Mein Leben: Persönlichkeit

Was bin ich für ein Charakter? Ich würde sagen, ich bin geduldig, kreativ, manchmal etwas weltfremd und gelegentlich ganz witzig, obwohl mir das Lachen im Laufe des letzten Jahres gründlich vergangen ist. Ich bin manchmal fröhlich, manchmal traurig, aber ein Gefühl, das mich ständig begleitet und mir das Leben oft schwerer macht, als es meine Krankheit jemals geschafft hat, ist Angst. Etwas ängstlich war ich immer schon, aber ein halbes Jahr im Krankenhaus und über ein ganzes Jahr mit dem Guillain-Barré-Syndrom haben mich zu einem überängstlichen Menschen gemacht. Dabei waren es nie konkreten Ängste, die mich plagten. Meine Vernunft funktioniert einwandfrei, das rationale Denken hat meine Krankheit nicht beeinflusst.

Nein, es war eine diffuse Angst, die mich immer wieder quälte. Dabei sind es immer kleine, bedeutungslose Auslöser, die mich in solche Phasen stießen, die oft tagelang andauerten. Ein bißchen Blut im Katheterschlauch reichte da schon aus. Zwar vergingen diese Momente wieder, aber wenn sie da waren, verdarben sie mir den ganzen Tag.

Auf der Neuro in Vöcklabruck war es eine junge Psychologin, die mir gegen meine Ängste half. Mit Entspannungsübungen und dem Visualisieren von Problemlösungen konnte ich die schlimmsten Ängste in den Griff kriegen. Angst hat die Eigenschaft, einen Menschen vollkommen zu vereinnahmen. Zumindest war es bei mir so. Es waren Existenzängste: Wie und wo soll ich leben? Werde ich bei einer Operation sterben? Wird meine Mutter sterben? Was, wenn ich nie wieder gehen kann oder meine Hände nie wieder bewegen? Kommen noch weitere Krankheiten hinzu? Werde ich an den Folgen der Thrombose sterben und, und, und.

Eine der Übungen, die mir meine Psychologin empfohlen hat war, mich zu entspannen, ruhig zu atmen und mir innerlich immer wieder vorzusagen: »Ich beobachte meine Angst und bin dadurch mehr als meine Angst.« das hat zuerst ein bißchen und dann immer mehr geholfen. Auch heute wende ich diese und andere Techniken an.

Ich leide unter einem mittelstarken Minderwertigkeitskomplex, besonders in Gegenwart von Akademikern. Ich habe es nie überwunden, dass ich mein volles Potential nicht ausgeschöpft habe. Nicht einmal annähernd. Ob ich jetzt noch Zeit dafür habe oder ob es nicht zu spät ist, weiß ich nicht. Ich überlege mir oft, was aus mir alles hätte werden können, und dann führe ich mir vor Augen, was tatsächlich aus mir geworden ist.

Ich habe Vertrauen in andere Menschen, leide nicht unter Phobien, habe keine Angst vor Ärzten oder Medikamenten und weiß, dass sich mein Zustand nach und nach bessert. Weitere Interessen von mir sind Wissenschaft (insbesondere Hirnforschung und Quantenphysik), Philosophie, das Weltgeschehen und Bildung im Allgemeinen.

Mit Eifer hab' ich mich der Studien beflissen, zwar weiß ich viel, doch möcht’ ich Alles wissen. So würde ich meine Persönlichkeit beschreiben. Eine Mischung aus Wombat und Dr. Faust.

Mein Leben: Jugend

In der Hauptschule Schörfling begann eine Zeit, die ich zwar nicht als paradiesisch bezeichnen würde, aber es war auf jeden Fall die schönste Zeit meiner Jugend, wenn nicht sogar meines Lebens. Wenn ich mir aussuchen könnte, welche Phase meines Lebens ich noch einmal erleben möchte, dann wären es diese vier Jahre. Ich fühlte mich auf Anhieb wohl, erbrachte gute schulische Leistungen und fand Freunde, die ich besuchte und die mich besuchten. Keine dieser Freundschaften hat bis heute gehalten, aber das liegt wohl an mir und nicht an meinen Freunden. Auch damals hatte ich das Gefühl, nirgends richtig dazuzugehören, aber es war trotzdem eine schöne Zeit mit großen Plänen für die Zukunft.

Es gibt nur wenig, was ich an diesen Jahren ändern würde. Wenn ich mutiger gewesen wäre, hätte ich vielleicht damals die Liebe fürs Leben gefunden, aber ich traute mich nicht, diesem Mädchen meine Gefühle zu gestehen. Meine Freunde waren mir da auch keine Hilfe. Na ja, es waren Pubertätszeiten, was soll' s? Aber sie war hübsch. Schlank, hatte langes brünettes Haar, das schönste Gesicht, das man sich vorstellen kann, blaue wache Augen und ein Lächeln das mich umgehauen hat. Trotzdem denke ich nicht gerne an sie zurück. Es tut weh.

Nach der Hauptschule kam ich auf die Wahnsinnsidee, in die Handelsakademie Vöcklabruck zu gehen. Einer meiner Schulfreunde war auch dort, und mit dem Zug war es nur eine Fahrt von zwanzig Minuten. Während meiner Hauptschulzeit hatte ich die ganzen vier Jahre lang Mathematik-Nachhilfeunterricht und zusätzlich den Förderunterricht in der Schule selbst. Und ausgerechnet ich wollte in die Handelsakademie. Na ja, zwei Jahre habe ich es dort ausgehalten und mich mit Buchhaltung und Steno gequält, dass ich gar nicht so viele Sünden begehen könnte, wie ich damals schon abgebüßt habe. Allerdings hatte die Zeit in der HAK einen unerwarteten Nebeneffekt: Ich ging gerne hin. Ich kann mich nicht daran erinnern, jemals in der Früh aufgewacht zu sein und mir gedacht zu haben, oh nein, nicht schon wieder. Ich verstand mich mit den Klassenkollegen gut und muss heute sagen, auch diese zwei Jahre muss ich noch zu den sorglosen zählen. Ich hätte mich damals mehr anstrengen und in dieser Schule bleiben, oder auf meine Mutter hören und die Fachschule für Gebrauchsgraphik in Linz besuchen sollen. Ich aber wollte später auf die Hochschule für Fernsehen und Film in Wien. Mit zwanzig Jahren habe ich dann dort die Aufnahmeprüfung gemacht, bin aber nicht über die erste Runde hinausgekommen, und mein Traum, Filme zu machen platzte für immer.

Es muss wohl damals im Jahr 1990 gewesen sein, als ich das Vertrauen in mich selbst verlor. Ausgerechnet auf dem Gebiet, das ich besonders liebte, dem Filmemachen, war ich gescheitert. Das führte sogar so weit, dass ich seitdem nicht mehr im Kino war.

        Die Monate bis zum September 1991 verbrachte ich zu Hause mit lesen, zeichnen und fernsehen. Dann besuchte ich in Vöcklabruck im Berufsförderungsinstitut einen zweijährigen Lehrgang zu Ausbildung zum Werbedesigner. Das war eine schöne Zeit, sie war von Kreativität und Ideen geprägt. Aber ich habe damals nicht mehr an mich selbst geglaubt, und so sah ich trotz ausgezeichneter Erfolge und Kontakten zu Werbeagenturen für mich keine wirkliche Zukunftsperspektive in diesem Beruf. Ab 1993 arbeitete ich als freier Werbegrafiker für einige Agenturen der Umgebung. Ich hatte keinen Führerschein, und so führte mich mein Vater zu den jeweiligen Auftraggebern. Damit fehlte mir, obwohl ich das Talent und die Ausbildung hatte, die wichtigste Grundlage für einen Beruf wie diesen: Mobilität. Ich hatte nie viele Aufträge und war sehr schlecht darin, welche zu requirieren. Wenn ich einen Auftrag hatte, verdiente ich zwar gut, aber leben konnte ich davon nie.

        Der Rest meines Lebenslaufes ist schnell erzählt. Eine Werbeagentur sperrte zu, die Arbeit wurde weniger, und so verbrachte ich meine Zeit zu Hause. Das war etwa ab 1995. ich widmete mich vorrangig dem Schreiben und lag meinen Eltern auf der Tasche. Zwar habe ich nie große Sprünge gemacht, brauchte also nie viel Geld, war im Grunde aber nichts anderes als ein Nichtsnutz.

2001 starb mein Vater, und ich war mit meiner Mutter allein. Ich ging zwar für sie einkaufen, aber ansonsten war ich ein Taugenichts, der zuviel gegessen und Bier getrunken hat. Zwar wurde ich nicht zum Alkoholiker, aber im Jahr 2007 bezahlte ich meinen Versuch, mein Übergewicht von mehr als 140 Kilo mit einer Flasche Wodka und ein paar Flaschen Bier pro Tag zu reduzieren, mit fünf Tagen im Koma und sieben Punkten auf der Glasgower Komaskala. Die wird von fünfzehn rückwärts gezählt, und ab Stufe fünf gilt man als praktisch tot. Es waren also nur zwei Punkte, die mich damals vom Tod trennten. Nachdem ich aus dem Koma aufgewacht war, verbrachte ich drei Wochen auf der internen Abteilung des Landeskrankenhauses Vöcklabruck. Danach ging ich wieder nach Hause und erholte mich schnell. Schon bald konnte ich wieder problemlos gehen und verbrachte ein sehr schönes Jahr 2008, in dem ich im Sommer fast jeden Tag am Attersee war und viel schnorchelte. Mit meiner Mutter besuchte ich oft ein kleines Gasthaus, wo wir zu Abend aßen, und das ganze Jahr verbrachte ich viel Zeit mit schreiben, zeichnen und malen.

Ich weiß nicht, wie ich mich selbst am besten beschreiben soll. Nach außen hin wirke ich ziemlich ruhig, innerlich bin ich aber meistens angespannt und oft nervös, insbesondere, wenn es mir schlecht geht und dann irgendwelche Kleinigkeiten schief laufen. Leider neige ich auch dazu, ein ängstlicher Mensch zu sein. Gerade was meine Krankheit betrifft, erlebe ich immer noch Momente, in denen ich nicht besonders zuversichtlich bin. Ich habe reichtige Angstanfälle erlebt, und auch jetzt passiert das noch gelegentlich. Eine schwere Krankheit ist auch eine Egokränkung.

Ich bin kein besonders mutiger Mensch, nicht sehr unternehmungslustig und eher verschlossen. Das liegt zu einem großen Teil natürlich an den Erlebnissen meiner Jugend. Dass ich mich immer unverstanden und nie richtig akzeptiert gefühlt habe, hat mich natürlich seit meiner Kindheit geprägt und dazu geführt, dass ich mich immer mehr nach innen gekehrt habe. Auch heute noch lebe ich mit dem Gefühl, dass andere Menschen mich irgendwie seltsam finden und nicht wirklich mögen. Eigentlich war ich immer ein Außenseiter. Das lag auch an meinem Interesse für Film, Literatur, Kunst, Filmmusik, zeichnen und malen. Niemand, den ich in meinem Leben kennengelernt habe, interessierte sich auch nur annähernd für diese Dinge. Zumindest nicht im selben Ausmaß wie ich.

So war ich allein mit meinen Interessen, nur zu Hauptschulzeiten traf ich mich mit Freunden, und wir sahen uns Videos an. Filme, die ich damals sehr liebte und die ich heute nicht mehr sehen will, weil sie mich an schöne, unbeschwerte Zeiten erinnern, die unwiederbringlich verloren sind. »Krieg der Sterne«, »Jäger des verlorenen Schatzes« und »Blade Runner« sind einige meiner damaligen Lieblingsfilme. Aber besonders identifiziert habe ich mich mit James Bond, und der Film, der bis heute für mich der Film ist, in dem ich mich wiederzuerkennen glaube ist »Der Elefantenmensch«. Früher wollte ich Regisseur werden und solche Filme drehen. Einer der vielen verlorenen Träume.

In der Literatur ist es besonders Ernest Hemingways Roman »Der alte Mann und das Meer«, den ich schon als Kind gelesen habe und dessen Geschichte vom alten Fischer Santiago, der in Wahrheit gar nicht gegen einen Schwertfisch kämpft, sondern gegen sich selbst, erscheint mir heute wie ein Symbol meines eigenen Lebens. Ich habe dieses Buch auf deutsch und auf englisch gelesen, und heute lese ich es wieder und habe es immer bei mir. Als E-Book auf meinem Handy.

Mein Leben: Schulzeit

Ich sitze in einem elektrischen Rollstuhl und warte auf meine Genesung nach einer langwierigen Erkrankung mit dem Namen Guillain-Barré-Syndrom. Näheres dazu gibt es auf meiner Webseite www.gbsblog.at. Die Seite ist zwar noch im Aufbau, aber ein paar Artikel sind schon drauf. Es fällt mir schwer, über die Zeit meiner Krankheit zu schreiben. Noch bin ich nicht gesund, und ich weiß nicht, ob ich es überhaupt jemals sein werde.

Die Tatsache, dass ich im Alter von zwei Jahren von der Steiermark nach Oberösterreich gekommen bin und der Riss in den Beziehungen zu den Menschen um mich herum, haben dazu geführt, dass ich niemals ein Heimatgefühl entwickelt habe. Ich fühle mich zwar da und dort irgendwie zu Hause, aber ich weiß nicht, was Heimat ist.

Ich habe seit frühester Kindheit die Welt und die Menschen immer als Bedrohung empfunden. So fand ich in meiner Phantasie, in Büchern, Hörspielen und im Fernsehen meine Zufluchtsorte. Als ich noch jünger und gesund war, hat mir das nicht viel ausgemacht. Ich habe nach dem Motto gelebt »Meine Heimat bin ich selbst«. Aber da lag das Leben noch vor mir, die Welt war neu, und der Tod war weit entfernt.

Obwohl ich in meiner Kindheit eine schöne Zeit mit meinen Freunden verbrachte und einen halbglücklichen Glanz in den Augen bekomme, wenn ich an die Volksschule zurückdenke, habe ich doch nie ein Dazugehörigkeitsgefühl entwickelt. Ich war zwar kein Außenseiter, aber auch nie ein vollwertiger Teil einer Gruppe. Ich hatte keinen Freundeskreis, sondern eher einen Freundeshalbkreis. Auch das hat sich nie geändert.

Die Volksschulzeit kann ich kurz zusammenfassen: lernen, basteln, schnapsen. Aber in diesen drei Wörtern steckt der ganze Glanz eines wundervollen Kinderlebens. Trotz allem. Danach kam ich ins Gymnasium in Vöcklabruck, und das war ein Moment den ich aus heutiger Sicht als das Ende meines Lebens bezeichne. Man sagt ja, das Sterben beginne mit der Geburt, aber zumindest jetzt habe ich das Gefühl, dass mein Sterbeprozess mit dem Eintritt ins Gymnasium begann. Nicht körperlich, aber seelisch.

Ich fühlte mich in dieser Schule nicht nur nicht wohl, ich war dort vollkommen verloren. Ich fand keine neuen Freunde, konnte mich nicht auf den Lehrstoff konzentrieren, war dick und unsportlich und wurde schnell zum Außenseiter. Zu allem Überfluss erkrankte ich noch an etwas, das nie einwandfrei diagnostiziert wurde. Ich entwickelte Kopfschmerzen, Übelkeit, Angst- und Zwangsvorstellungen und eine Unfähigkeit, leserlich zu schreiben. Das begann praktisch über Nacht. Ich hatte auf einmal Vorstellungen, wie die Befürchtung, etwas Schreckliches würde passieren, wenn ich nicht ein paar Schritte zurückgehe. Ich dachte mir, ich könne mit meinen Blicken Menschen die Köpfe abschneiden oder es würde Unglück bringen, wenn ich über das Unglück rede. Wodurch diese Erkrankung ausgelöst wurde, weiß ich nicht. Aber ich erinnere mich daran, dass ich damals als Haustier eine Tanzmaus hatte. Dieses Tier muss sich selbst einen Virus oder ein Bakterium eingefangen haben. Die Maus begann plötzlich zu zittern, unkoordinierte Bewegungen zu machen, sie wie im Wahn im Kreis zu drehen und ist schließlich nach einigen Tagen gestorben. Ich habe mit der Tanzmaus oft gespielt und sie in die Hände genommen. Zwar kann ich mich nicht daran erinnern, von ihr gebissen worden zu sein, aber vielleicht hat sie mich gekratzt oder den Krankheitserreger auf eine andere Art übertragen.

       Meine Krankheit ging zwar wieder vorbei, aber sie führte dazu, dass ich drei Monate nicht zur Schule gehen konnte. Obwohl ich danach wieder gesund war und schließlich die erste Klasse Gymnasium wiederholte, ging es so weiter wie gehabt, nur ohne Krankheit. Ich war schlecht in der Schule, und eines Tages empfahl ein Mathematik-Narchhilfelehrer, ich solle doch in die Hauptschule wechseln. Gesagt, getan.

Mein Leben: Kindheit

Über das eigene Leben schreiben. Eine große Herausforderung.

        Ich habe mir vorgenommen, den Verlauf meines Lebens in einer kurzen Übersicht zu schildern und stelle fest, dass es mir sehr schwer fällt, obwohl ich seit 25 Jahren Tagebuch schreibe. Meine Tagebücher habe ich noch alle, aber es wäre zu umständlich, sie zusammenzufassen und vor allem, sie zu lesen und das Wichtigste herauszufiltern. Also habe ich mich dazu entschlossen, von vorne anzufangen.

Genau genommen beginne ich in der Gegenwart. Heute ist der 4. September 2014, es ist 15:26. Ich sitze in einem elektrischen Rollstuhl an einem langen Schreibtisch in meinem Zimmer im Behindertendorf Assista Altenhof am Hausruck in Oberösterreich. Draußen ist es bewölkt, aber die Sonne scheint ein bißchen, ich höre in den Bäumen vor meinem Balkon einen Vogel zwitschern, und irgendwo in der Ferne wird gehämmert.

Während ich hier sitze und mit dem Zeigefinger meiner linken Hand diese Zeilen in die Bildschirmtastatur eines Tablet-Computers tippe, weiß ich, dass ich gute Chancen habe, aus dem Rollstuhl wieder rauszukommen, obwohl ich seit über einem Jahr am Guillain-Barré-Syndrom erkrankt bin. Das ist eine Lähmung, die durch eine bakterielle Infektion entstanden ist, und die durch eine zu starke Reaktion meines Immunsystems die Isolierschicht der Nerven beschädigt hat. Als Folge wachte ich Anfang Juni 2013 auf der Intensivstation des Landeskrankenhauses Vöcklabruck auf und war vom Hals abwärts vollständig gelähmt.

Hier ist eine Zusammenfassung meines Lebens von meiner Geburt bis heute. Es fällt mir selbst schwer, alles zu glauben und zu verstehen, was auf den folgenden Seiten steht, aber ich versichere: Alles, was hier steht ist wahr. Ich habe nichts beschönigt oder verharmlost.

Geboren wurde ich am 29. August 1969 in Mariazell in der Steiermark. Meine ersten zwei Lebensjahre verbrachte ich dort in einem kleinen Haus mit Garten. Erinnerungen habe ich daran natürlich keine. Es muss ein Idyll gewesen sein, denn meine Mutter, Elfriede Pärm, hat es mir so geschildert. Ich war ein fröhliches und aufgewecktes Kind, und meine Mutter hat mich, meinen Vater und unser Leben in Mariazell sehr geliebt. Damals müssen wir alle sehr glücklich gewesen sein.

        Mein Vater war Arzt und ein gebürtiger Este aus Tallinn. Meine Mutter war aus Fohnsdorf in der Steiermark.

Papa arbeitete als Arzt im Krankenhaus von Mariazell, aber 1971 bekam er das Angebot, eine eigene Praxis auf dem Land in Oberösterreich zu betreiben. Meine Eltern entschlossen sich, mit mir Mariazell zu verlassen, sehr zum Leidwesen meiner Mutter, die die Trennung von dieser kleinen Stadt und der Steiermark nie überwunden hat. Auch mein Vater hat in Seewalchen nie Freunde gefunden.

Meine Kindheit verbrachte ich in Seewalchen am Attersee in Oberösterreich, wie auch den größten Teil meines Lebens. Mein Vater war praktischer Arzt und meine Mutter Diplomkrankenschwester. Papa hatte eine Praxis in Seewalchen, und ich bin in meiner Kindheit und Jugend oft mit ihm zur Patientenvisite gefahren. Das habe ich geliebt. Besonders auf den Bauernhöfen hat es mir gefallen. Ich mochte aber auch seine Patienten sehr gerne, besonders die älteren Damen, die einen viel zu hohen Blutdruck hatten, weil sie so gerne Kaffee tranken und salzigen Speck aßen. Ich erinnere mich noch gut an die einfach eingerichteten Stuben mit den Küchentischen, den Sprüchekalendern an der Wand, den Kredenzen mit buntem Geschirr und Kaffeetassen und den alten holzbetriebenen Öfen, auf denen oft eine Schüssel mit kochender Milch stand.

        Ich sah meinem Vater beim Blutdruckmessen mit Stethoskop und einem alten Apparat mit Pumpe und Quecksilbersäule zu. Ich fand seinen Beruf sehr interessant, aber Arzt werden wollte ich nie.

Zu Hause spielte ich in unserer Mietswohnung mit Legosteinen, Schlümpfen und im Hof zwischen den Häusern mit meinen Freunden und Big-Jim-Figuren. Wir spielten Winnetou und bauten Burgen in der Sandkiste. Wir holten uns im Sommer Eis aus dem Wirtshaus, und im Winter bauten wir Iglos.

Es wäre eigentlich eine normale Kindheit gewesen, wenn nicht ein Schatten über meinem sorglosen Leben gelegen hätte. Es war der Schatten böser Menschen. Zumindest empfand ich sie damals als böse, und daran hat sich bis heute nichts geändert. Meine Mutter hatte eine Feindin. Es war eine Nachbarin, die mit ihrem Mann in der Wohnung über uns lebte. Diese Frau hat meine Mutter jahrelang verfolgt, verleumdet und andere Nachbarn gegen sie aufgehetzt. Das hat zwar nicht bei allen geklappt, aber bei manchen fiel der Hass dieser Frau auf meine Mutter auf fruchtbaren Boden. Woher dieser Hass kam, weiß ich bis heute nicht, nur, dass diese Frau bei uns als Aufräumerin gearbeitet und ein paar Dinge gestohlen hat. Kleinigkeiten, wie Teile von Schmuck und Bücher. Als ich noch sehr klein war hat diese Frau auf mich aufgepasst, während Mama in der Ordination meines Vaters als Krankenschwester arbeitete. Eines Tages kam sie zu Mittag von der Arbeit nach Hause. Ich saß in meinem Gitterbett, weinte und war mit einem Berg Spielsachen überhäuft. Meine Mutter war entsetzt, zerstritt sich mit der Nachbarin, und so begann die Zeit der Verfolgung, die dazu führte, dass sich meine Mutter das Leben nehmen wollte. Ich erinnere mich daran, wie Mama immer geweint hat, wenn ich von der Volksschule nach Hause kam. Lange Zeit war sie nervlich völlig am Ende.

Hier ein paar Beispiele der Geschichten, die unsere Nachbarin über meine Mutter in Seewalchen und rund um den Attersee erzählt hat: Sie hätte Verhältnisse mit mehreren Männern, sei Kommunistin, spioniere in Fabriken, würde beim Nachhilfeunterricht, den sie zeitweilig gegeben hat, Schüler verführen, handle mit Drogen und Medikamenten, führe Abtreibungen durch und zerstückele kleine Kinder.

Ich glaube, ich muss nicht extra erwähnen, dass nichts von all diesen Anschuldigungen wahr war.

        All das, die Verzweiflung meiner Mutter, die Machtlosigkeit meines Vaters, dagegen etwas zu unternehmen und die enge Freundschaft vieler Leute zu dieser Nachbarin und ihrem Mann, führte dazu, dass ich in einem Klima der Entfremdung und Bedrohung aufwuchs. Ich hatte zwar nie Probleme mit meinen Freunden oder anderen Menschen aus der Gemeinde, ich würde meine Kindheit sogar als glücklich bezeichnen, aber ich fand nie ein Urvertrauen in die Gemeinschaft, in der ich lebte. Das ist bis heute so geblieben. Die einzigen beiden Menschen, denen ich bedingungslos vertraute, und von denen ich mich verstanden und geliebt fühlte, waren meine Mutter und mein Vater. Beide haben mich in meinem Leben nur ein einziges Mal enttäuscht: Als sie gestorben sind. Mein Vater am 6. September 2001 nach einem Herzinfarkt und einer Darmoperation und meine Mutter am 15. August 2014 an den Folgen eines Herzklappenfehlers. Mein Vater wurde 79, meine Mutter 81 Jahre alt. Ich bin jetzt 45. Es ist erst drei Wochen her, dass Mama gestorben ist, und heute ist Papas Todestag.

Wenn Sie an GBS leiden

Wenn Sie an GBS leiden, kann ich Ihnen nur raten: Verzweifeln Sie nicht! Ich weiß, wie abgedroschen und allgemein dieser Rat ist, aber das ist es, worauf es hinausläuft: Nicht aufzugeben, geduldig zu sein und den Mut nicht zu verlieren. Wenn Sie Sätze wie »Es wird schon wieder!« oder »Kopf hoch!« schon nicht mehr hören können, wenn Ihnen die Blase vom Dauerkatheter weh tut, wenn Ihre Hände sich einfach nicht bewegen wollen, obwohl Sie ihnen gut zureden und sie darum bitten, ja sogar anflehen, sich endlich zu bewegen, denken Sie daran, dass sich Ihr Zustand bessern wird. Ganz bestimmt. Denken Sie vielleicht auch daran, dass diese Zeilen ein GBS-Patient mit seinen beiden Zeigefingern auf einem Tablet schreibt. Nicht in der Affengeschwindigkeit, in der er früher im Zehnfingersystem auf dem Laptop getippt hat, aber doch so schnell, dass 500 Wörter in einer halben Stunde für ihn kein Problem sind. Vor etwa acht Monaten konnte ich noch nicht einmal normal essen und brauchte eine Ewigkeit, um ein bißchen Kartoffelstampf oder zurechtgeschnittene Fleischstücke mit einer Gabel oder einem Löffel zu essen. Dabei saß ich, halb liegend, in einem Krankenbett mit aufstellbarem Rückenteil, und an meinem Teller war ein Plastikring befestigt, damit ich die Nahrung besser aufnehmen konnte. Damals war ich auf Reha, hatte also das Schlimmste schon hinter mir.

   Jetzt sitze ich in einem elektrischen Rollstuhl an einem breiten Schreibtisch in meinem Zimmer in einem Behindertendorf in Österreich. Ich kann schreiben, problemlos essen, Flaschen zur Hand nehmen und daraus trinken, und fast jeden Tag entdecke ich an mir neue Fähigkeiten, über die ich vor einem Jahr noch gelacht hätte, wenn alles nicht so traurig gewesen wäre. Wenn mir damals jemand gesagt hätte, du wirst in einem Jahr mit einem Handrolli ins Esszimmer fahren und mit einem E-Rolli in der Gegend herumdüsen und das schöne Wetter genießen, hätte ich ihm den Vogel gezeigt. Wenn ich gekonnt hätte.

   Heute Nacht, kurz nach Mitternacht, konnte ich mich in meinem Bett zum ersten Mal selbstständig aufsetzen. Ohne technische Hilfsmittel, wie Hebelifter, Gurt oder aufstellbares Rückenteil. In den tagen davor hatte ich schon einige Male daran gedacht, es einfach einmal zu versuchen. Eine junge Frau von einer Versicherung hatt mich gefragt, ob ich mich im Bett alleine aufsetzen könne. Ich verneinte und dachte mir in diesem Moment: »Das könnte ich eigentlich einmal probieren.«

   Heute habe ich es probiert, und es gelang mir mühelos, ohne die geringste Anstrengung. Auf einmal - einfach so - saß ich in meinem Bett, die Arme nach vorne ausgestreckt und konnte es nicht glauben. Wie oft bin ich als Kind so im Bett gesessen und habe mit Legosteinen gespielt oder in Bilderbüchern geblättert? Ich weiß es nicht. Ich weiß nur, dass ich es länger als ein Jahr nicht mehr konnte, und jetzt kann ich es wieder. Nachdem ich vor einem Jahr noch nicht einmal meine Arme neben mir ausstrecken konnte, wenn sie auf meiner Brust lagen. Wie sehr habe ich es monatelang immer wieder versucht, habe meine Schultern so gut ich konnte angespannt, um meine Arme neben meinen Oberkörper zu wuchten. Es war vergeblich. Ich hatte nicht die geringste Chance. Oft ist mir ein Arm über den Rand der Matratze gefallen. Dann wachte ich entweder durch den Ruck auf oder schlief so weiter, während das Blut in meine Finger floss. Dann träumte ich, meine Hände normal bewegen zu können. Ich zeigte es einer Krankenschwester, und die sagte zu mir im Traum: »Gar nichts können Sie. Schauen Sie hin. Ihr Arm liegt gelähmt neben Ihnen.« dann blickte ich auf meine Körperseite und sah, dass ich zwei rechte Arme hatte. Einer war angehoben und bewegte sich, der andere lag regungslos unter ihm und sah aus, als sei er tot. Diesen Traum hatte ich oft. Jetzt deute ich ihn so, dass mein Optimismus, meine Hoffnung, wieder gesund zu werden, sofort von einem negativen Gedanken zerstört wurde.

   Nein, nicht zerstört, aber weggedrängt. Die Angstgedanken hatten bei mir die Macht, jede aufkeimende Freude, jeden kleinen Hoffnungsschimmer sofort mit ihrem abgrundtiefen dunklen Maul zu verschlingen. Trotzdem habe ich die Hoffnung nie aufgegeben. Sie kam aus dem Rachen der Furcht immer wieder hervor. Wie Jonas aus dem Bauch des Wals. Oder Pinocchio.

   Tun Sie alles, was Sie können, um nicht in diesen Abgrund der Angst zu fallen. Nehmen Sie jede Hilfe an. Reden Sie über ihre Ängste, bitten Sie um Hilfe. Es gibt Entspannungstechniken, mit der man die Angst behandeln kann. Ganz verschwinden wird sie wohl nie, aber man kann diesem Ungeheuer die Zähne ziehen. Ich werde später mehr über den Umgang mit Angst und Panikattacken schreiben.

   Was mir oft geholfen und meine Angst gelindert hat, ist ein Rat, den mir eine Psychologin gegeben hat: Schließen Sie Ihre Augen, entspannen Sie sich, atmen sie ruhig und denken Sie sich dabei immer wieder den Satz »Ich beobachte meine Angst und bin dadurch mehr als meine Angst.« wenn man diese Technik einige Male übt, nicht locker läßt und nicht anzweifelt, dass sie funktioniert, ist sie ein gutes Werkzeug, um die Angst in den Momenten, in denen sie einen aufzufressen droht, kleiner zu machen. Die Angst verliert dadurch ihre allumfassende Macht und das Gefühl der völligen Hilflosigkeit verschwindet. Vielleicht nicht sofort und ganz sicher nicht für immer, aber es wird so trübe und unscheinbar wie ein Flirren auf heißem Asphalt. Und je mehr man sich der Angst nähert, desto mehr löst sie sich auf.

   Diese Methode der neutralen Angstbeobachtung hat mich immer zumindest ein Stück von meiner Angst entfernt. Die Angst war dann nicht mehr größer als ich, sie schwebte nicht mehr über mir wie ein Damoklesschwert, sonder war irgendwo vor und unter mir, und wenn ich die Angst mit Formen und Farben beschreibe, würde ich sage, die Angst war nicht mehr eine große, fast schwarze Wolke, die sich über mich legte, sondern sah eher aus wie eine schmutzige graue Rauchschwade. Und sie war nicht mehr undurchdringlich, sondern wurde an vielen Stellen durchsichtig.

   Und glauben Sie mir: Ein durchsichtiges Monster verliert viel von seinem Schrecken.

Markus Gregory Pärm

(Geschrieben am 13. August 2014 in Altenhof, Oberösterreich)

Der innere Schrei

Das Gefühl, keinen Boden unter den Füßen zu haben, wird nur von dem Gefühl, den Boden mit den eigenen Füßen nicht mehr spüren zu können, in den Schatten gestellt.

    Ich kann nicht im Detail rekonstruieren, wie ich die Zeit auf der Intensivstation verbracht habe. Manchmal haben sich Traum und Wirklichkeit so miteinander vermischt, dass ich sie nicht mehr unterscheiden konnte

    Ich liege in dem Bett, das man am ehesten als Monstrum bezeichnen kann. So wie mich auch. Es ist ein bißchen länger als ich groß bin und sehr breit, sodass ich auch hineinpasse. Ich bin 1, 80 groß und wiege so um die 165 Kilo. Dieses enorme Gewicht habe ich mir angesessen. Angegessen und angetrunken. In der Zeit unmittelbar vor meiner Erkrankung und auch in den Jahren davor war es für mich normal, zwölf bis sechzehn Halbliterdosen Bier zu trinken. Welche Marke, sage ich nicht, sonst verklagt mich der Hersteller noch oder macht mich zum Werbeträger und ich lande auf riesigen Plakaten. Und glauben Sie mir, so wie ich damals ausgesehen habe, müssten die wirklich gigantisch sein.

    So wie mein Bett. Es ist von einem weißen Metallrahmen umgeben, von dem ich bis heute nicht weiß, wofür der war. Niemand wußte das..Aber alle hassten es. Es ist schwer zu bewegen, fast so, als sei es selbst gelähmt. Ich liege auf einer blauen Luftdruckmatratze, die der Bildung eines Decubitus vorbeugen soll. Das ist ein wundgelegener, offener Rücken. Das tut sie auch. Dieses Problem habe ich nicht. Ab und zu ein paar Rötungen, aber nichts Gefährliches.

    Ich liebe diese Matratze. Im Laufe meines Krankenhausaufenthalts wird sie für mich zu einem Zufluchtsort werden, einem Pralleluniversum, das mir fast ganz alleine gehört und in dem ich mich sicher fühle. Zumindest einigermaßen.

    All die Menschen, die kommen, um mir wehzutun oder Todesangst einzujagen, auch, wenn sie mir helfen wollen, können nicht lange bleiben. Sie müssen sich unter dem Rahmen über das Bett beugen, und das verursacht Rückenschmerzen. Ich will mich darüber gar nicht lustig machen. Heute weiß ich, dass Krankenschwestern- und Pfleger wirklich darunter leiden.

Aber für mich ist dieses Bett mein Raumschiff, das mich durch ein unendlich dunkles Universum führt. Ich fühle mich wie verloren im Delta-Sektor, genauso wie die Besatzung der Voyager.

    So liege ich also in diesem Bett, von Geräten umgeben, an Schläucheni hängend, eine Sauerstoffbrille auf meinem Gesicht und jede Menge Kanülen in meinem Körper, meine Augen brennen, es juckt an verschiedenen Körperstellen und ich denke an früher, ans Schnorcheln im Meer in Kroatien. Ich rieche das salzige Meerwasser, spüre die Wellen an meiner Haut, spüre das Sonnenlicht, sehe die Zypressen und Pinien und die kleinen Häuser mit den roten Dächern, und im blaugrünen Wasser sehe ich die Steine, die Seeigel und das Seegras. Oft habe ich das erlebt, viele Stunden habe ich im Meer verbracht. Ich erinnere mich an diese Gefühle des absoluten Glücks und schreie innerlich, wenn ich daran denke, dass ich das nie wieder erleben werde. Nie wieder werde ich so unbeschwert und glücklich sein.

Der schreckliche Ort

Manchmal kommen die Erinnerungen wie Flashbacks. Ich liege dann wieder in diesem Bett auf der Intensivstation und spüre, wie die Angst und die Verzweiflung in mir hochkriechen. Das Gefühl ist wie ein Brennen, das in der Brust beginnt und sich zum Kopf und auch in die Arme ausbreitet. Dann möchte ich am liebsten nur schreien. So wie auf den Selbstportraits von Gottfried Helnwein mit den Gabeln in den Augen.

    Aber ich schreie nicht. Nicht, weil ich nicht kann, sondern, weil ich mich nicht traue. Ich habe Angst, dann in eine geschlossene Anstalt zu kommen. Also verarbeite ich meine Furcht lieber innerlich. Heute weiß ich nicht mehr, was mir damals alles durch den Kopf gegangen ist. Ich erinnere mich nur noch an ein Gefühl der Perspektivlosigkeit und Minderwertigkeit. Das war vielleicht immer das Schlimmste an allem: dieser Eindruck, nicht mehr zu sein als das Opfer eines gleichgültigen Schicksals und in einem Universum zu leben, das mitleidlos auf mich herabblickt.

    Verloren zu sein. Ungeschützt in einen reißenden Strudel aus schwarzem Wasser zu fallen. Ich fühlte mich, als sei ich nichts mehr wert, als würde mich dieses Schicksal genauso treffen wie eine Ameise, die man zertritt, ohne sie überhaupt zu bemerken.

    Warum passiert mir so etwas? Womit habe ich das verdient? All,diese Fragen die sich wohl schon Milliarden von Menschen gestellt haben. Sicher, ich habe immer ein blödsinniges Leben geführt, zu wenig Sport gemacht, zu viel Bier gesoffen und nichts getan, um meine Zukunft zu sichern. Da bin ich aber nicht der Einzige. Andere machen das auch und noch viel Schlimmeres und erleben so etwas nicht. Warum also ich? Erklären kann ich es mir nur mit einem tatenlosen Universum, in dem wir Menschen auch nicht mehr wert sind als diese eine Ameise.

    So irre ich eben umher wie eine Figur in einer Erzählung von Lovecraft, bin den Elementen und den Ereignissen rund um mich herum hilflos ausgeliefert und frage mich, ob das alles einen Sinn hat. Antwort finde ich auf diese Frage keine. Auch auf viele andere Fragen nicht.

    Ich denke oft an das erzählerische Prinzip der Heldenreise wie es der amerikanische Mythologe Joseph Campbell formuliert hat. Ein junger Mann lebt in einer behüteten Umwelt, frei und sorglos. Dann bricht die Grausamkeit der Realität über ihn herein. Der Ruf des Abenteuers. Er findet einen Mentor, der ihn unterweist und ausbildet, er begegnet Schwellenwächtern, die ihn am Vorankommen hindern wollen und stellt sich schließlich seinen größten Ängsten. Er beginnt eine Reise in eine Region, die ihn zu verschlingen und zu töten droht:

    Die dunkle Nacht der Seele.

    Hier leben die Ungeheuer. Die Medusa. Der Minotaurus. Der Teufel in der Wüste. Die Ringgeister. Lex Luthor und Darth Vader. Der große und schreckliche Oz.

    Doch auch Blumen hat' s im Revier. Die Ärzte, die Ärztinnen, die Krankenschwestern und Pfleger, die Therapeutinnen und Therapeuten und alle Menschen, die sich den Schwellenwächtern entgegenstellen.

    So also, mit zuckenden, brennenden und stechenden Muskeln, angehängt an Schläuchen für die Blutwäsche und Medikamente, mit einem Stoma am Bauch, eine Darmsepsis samt Operation, einen Herzstillstand, Leberblutungen und ein fast vollständiges Nierenversagen überlebt, beginne ich, vom Hals abwärts gelähmt, meine Reise in die dunkle Nacht der Seele.

    Wenn Sie wollen, können Sie mich begleiten.

    Aber seien Sie gewarnt: Dieser Ort ist schrecklich.