Begräbnis. Aber ich bin cooler geworden und mache mir wenig draus. Irgendwann stirbt man sowieso.

• Aufstehen aus dem Rollstuhl.

• Motorik der Hände wird besser. Bekomme die Daumenspitzen aber noch nicht zu den Fingerspitzen.

• Aufstehen am Barren.

• Tippen mit beiden Zeigefingern.

• Bloggen.

• Freihändiges Stehen am Rollator, allerdings sehr wacklig. Ich balanciere mit den Armen und sehe dabei echt cool aus. Wie ein Surfer. Rede ich mir ein. 

• Drei eigene Schritte vorwärts. In diesem Moment ändert sich alles. Ich kann wieder gehen. 

• I' m walking. Yes, indeed! 

Januar - Juni 2015:

• Aufstehen aus dem Rollstuhl an zwei Stützen im Bad.

• Körperlich große Fortschritte. Mehr Kraft. Mehr Sicherheit. 

• Glaube an Heilung wird trotzdem immer schwächer.

• Immer deprimierter. Glaube nicht mehr, jemals wieder gesund zu werden.

• Angst.

• Wöchentliche Gesprächstherapie. Neue Hoffnung.

• Weitere Aufstehübungen im Badezimmer mit zwei langen Querstützen an der Wand.

Transferübungen auf die Toilette. Ich stütze mich an den beiden Stangen ab, stehe aus dem E-Rolli auf drehe mich mit kleinen Schritten um 180 Grad und setze mich auf die Toilette. Nur zur Übung. Alles andere erledigen Stoma und Katheter. Anfangs fällt es mir sehr schwer, aber mit jedem Mal wird es leichter.

• Gehraining mit Laufkatze. Ein Holzbarren, der sich mit mir mitbewegt. Es fällt mir nicht schwer, eine Distanz von etwa fünf Metern dreimal hintereinander zurückzulegen. Ich bin glücklich. Ich kann zwar noch nicht freihändig gehen, aber ich kann wieder gehen!

• Gößtes Problem: Meine Füße. Ich kann die Vorfüße (Fußrücken) nicht anheben und habe dadurch keinen Halt. Ich kippe nach hinten weg. Das macht das freihändige Stehen zum Balanceakt und das freihändige Gehen unmöglich. Noch! Ich bin wesentlich zuversichtlicher geworden. 

• Here I Go Again On My Own.

• Ich mache noch immer wöchentlich die klientenzentrierte Gesprächstherapie nach Carl Rogers. Dabei kann ich mir bei meiner Therapeutin alles von der Seele reden und bin überrascht über meine seelischen Fortschritte und was ich alles von mir preisgebe.

• Aufstehversuche am Schreibtisch in meinem Zimmer. Ohne Stützstangen an der Wand. Meine Idee. Mein Physiotherapeut Wolfgang unterstützt mich. Ich versuche, mich aus dem E-Rolli hochzustemmen, die Handflächen auf die Tischplatte gelegt Vergeblich. Zu schwach und zu schwer. Mein Therapeut schiebt ein bisschen an (raten Sie mal, wo. Ja, genau dort) und stabilisiert meine Füße mit den seinen. Es klappt!

Ich stehe doch tatsächlich ohne Hilfsgeräte aus dem Rollstuhl auf!

• Eine Woche später: Wolfgang sagt, ich solle die Sitzfläche meines E-Rolli ein Stück schräg stellen. Aber nur ein bisschen. Ich mache es, und stehe unter großer Anstrengung, schwitzend und keuchend, aber problemlos aus dem Rollstuhl auf. Alleine. ohne Hilfe. Ganz ohne Hilfe.

• Ergotherapie: Die Motorik meiner Finger wird besser. ich staple kleine Holzwürfel mit Daumen und Zeigefinger im "Pinzettengriff" aufeinander. Ich wickle Gummiringe um die Zinken einer Gabel. Mit einer Grillzange nehme ich Hirsebällchen und lege sie in eine kleine Plastikdose. Mit meinem Therapeuten Johannes mache ich eine Salamipizza mit Mozzarella. Ich kann es selbst nicht glauben, was ich schon alles kann. Na ja, essen konnte ich schon immer gut.

• Meine Ängste und Depressionen sind fast vollständig weg. Ich bin motivierter und empfinde wieder mehr Lebensfreude. Ich schmiede Pläne und schreibe viel. Leider esse ich auch viel und trinke viel Cola. Seit April 2014 habe ich 15 Kilo zugenommen. Keiner hier in Altenhof nennt mich fett, aber das bin ich. Das erschwert natürlich mein Training. Ich esse aber keine Milchbrötchen mehr. Ich arbeite an meinem Gewicht. Ergebnis ungewiss.

• Mein Humor war nie tot, aber jetzt wacht er wieder richtig auf. Allmählich. Ist noch ein bisschen müde und hat schlecht geträumt. Aber er ist mittlerweile stärker als meine Ängste. Ich erziele große persönliche Fortschritte bei der Gesprächstherapie. Carl Rogers Rules! Und meine Therapeutin Betina!

Also, liebe Leidenskollegen mit Guillain-Barré-Syndrom. So kann es gehen. Aus dem Zustand der Tetraparese, der Lähmung aller vier Gliedmaßen und der vollständigen Unbeweglichkeit meines Körpers vom Hals bis zu den Zehenspitzen, bis hin zum Pizzabäcker und Laufkatzengeher.

Von der Tetraparese zur Pizza Caprese...

Vom Angstsklaven zum Mutmenschen.

Das schaffen Sie auch!

Und da Sie dies hier lesen oder vorgelesen bekommen, vergessen Sie eines nicht: Sie haben den schlimmsten Teil des Guillain-Barré-Syndroms überstanden.

Sie leben!

Das ist doch was.

Also verzweifeln Sie nicht und geben Sie niemals auf.

GBS IS OVER!

IF YOU WANT IT!

Männliche Gefühle

Heute möchte ich wieder einmal allen Menschen, die auch am Guillain-Barré-Syndrom leiden, ein paar Tipps geben, wie sie sich ihren Alltag erträglicher machen und das Leben erleichtern können. Das ist nicht leicht, und in diesem Blogartikel geht es hauptsächlich um das Thema Überwindung.

Selbstüberwindung, um genau zu sein. Ich habe lange gebraucht, gewisse Formen der Scham und des Zweifels abzulegen, aber letztlich habe ich es dann doch getan. Wenn der Leidensdruck groß genug ist, bittet man um Dinge, die man davor nie im Leben in Erwägung gezogen hätte.

Ich fange am besten gleich mit der schwierigsten Form der Selbstüberwindung an. Nein, es sind nicht der innere Schweinehund, das Engelchen und das Teufelchen oder Jimmy, die Grille, die mir oft ins Ohr geflüstert haben, ich solle doch lieber den Mund halten und die Sache durchstehen, bis sie vorbei ist.

Nein, es war die vielleicht urälteste Angst meines Volkes. Ich spreche vom Volk der Herren der Schöpfung, das sich selbst gerne als Männer bezeichnet:

Die Angst, Gefühle zu zeigen.

Damit meine ich nicht, einer feschen Krankenschwester nachzupfeifen. Das kann ich sowieso nicht. Nicht, weil ich nicht pfeifen könnte, sondern, weil es keine feschen Krankenschwestern gibt.

Sie haben richtig gelesen. In den zwei Jahren meiner Krankheit ist mir nicht eine einzige fesche Krankenschwester begegnet. Nicht eine, die mir gefallen hätte. Weder in Vöcklabruck, noch am Gmundnerberg und schon gar nicht hier in Altenhof. Einerseits ist das gut, weil es verhindert, dass einem die Krankenschwestern den Kopf verdrehen. Es reicht, wenn sie das mit dem Katheter machen. Das allerdings vorzüglich.

Warum es keine feschen Krankenschwestern gibt, ist eine andere Geschichte und soll an einem anderen Tag erzählt werden. Na ja, vielleicht sage ich Ihnen am Ende dieses Artikels, warum.

Doch zurück zu der männlichen Angst vor Gefühlen. Besonders männlich war mein Verhalten in den ersten eineinhalb Jahren der Krankheit nicht. Kaum hatte es irgendwo gezwickt oder gezwackt habe ich einen halben Nervenzusammenbruch bekommen und geglaubt, mein letztes Stündlein hätte geschlagen. Meistens hat es ja gleichzeitig gezwickt und gezwackt. Sein wir doch ehrlich...Wenn' s zwickt, dann zwackt' s auch. Da fährt die Eisenbahn drüber. Aber auch das ist eine andere Geschichte für einen anderen Tag, genau wie die mit den Krankenschwestern.

Aber warum fällt es meinem Volk so schwer, Gefühle zu zeigen? Es liegt wohl an der Sozialisierung in der Kindheit. Buben weinen nicht, ein Indianer kennt keinen Schmerz, und sei keine Heulsuse und kein Waschlappen. Glücklicherweise haben meine Eltern so etwas nie zu mir gesagt. Darum habe ich zumindest keine Probleme damit, Gefühle zu empfinden. Ich bin keiner von diesen verstockten "Ich-kann-nicht-weinen"-Typen. Wir kennen doch alle so einen, oder? So einen Helden, der nicht zum Lachen in den Keller geht, sondern zum Heulen.

Es ist in unserer Gesellschaft einfach nicht üblich, dass Männer weinen. Wir haben immer alles im Griff, stehen über den Dingen und können uns beherrschen. Wir sind Vorbilder und bieten eine Schulter zum Anlehnen.

Leider stimmt das nicht. Nein, das nehme ich zurück. Gott sei Dank, stimmt das nicht. Wenn es wirklich so wäre, dann wären wir keine Menschen, sondern Zombies. Vielleicht sogar etwas noch Schlimmeres. Selbst die Zombiefrau in George A. Romeros Film "Land of the Dead", blickt in den Nachthimmel, sieht ein Feuerwerk und sagt: "Schööön!"

Was ich Ihnen, lieber GBS-Kollege, und auch allen anderen Angehörigen meines Volkes, sowie allen Frauen sagen möchte:

Scheuen Sie sich nicht, Ihre Gefühle zu zeigen! Wenn Sie Angst haben, sagen Sie es jemandem. Suchen Sie sich eine Vertrauensperson. Auch, wenn die nicht rund um die Uhr für Sie da sein kann, so haben Sie doch jemanden, mit dem Sie über Ihre Sorgen, Ängste und Zweifel reden können. Am besten sind eine Krankenschwester oder ein Krankenpfleger dafür geeignet, weil die am öftesten da sind. In dem Fall gibt es natürlich das Problem des Zeitmangels. Aber für den Anfang und als Nothelfer sind sie ideal, gerade auch, weil sie das medizinische Fachwissen haben. Dabei ist es völlig egal, wie die Krankenschwestern aussehen.

Fragen Sie unbedingt nach einer Psychotherapie. Psychotherapeuten haben die richtige Ausbildung für den Umgang mit Angstmenschen. Am besten eignet sich eine Gesprächstherapie mit einem wöchentlichen Termin. Ich empfehle Ihnen die klientenzentrierte Gesprächstherapie nach Carl Rogers. Seit einem halben Jahr mache ich sie selbst, und meine Therapeutin gibt mir dabei immer ausgezeichnete Denkanstöße. Außerdem tut es gut, den ganzen Seelenschrott, den man schon seit der Kindheit mit sich herumschleppt, endlich loszuwerden. Ich war dazu erst nach eineinhalb Jahren bereit. Ich hatte davor im Krankenhaus zwar Psychotherapie in Form von Entspannungs- und Visualisierungsübungen, aber keine Gesprächstherapie. Ich habe mich nicht getraut.

Machen Sie nicht denselben Fehler wie ich! Bitten Sie um eine Gesprächstherapie, und Sie werden sehen, dass Sie davon profitieren werden. Meine Gesprächstherapie machte ich früher mit meiner Mutter, aber Mama ist letztes Jahr im August gestorben. Das alleine schon ist für mich Grund genug für eine Psychotherapie, obwohl ich über Mama und ihren Tod noch nicht so recht reden kann.

Ich habe Angst vor meinen Tränen.

Haben Sie das nicht! Weinen Sie, wenn Sie das Bedürfnis danach haben. Auch, wenn viele andere Menschen dabei sind. Lassen Sie Ihre Gefühle raus.

Schämen Sie sich nicht für Ihre Tränen. Manchmal passiert es mir schon, dass mir bei Gesprächen das Wasser in den Augen steht (gegen das Wasser in den Beinen bekomme ich Lymphdrainagen), aber ich unterdrücke sie dann. So gut ich kann. In dem Moment, wo sie am ganzen Körper gelähmt auf der Intensivstation aufwachen, ist es an der Zeit, jedes Schamgefühl abzulegen. Sonst werden Sie wahnsinnig. Ich kann es gar nicht zählen, wie viele 20jährige Krankenschwestern bei mir Intimwäsche und Katheterpflege durchgeführt haben. Geschämt habe ich mich nie. Aber zum Glück kamen dabei auch nie andere Gefühle auf. Sie wissen sicher, was ich meine. Wenn nicht, auch egal. Ich habe diese Form der Pflege jedenfalls nie genossen, ich war einfach nur dankbar dafür und froh, wenn es wieder vorbei war. Außerdem...Na, vielleicht zum Schluss.

Am meisten Rückhalt und Trost werden Sie natürlich aus Ihrer Familie bekommen. Familienmitglieder als Kummerkasten sind einem natürlich vertrauter als die Menschen im Krankenhaus, haben aber den Nachteil, dass sie wahrscheinlich nicht vom Fach sind und wenn doch, mit den medizinischen und pflegerischen Details Ihres Falles nicht vertraut.

Darum noch einmal mein Rat: Suchen Sie sich eine Vertrauensperson aus dem medizinischen Bereich, seien es Ärzte, die wahrscheinlich sehr wenig Zeit haben werden, Schwestern und Pfleger oder Therapeuten.

Letzlich geht es darum, sich zu trauen, um Hilfe zu bitten. Das ist nicht leicht, sowohl aus seelischen, als auch aus körperlichen Gründen. Als ich noch auf der Intensivstation lag, konnte ich aufgrund meiner Lähmung den Notrufknopf nicht drücken. Wenn ich Hilfe brauchte, musste ich schreien. Das hat natürlich genervt. Nicht nur mich. Eine Krankenschwester kam dann auf die Idee, mir ein Babyphone auf den Nachttisch zu stellen. Ich war begeistert. Erleichtert und glücklich. Diese Idee war fantastisch.

Leider nur die Idee. Das Ding hat nicht funktioniert. Wahrscheinlich, weil ich kein Baby mehr bin. Also schrie ich weiter. Manchmal erfolgreich, manchmal nicht. So eine Tetraparese (klingt wie eine italienische Pizzasorte) hat aber auch etwas Gutes: Ich habe gelernt, dass es nicht unbedingt notwendig ist, sich zu kratzen, wenn es irgendwo wirklich extrem lästig juckt.

Das Jucken hört nach vier Stunden von selber auf. Nur schlafen kann man dann leider nicht. Das ist aber auch nicht so schlimm, weil gerade in der Anfangsphase des Guillain-Barré-Syndroms bekommt man oneiroide Träume. Wenn Sie jemals dachten, Sie hätten einen Alptraum gehabt, warten Sie, bis Sie Ihren ersten oneiroiden Traum haben. Realistischer und bizarrer geht es nicht. Noch eine Geschichte für einen anderen Tag. Dieser fette Typ mit der Machete...

Wenn Sie völlig hilflos sind ist es sinnlos, den Helden zu spielen und sich durchzubeissen und über den Dingen zu stehen und all so ein Unsinn. Mit einer Tetraparese können Sie sowieso nicht stehen, außer im Stryker, einer aufstellbaren Liege mit Gurten. Soll gut für den Kreislauf sein. Mein Kreislauf war anderer Ansicht. Er beantwortete diese Form der Physiotherapie, indem er vor meinen Augen Millionen kleiner schwarzer Mücken herumsausen ließ. Kein Wunder, dass man mutlos wird, wenn man nur noch einen Wunsch im Leben hat: wieder gelähmt im Bett zu liegen, anstatt eine halbe Stunde gelähmt im Stryker zu stehen.

Also: Trauen Sie sich, um Hilfe zu schreien! Brüllen Sie das ganze Haus zusammen, wenn es sein muss. Weinen Sie, aber vergessen Sie das Lachen nicht.

So, das war' s. Ich habe alles gesagt und nichts vergessen.

Oder? Da war doch noch was...Irgendwas, das Sie neugierig gemacht hat und das ich nur in diesen Artikel reingeschrieben habe, damit Sie den restlichen Schmarrn lesen. Was war denn das noch? Fällt mir nicht mehr ein. Egal. Eine andere Geschichte für einen anderen Tag.

Stimmt! Das war' s. Ich wollte Ihnen noch sagen, warum es keine feschen Krankenschwestern gibt.

Das ist ganz einfach: Fesch ist ein blödsinniges Wort, das man sogar zu einem faulen Fettsack im E-Rolli sagt. Dieses Wort trifft auf Krankenschwestern einfach nicht zu.

Krankenschwestern sind nicht fesch.

Alle Krankenschwestern sind umwerfende Schönheiten! Sie sind bezaubernde, liebreizende und liebevolle Wesen, immer für einen da, wenn man sie braucht. Krankenschwestern lesen einem jeden Wunsch vom Harnsackerl ab. Ich mache keine Scherze. Ich meine das wirklich so, wie ich es schreibe.

Alle Krankenschwestern sind wunderschön!

Und alle Männer sind Lügner.

Was vom Leben übrig blieb

Heute hat mich mein Bruder besucht und mein früheres Leben durch die Tür hereingeschoben. Was vom Leben übrig blieb, befindet sich in zwei großen grauen Plastikkisten. Es sind die wichtigsten Erinnerungen, die er aus meiner früheren Wohnung in Seewalchen am Attersee retten konnte. 

Ich sage retten, weil die Landeswohngenossenschaft LAWOG sich dazu entschlossen hat, mir die Wohnung, in der ich 41 Jahre meines Lebens verbracht habe, wegzunehmen, weil ich seit dem Tod meiner Mutter ein Jahr lang nicht dort war. Meine E-Mail, in der ich erklärt habe, warum nicht, blieb unbeantwortet. Das von mir vorgebrachte Argument, dass ich die Wohnung nicht bewohnt habe, weil ich das aus gesundheitlichen Gründen nicht konnte, beeindruckte dort niemanden.

So werde ich die Wohnung, in der ich aufgewachsen bin, in der ich viel gelacht, geweint und mich gefürchtet habe, nie wieder betreten. Egal. Mama ist tot. Das ist das Schlimmste, was mir je passiert ist. Im Vergleich zu diesem Verlust ist mir das Guillain-Barré-Syndrom mit all seinen Begleiterscheinungen nur ein müdes Gähnen wert. Auch, der Verlust unserer alten Wohnung, die die einzige Heimat war, die ich jemals hatte, ist dagegen bedeutungslos. Und alt ist die Wohnung wirklich. Das Haus wurde, glaube ich, irgendwann in den 60er-Jahren erbaut, die Wasserleitungen waren schon ziemlich desolat, die Türen, samt Klinken, wacklig. Alles hat schon ziemlich altersschwach ausgesehen, und jeder vernünftige Mensch hätte sich gedacht, ich will da so schnell wie möglich weg. Selbst meine Mutter wollte das. Ihr Umzug auf einen Urnenfriedhof war dabei allerdings nicht vorgesehen. Außerdem wurden in Seewalchen nach und nach riesige neue Wohnblöcke aus dem Boden gestampft, und der Ausblick auf das bisschen Grün eines Hügels mit der Autobahn, ist inzwischen wohl auch schon weg. Es würde mich nicht einmal wundern, wenn man nicht einmal den Himmel mehr sehen kann.

Aber auch das ist egal. Wenn ich sehen will, wo Mama jetzt ist, kann ich auch hier in Altenhof in den Himmel schauen.

Doch selbst der Himmel hat sich seit dem Ausbruch meiner Krankheit verändert. Früher habe ich gerne die Wölkchen am blauen Himmel gesehen, aber jetzt sind sie mir unheimlich. Ich kann nicht erklären, warum, aber jedes Mal, wenn ich in den Himmel blicke und die Wolken sehe, schaue ich lieber schnell wieder weg. Wie sie an mir vorbeiziehen, genauso, wie das Leben an mir vorbeigezogen ist und jetzt in zwei grauen Särgen liegt. In der Zimmerecke. Weil anderswo kein Platz ist.

Kein Platz für das Leben.

Unheimlich. Der Himmel hat Zähne.

Ich frage mich, wann ich den Mut haben werde, die Kisten zu öffnen und hineinzusehen. Um einen Blick in mein ungelebtes Leben zu werfen. Wieder mal so ein Abgrund. Und wieder einmal blickt der Abgrund in mich zurück. Dieser Blick in die grauen Kisten wird für mich kein Stöbern in alten Erinnerungen sein. Keine Reise in die Vergangenheit Kein Wiederauflebenlassen der guten alten Zeiten. Keine Träne im Knopfloch oder ein Jaja-wie-die-Zeit-vergeht-Schmunzeln im wehmütig dreinblickenden Gesicht eines Junggebliebenen, der jedes Jahr seinen zweiten Geburtstag feiert. Oder irgendein anderer kitschiger Bullshit dieser Art. Es wird das sein, was die Auseinandersetzung mit meinen Erinnerungen immer ist.

Ein Blick in den Spiegel.

Ein Blick in zwei graue...

...Spiegelsärge.

Heute bin ich wieder mal ein bisschen depri drauf. Ich weiß nicht, ob Sie das schon bemerkt haben. Ich hoffe nur, dass Sie meinen heutigen Blogeintrag nicht mit guter Laune zu lesen begonnen haben und ihnen die jetzt vergangen ist. Ich würde ja lieber etwas Lustiges schreiben. Ich frage mich gerade, was das Lustigste ist, das ich jemals erlebt habe und stelle fest, dass ich auf diese Art das erreichen kann, wofür Buddhisten ihr ganzes Leben lang meditieren. Oder sogar viele Leben hintereinander.

Die absolute Leere.

Ich weiß, das klingt nicht komisch, hat aber doch einen gewissen Schmunzelwert. Wenn ich an das Lustigste Ereignis meines Lebens denke, fällt mir nichts ein. 

Im Laufe der letzten zwei Jahre habe ich oft die Erfahrung gemacht, dass ich auf gewisse Dinge anders reagiere als früher. Wenn ich mich eigentlich freuen sollte, werde ich traurig, gute Nachrichten machen mir Angst, Fortschritte werfen mich zurück, und anstatt endlich gesund werden zu wollen, warte ich lieber ab, weil mir alles zu schnell geht und ich sehr oft glaube, dass mir alles zuviel wird.

Insbesondere das Wollen müssen. Vielleicht sollte ich das in einem Wort zusammenschreiben. Wollenmüssen.

Das Wollenmüssen ist entmutigend.

Manchmal glaube ich, ich kann mich gar nicht mehr retten vor lauter Fortschritten und Erfolgserlebnissen. Die Krankheit Guillain-Barré-Syndrom scheint nach dem Mehrwertprinzip zu funktionieren. Alles wird besser, schneller und gesünder. Dass ich mich als Patient manchmal so fühlte, als würde ich auf dem Fortschrittsweg auf der Strecke bleiben, passt nicht in das Bild des Kämpfen-Wollen-Müssers und Gesund-Werden-Wollen-Müssers.

Schon bei der Reha, als ich nicht glaubte, dass ich es schaffe, stundenlang im Rollstuhl zu sitzen, hat mich eine Krankenschwester gefragt, ob ich eigentlich gesund werden wolle. Damals war ich noch so gut wie vollständig gelähmt und konnte nur die Arme ein bisschen bewegen. Ich sagte ja, ich wolle gesund werden, aber ich dachte mir, ich will nicht gesund werden wollen müssen.

Aber was tut das Ego gegen den Hoffnungszwang und die Hilfstyrannei?

Ich habe den Kampf gegen den Kampf irgendwann aufgegeben. Ich habe mich einfach der Diktatur des Gesund-Werden-Wollen-Müssens gebeugt und bin weiter meinem Ziel entgegengetaumelt, während mir das Schicksal einen Meilenstein nach dem anderen in den Weg gestellt hat.

Irgendwann wollte ich nicht mehr der Kämpfer sein, zu dem mit einem Ton herrischer Hilfsbereitschaft gesagt wird: "Sie wollen doch gesund werden, oder?" Ja, natürlich wollte ich gesund werden.

Aber ich will nicht gesund werden müssen.

Ich weiß, das klingt undankbar, denn letztlich war ich ja freiwillig in all den Therapien und bei all den Untersuchungen. Ich weiß auch, dass alle, die mir auf dem Weg bisher beigestanden haben und noch heute beistehen, nicht nur ihr Bestes getan, sondern auch ihr Bestes gemeint haben. Ich bin dankbar, sehr sogar. Unendlich dankbar. Das meine ich ernst, das ist kein Zynismus.

Ich will mit diesen Worten nur sagen, dass es oft unglaublich mühsam ist, das eigene Ich abzuschalten und das Wollen von Anderen definiert zu bekommen. Schließlich gibt es keine Argumente gegen Sätze wie: "Aber wir meinen es doch nur gut", "Sie sind doch freiwillig hier. Niemand zwingt Sie" und "Sie wollen doch gesund werden, oder?"

Aber ist nicht die Unterbreitung eines vermuteten Wunsches und das Voraussetzen des Geheilt-Werden-Wollens nicht doch ein Zwang? Ich bin oft gefragt worden, ob ich gesund werden will, aber niemand hat mich je gefragt, ob ich vielleicht gelähmt, hoffnungslos und mutlos bleiben will.

Natürlich will ich das nicht, aber ich hätte dann zumindest die Wahl gehabt. Klar, ich wäre dann überall rausgeflogen, und ich werde nie den enttäuschten Blick der Ergotherapeutin vergessen, als ich nicht querbett sitzend essen wollte, weil mir davon schwindlig wurde und der Katheter auf die Blase gedrückt hat wie ein Stacheldraht. Sie hat es gut gemeint, keine Frage. Und sie hat es auch gut gemacht, schließlich war sie es, die meine gelähmten Arme wieder mobilisiert hat. Danke, Christine.

Vielleicht denke und handle ich so, weil das Guillain-Barré-Syndrom mich verändert hat. Nicht der Himmel ist anders geworden, sondern ich. Und unheimlich sind auch nicht die Wolken und auch nicht die Spiegelsärge, sondern die Verwandlung, die mit mir geschehen ist.

Und jetzt ein Bekenntnis, das wohl keiner von mir erwartet, der diesen Blog liest oder mich persönlich kennt:

Ich glaube, es ist eine gute Verwandlung.

Eine sehr gute sogar.

Vielleicht noch nicht ganz so gut wie die von der bösen Frau Marzahn in den goldenen Drachen der Weisheit, aber schon ein gewaltiger Unterschied zu meinem früheren Ich. Noch wird aus dem gewissen Schmunzelwert kein Lachkrampf, aber ein Schmunzelkrampf ist doch auch ein Anfang.

Letztlich liegt doch ein Trost in den schönen Erinnerungen. Die Vergangenheit ist tot und die Zukunft ungeboren. Die Gegenwart heilt langsam, Schritt für Schritt. Aber die Erinnerung lebt. Man darf sie nur nicht durch die Trauer über den Verlust beflecken lassen. Schließlich ist die lebendige Erinnerung an vergangene Glückstage das einzige, was die Zeit überdauert.

Was vom Leben übrig blieb.

Empört euch!

Empört euch! Budgetkürzungen in der Behindertenhilfe!

Warum spart ihr an der Menschlichkeit? Das frage ich die Politiker, die eine Budgetkürzung im Bereich Behindertenhilfe beschlossen haben. 

Jeden Tag beeindrucken mich der Lebensmut der Bewohner und die aufopfernde Hilfsbereitschaft der MitarbeiterInnen hier in dem kleinen Behindertendorf Assista Altenhof. Ich selbst lege den gemeinsamen oberösterreichischen Weg im Rollstuhl zurück. Ich habe meine Gesundheit, meine Wohnung und meine Hoffnung verloren. Die Hoffnung haben mir die Pflegekräfte, Therapeuten und Verwalter in Altenhof wieder zurückgegeben. Dieser Lebensmut und diese Hilfe sollen jetzt 25 Mio. Euro weggenommen werden. 

Die Politiker nennen es Sozialkürzungen und Personalabbau. Ich nenne es Raubzug der ReGIERung. Sollen die Menschen, die unermüdlich für unsere Betreuung arbeiten jetzt durch Gehaltskürzungen und Entlassungen bestraft werden?

Dazu sage ich Nein! Ich unterstütze den Streik der MitarbeiterInnen und der Gewerkschaft und empöre mich über die Herzlosigkeit unserer Politiker. Und Sie?

Empört euch!

Die MitarbeiterInnen in Altenhof und anderen Sozialeinrichtungen sorgen fleißig und liebevoll für uns Menschen mit Beeinträchtigungen. Dafür danke ich ihnen allen von ganzem Herzen!

Es darf keine Einsparungen im Sozialbereich geben! Es darf niemand vernachlässigt oder auf die Straße gesetzt werden!

Hier sind meine Vorschläge zu Wahrung der Menschlichkeit im Behindertenbereich:

- In der Sozialabteilung der Regierung Einsparungsmöglichkeiten finden und umsetzen.

- Strukturänderungen in der Sozialabteilung durchführen.

- Mehr Angebote in der mobilen, Kurzzeit- und Tagesbetreuung. 

- Verwaltungsabläufe optimieren.

- Überschüsse im Behindertenbereich nicht zugunsten des Landes abschöpfen.

- Mehraufwendungen der Sozialeinrichtungen abgelten. 

- Sozialeinrichtungen mehr Spielraum in der Betreuungsplanung überlassen.

- Mehr Investitionen in Sozialeinrichtungen und Dienstleistungen. 

- Budgeterhöhung statt Kürzung im Behindertenbereich und in der psychologischen Betreuung.

Meine Forderung an die Damen- und Herrenmenschen der ReGIERung: Keine Entlastungen durch Entlassungen! Und meine Bitte: Sparen Sie nicht bei der Behindertenhilfe, sonst bleiben wir auf dem gemeinsamen oberösterreichischen Weg alle auf der Strecke!

Markus G. Pärm

Altenhof am Hausruck

www.gbsblog.at