Sorge Dich - Lebe nicht!

Ist dies etwa ein ironisch gemeinter Text? Versucht der Typ mit dem Guillain-Barré-Syndrom gar, witzig zu sein? So kennen wir den ja gar nicht! Oder meint er die Ratschläge in diesem Beitrag wirklich ernst?

Schwer zu sagen. Mir scheint, dieser Text ist so geschrieben, dass er leicht missverstanden werden kann. Und dann? Brechen dann GBS-Patienten ihre Therapien ab, nehmen keine Tabletten mehr, verzichten auf wichtige Pflege- und Hilfsmittel und hören nicht mehr auf die Ärzte?

Kann schon sein, ist aber nicht beabsichtigt. Schließlich sind Sie für Ihr Leben verantwortlich, nicht ich. Sie haben GBS, so wie ich auch. In den letzten eineinhalb Jahren habe ich selbst hart daran gearbeitet, die unten angeführten Tipps zu verwirklichen. Allerdings habe ich das nicht absichtlich getan, sondern, weil mich irgendwann und immer wieder der Mut verlassen hat.

Ich musste am eigenen Leib und an der eigenen Seele erfahren, dass diese Techniken wirklich funktionieren. Aber im Gegensatz zu Affirmationen und Meditation, führen sie nicht zu Hoffnung, Heilung und Vertrauen, sondern direkt an den Abgrund und in den freien Fall.

Natürlich ist dies ein ironischer Text. Das muss ich schreiben, nur zur Sicherheit. Damit mir keiner auf die Idee kommt, die hier genannten Tipps zu befolgen. Nehmen Sie sie nicht ernst. Das Guillain-Barré-Syndrom ist schon ernst genug.

Trotzdem sind diese Anleitungen reale Handlungsweisen, die von GBS-Patienten durchgeführt werden. Aus Zweifel, vermeintlicher Zufriedenheit und Angst.

Eins ist jedenfalls sicher: Wenn Sie diesen Aufforderungen nachkommen, garantiere ich Ihnen, dass Sie wirklich alles falsch machen und ohne Aussicht auf Rettung behindert bleiben.

• Die Kraft des negativen Denkens

Du bist also behindert und möchtest es gerne bleiben?

Sicher fragen Dich viele Leute: "Aber warum denn? Du hast doch gute Chancen wieder gesund zu werden!" Angenommen, das stimmt. Du leidest, so wie ich, vielleicht auch an der Krankheit Guillain-Barré-Syndrom. Oder Du sitzt aus einem anderen Grund seit einem Jahr im Rollstuhl, nachdem Du sechs Monate auf dem Rücken im Bett gelegen hast. Deine Prognosen sind gut, Du hast die besten Chancen, wieder auf die Beine zu kommen und vollkommen gesund zu werden.

Du willst aber nicht gesund werden.

Ich werde Dich jetzt nicht fragen, warum nicht. Ich will sehr wohl gesund werden. Aber oft ist mir der Weg zu weit und der Berg zu hoch. Die Aussicht auf das Ziel wird von meinen Tränen getrübt und von meiner Angst vernebelt. Manchmal stürzen die Pfeil' und Schleudern des wütenden Geschicks von allen Seiten auf mich ein.

Was dabei mitschwingt ist ein Unterton der Zukunftsangst. Wenn ich nicht mehr der im Rollstuhl und mit der Krankheit-die-keiner-richtig-aussprechen-kann bin, wer bin ich dann?

Wenn ich wieder gehen kann, wo gehe ich dann hin? Wohin führt mich mein Lebensweg?

Genau weiß ich das nicht. Und genau deshalb habe ich solange die Stimme in mir gehört und gestärkt, die meine Gesprächstherapeutin den "Boykottierer" nennt. Offenbar arbeite ich jetzt schon seit insgesamt zwei Jahren darauf hin, nicht gesund zu werden. Nicht weil es soviel Spaß macht, im Rollstuhl zu sitzen oder im Kran zu hängen, sondern weil das Vertraute, auch wenn es schrecklich ist, immer noch besser erscheint als eine ungewisse Zukunft.

Und weil dies ein ironischer, bewusst überspitzt formulierter Text ist, warne ich nicht vor dieser Weltanschauung. Auch, weil die Warnung vor einer Gefahr oft dazu führt, dass man sich gerade auf diese Gefahr einlässt.

Es liegt viel Trost im Stillstand.

Trotzdem denke ich jeden Tag daran, wie es sich anfühlen wird, wenn ich den Boden unter meinen Füßen wieder gefunden habe.

Ich glaube, es wird sich fantastisch anfühlen! Besonders, wenn ich mich nicht auf brüchigem Eis verliere, sondern Land gewinne.

Trotzdem habe ich in den letzten eineinhalb Jahren mehr als nur einmal all die Tipps umgesetzt, die ich Dir jetzt geben werde. Befolge sie besser nicht, auch dann nicht, wenn Du gesund werden kannst, aber behindert bleiben willst.

Und das willst Du doch, oder?

• Negativ denken - Der Königsweg zur Krankheit

Nichts strahlt weniger als graue Gedanken. Erst das trübe Wetter macht den Herbst doch richtig schön. Die bunten Blätter an den Bäumen will doch wirklich niemand sehen. Gibt es einen grauloseren Anblick als die blühenden Bäume im Frühling? Im Tale grünet Hoffnungsglück.

Aber keine Sorglosigkeit! Es geht auch anders. 

Die Straße der Verlierer ist vernebelt durch Vernunft.

Achte also stets darauf, nur die Hindernisse auf Deinem Weg zu sehen. Auch die längste Reise beginnt mit dem ersten Stolperstein. Wenn Du den Fehler machst, positiv zu denken, Dich stets an Deine Fortschritte zu erinnern und Deine Erfolge zu sehen, kannst Du nicht scheitern. Das ist unmöglich. Leider. Wenn Du Dich selbst siehst, wie Du aus dem Rollstuhl aufstehst und gehst, wirst Du ihn niemals hinter Dir lassen können. Vergiss nicht, dass bei GBS die Nervenenden als Letztes verheilen. Die Myelinschicht kommt erst ganz zum Schluss bei den Zehenspitzen an.

Komm also ja nicht auf die Idee zu trainieren oder zu befolgen, was die Ärzte und Physiotherapeuten Dir raten. Schließlich verstehen sie eine ganze Menge von ihren Berufen, und für die meisten ist es sogar eine Berufung, anderen Menschen zu helfen oder sie gar zu heilen.

Heilen. Scheußliches Wort. Streich es sofort aus Deinem Gedächtnis. Zusammen mit Mut, Fleiss, Hoffnung, Hilfe und Fortschritt und diesem ganzen motivierenden Mist. Besonders Fortschritt ist ein Begriff bei dem Dir doch sofort die Angst verfliegt, nicht? Schreiten, und dann noch dazu fort...

Fort wovon? Fort vom Rollstuhl? Fort vom Krankenbett? Fort von der Verzweiflung und der Angst? Das wäre ja wunderbar. Und das willst Du nicht. Glaub mir. Du willst auf keinen Fall fort von all dem Schmerz, der Trauer und dem Tod. Schließlich sind sie Deine besten Feinde.

Und beste Freunde willst Du keine.

• Verzage!

Das ist ganz wichtig. Wenn Du wieder einmal in der Früh aufwachst und Dir denkst, ich will nicht mehr aufwachen, komm ja nicht auf die Idee, zum Fenster hinauszuschauen. Es könnte ja die Sonne scheinen. Es könnte ja ein Tag voller neuer Chancen und - igitt! - Fortschritte werden. Lebe immer so, als wäre jeder Tag Dein letzter und auf keinen Fall Dein erster. Wenn Du Dich schon am frühen Morgen wie neu geboren fühlst, wo soll denn das, bitteschön, enden? Bitteschön. Schon wieder so ein Wort. Da steckt ja Hoffnung drin, wenn man um etwas bittet. Und schön ist es auch noch dazu.

Schön wäre es auch, die Hände wieder normal bewegen zu können. Zuerst nur den Zeigefinger einen Millimeter und mittlerweile beide Hände so, dass ich tippen, essen, mich waschen, einen Becher und ein Handy halten und Gummibärchen essen kann. Willst Du das wirklich auch?

Willst Du wirklich Gummibärchen essen?

Natürlich nicht. Fort, ihr Bärchen! Fort! Fort! Also verzage und gib Dich auf. Wobei..., "auf " ist auch schon wieder so ein positives Wort. Gib Dich ab klingt viel besser...äh...schlechter. Am besten gibst Du gleich die Verantwortung ab. Sonst wirst Du noch ein selbstbestimmter Mensch. Die Verantwortung für Dich, Deine Gesundheit und Deine Zukunft sollen gefälligst die Ärzte, Therapeuten, Krankenschwestern, Krankenpfleger und alle anderen, die Dich kennen und können, übernehmen. Aber auf keinen Fall Du selbst.

Verantwortung verhilft zur Heilung.

Leider endlich mal ein schöner Satz.

Sicher fragst Du Dich jetzt: "Was will der eigentlich von mir, und was schreibt der für einen Schrott?"

Kann ich Dir sagen, lieber GBSler oder Besitzer einer anderen heilbaren Krankheit:

Mach es falsch!

• Sei abergläubisch!

Das ist ein ganz wesentlicher Punkt. Selbst die Leute, die von sich behaupten, nicht abergläubisch zu sein, sind es in Wahrheit doch. Auch Du! Der Unterschied zu früher ist nur, dass an die Stelle des  magischen Aberglaubens ein moderner, technologischer Aberglaube getreten ist. Wer spricht nicht mit seinem Handy, wenn der Akku leer ist, oder flucht über das Auto, wenn es nicht anspringt?

Ich, zum Beispiel, spreche mit meinem transurethralen Dauerkatheter, wenn er nicht fördert wie eine Bohrinsel. Um ehrlich zu sein, es gibt Menschen, die ich schon viel länger kenne als dieses gelbe Scheusal, aber mit denen ich in meinem Leben nicht einmal annähernd so viel geredet habe.

Wenn man an Heilung interessiert ist, gibt es - neben medizinischer Versorgung und Pflege - kaum ein Mittel, dass so wirkungsvoll ist wie Positives Denken. Ich meine aber nicht die alberne Hals-und-Beinbruch-Mentalität, sondern gezieltes Visualisieren des eigenen geheilten Lebens. Nicht irgendwann in der Zukunft. Jetzt!

Ich werde nicht geheilt, ich bin geheilt!

Ich. Bin. Geheilt!

Diese Einstellung, womöglich noch in Kombination mit einem inneren Lebensfilm und dem Phantasieren von Glück und Gesundheit, verhindert jeden negativen Gedanken.

Tu es also nicht. Sich vorzustellen, wie man auf blühenden Wiesen spazieren geht, einen abendlichen Stadtbummel macht oder vollkommen schwerelos und sorgenfrei in einem warmen See schwimmt, umgeben nur von Natur, Sommerklang und erfüllt von Lebensfreude, verstrahlt einem doch das trostlose Leben.

Viel wirkungsvoller ist es, das Beste zu erwarten, damit das Schlechteste eintritt. Dreh' den Satz "Es wird schon schiefgehen" einfach um. "Es wird schon gutgehen" traut sich niemand zu sagen, aus Angst, das Gegenteil könnte eintreffen.

Mach es falsch!

Glaub' an Dein Glück, und das Pech ist Dir hold!

Ein Freund, ein guter Freund

Eines vorweg: Ich bin der Falsche, um über dieses Thema zu schreiben. Ich bin ein mürrischer, verschlossener Einzelgänger, ein Poor Lonesome Cowboy, far away from home. Na ja, ganz so schlimm ist es zwar doch nicht, aber ich bin zumindest kein extrovertierter Mensch. Kein Pauken-und-Trompeten-Typ. Und ich gestehe gerne ein, dass ich selber nicht immer alles von dem beherzige, was ich hier empfehle.

Bevor ich an Guillain-Barré-Syndrom erkrankte, war ich gerne allein. Ich habe mich mit meinen kreativen Ideen beschäftigt, gezeichnet, gemalt, gelesen und geschrieben. Aber auch viel ferngesehen. Trotzdem hat es mir nichts ausgemacht. Ich habe schon immer die Stille gesucht und die Einsamkeit dem Jubel und dem Trubel unserer Unterhaltungs- und Partywelt vorgezogen.

Dementsprechend war mein Freundeskreis sehr klein und in den letzten zwanzig Jahren vor GBS oder noch länger, gab es gar keinen mehr. Ich konnte Freundschaften nie lange aufrecht erhalten, weil ich mich immer als Aussenseiter gefühlt habe. Ich war zwar nicht ausgegrenzt und habe mich immer mit allen gut verstanden, aber richtig ein Teil einer Gruppe war ich auch nie.

Wenn Sie auch so sind, und jetzt durch das Guillain-Barré-Syndrom auch noch in Ihrem eigenen Körper gefangen, werden Sie in diesem Artikel vielleicht Anregungen finden.

Kapseln Sie sich nicht ab!

Nutzen Sie jede Chance auf Gemeinschaft. Ich habe während den schlimmsten Phasen meiner Krankheit jeden in meinem Krankenzimmer gerne gesehen. Ärzte, Schwestern, Pfleger, andere Patienten, einfach jeden. Sogar die Leute draußen auf den Gängen. Ich habe den Gesprächen der anderen zugehört und konnte so meinem sorgenvollen Alltag ein bisschen entfliehen. Ansonsten hatte ich ja nur meinen Kopf, um ein angstfreies, lähmungsfreies Leben zu führen.

Wenn Sie ein kommunikativer Mensch sind, der schnell Freunde findet, werden Sie mit dem Finden von Gesellschaft sicher keine Probleme haben. Auch, wenn Sie noch in der Plateau-Phase sind und nicht mehr bewegen können als Ihren Kopf. Aber wenn Sie, so wie ich, eine Art Alm-Öhi ohne Alm und ohne Rauschebart sind, wenn Party für Sie ein Fremdwort ist und Sie nie von sich aus mit anderen Menschen ein Gespräch beginnen, sondern immer nur antworten und auch das mit knappen Worten, dann sollten Sie diese einmalige Chance, die Ihnen das Guillain-Barré-Syndrom bietet, nutzen.

Sie haben richtig gelesen! GBS nimmt Ihnen nicht nur viel und zerstört Ihr halbes Leben, es macht Ihnen auch reichlich Geschenke!

Ich bin tatsächlich etwas umgänglicher geworden, ich habe keine Scheu gegenüber Fremden mehr und freue mich sogar, wenn ich unter die Leute komme. Das war früher nicht so. Nie. Nicht einmal in der Kindheit.

In den letzten fast zwei Jahren habe ich so viele Menschen kennengelernt wie nie zuvor in meinem Leben. Ich glaube, mir ist keine Krankenschwester fremd. Ich hatte sie alle! Verstehen Sie das bitte nicht falsch...Unmengen von Patienten und deren Angehörige und Freunde habe ich kennengelernt, Ärzte und Ärztinnen, Pfleger, Therapeuten, Sanitäter vom Roten Kreuz, leicht und schwer erkrankte Patienten auf der Neuro, Therapeutinnen, Frauen von der Reinigung und viele mehr. Einige Schicksale haben mich tief erschüttert, andere gaben mir Hoffnung, viele Menschen habe ich bewundert oder auch bemitleidet. Manche haben mich sehr amüsiert, über wenige habe ich mich geärgert.

Aber eines hatten alle Menschen, denen ich begegnet bin, gemeinsam: Sie haben verhindert, dass ich ständig allein bin und mir dabei die Angst in die Knochen kriecht.

Wissen Sie, so ist das bei mir. Wenn ich alleine bin, kriecht mir die Angst in die Knochen. Ich höre sie in mir nagen und spüre ihre Kälte, die sich in meinem ganzen Körper ausbreitet und tausendmal mehr lähmt als das Guillain-Barré-Syndrom.

Kennen Sie dieses Gefühl?

Ich glaube, Sie kennen es. Sie kennen es sogar sehr gut. Fast könnte man sagen, die Angst ist zu unserem Freund geworden. Auf wahre Freunde kann man sich verlassen, nicht wahr? Nun, ich kann mich auf die Angst verlassen. Sie ist immer für mich da, auch, wenn ich sie nicht brauche. Und eigentlich brauche ich sie nie.

Wir Menschen brauchen die Angst eigentlich gar nicht mehr, seit die Säbelzahntiger ausgestorben sind. Angst als Warnsignal, um den Fluchtinstinkt zu aktivieren und damit unser Leben zu retten, ist in unserer modernen, überzüchteten, verwohlstandeten, überfressenen und versoffenen Unterhaltungs- und Partywelt nicht mehr nötig. Wenn ich mir unsere Welt so anschaue, frage ich mich oft, ob mir die Säbelzahntiger nicht doch lieber wären.

Trotzdem ist sie da, die alte Knochenkriecherin.

Wie können wir sie verjagen? Was brauchen wir dazu?

Die Antwort ist einfach.

Freunde.

Ich habe alle Ärzte, Krankenschwestern und anderen Menschen, denen ich täglich begegnet bin als meine Freunde betrachtet. Ich habe es ihnen zwar nicht gesagt, und es gab auch keine privaten Kontakte, bis heute nicht, aber wenn sie da waren, waren sie meine Freunde, und sie haben mir geholfen. Ich habe bei ihnen Trost gefunden, auch wenn sie mich nicht mit Absicht getröstet haben. Ich habe mich manchmal sogar gefreut, wenn eine Krankenschwester zu mir kam, um mir Blut abzunehmen. Was sie nicht wusste ist, dass sie mir mit dem Blut auch einen Teil der Angstkälte aus dem Körper zog.

Hoffentlich kriegen Sie keine Angst, wenn sie dies lesen. Na ja, ich habe eben einen Hang zum Drama. Aber alles, was ich schreibe ist wahr. Das alles ist mir passiert, das alles habe ich erlebt. Ich hoffe sehr, dass meine Blog-Artikel anderen Menschen, die an GBS oder einer anderen Krankheit leiden, weiterhelfen können.

Zögern Sie also bitte nicht, mir eine E-Mail zu schreiben oder einen Kommentar zu meinen Beiträgen zu verfassen. Auch die Meinung von Angehörigen interessiert mich sehr.

Und von Freunden.

Wenn Sie keine haben, finden Sie welche! Nicht suchen. Finden! Wenn Sie eher introvertiert sind, müssen die eigentlich fremden Menschen ja nicht wissen, dass Sie sie als Ihre Freunde betrachten. Ich bin ja einer, der immer glaubt, dass man ihn für aufdringlich halten könnte. Wenn Sie so ähnlich ticken wie ich

(und ganz ehrlich, das hoffe ich nicht für Sie, das hoffe ich für keinen Menschen auf der ganzen Welt),

glauben Sie das wahrscheinlich auch. Vergessen Sie' s. Sie sind nicht aufdringlich. Andere Menschen mögen Sie und möchten Ihre Freunde sein. Auch, wenn Sie es nicht glauben können.

Freuen Sie sich über jeden Menschen, den Sie kennenlernen. Alleine schon dadurch werden Sie sich besser fühlen. Wenn Sie sich im Spiegel sehen. Im Rollstuhl sitzend. Oder wenn Sie noch auf der Intensivstation liegen und fest davon überzeugt sind, dass Ihre Beine abgeknickt über dem Bettrand hängen, obwohl Sie gelähmt und ausgestreckt daliegen.

Also. Kapseln Sie sich nicht ab. Ziehen Sie sich nicht in Ihren Kopf zurück. Wenn Sie ein verschlossener Mensch sind, gibt Ihnen das Guillain-Barré-Syndrom die Gelegenheit, andere Menschen in Ihr Leben und in Ihr Herz zu lassen.

Dann wird die Krankheit zu einem Wegweiser. Und bitte vergessen Sie das niemals. Ich habe schon in anderen Blogartikeln darüber geschrieben. Auch, wenn Sie fast im Morast Ihrer Angst versinken: Der Weg ist da. Er ist wirklich da, und Sie werden Ihn auf Ihren eigenen Füßen beschreiten.

Und Ihre Freunde sind Ihre Weggefährten!

Trudi liebt mich!

Ich habe seit fast zwei Jahren eine Freundin namens Trudi. Sie hat mir ihre Liebe zwar nie gestanden, aber ich weiß, dass sie ohne mich nicht leben kann. Richtig glücklich waren wir noch nie miteinander, aber wir sind deshalb zusammen, weil wir nicht ohne einander sein wollen und können. Kennengelernt habe ich Trudi im Landeskrankenhaus Vöcklabruck im Juni 2013. sie hat sich vom ersten Tag an um mich gekümmert und mich umsorgt.

Wie in jeder Beziehung gibt es auch bei Trudi und mir Höhen und Tiefen, Krisen und Glücksmomente. Leider überwiegen die Krisen, die manchmal sogar in Dramen ausarten. Trudi ist sehr eifersüchtig. Jedesmal, wenn ich mit meinem E-Rolli durch die Gänge der Gebäude hier in Altenhof fahre und mich sehnsuchtsvoll umsehe, lässt sie mich spüren, dass es nur Eine geben kann.

Und das ist Trudi.

Falls Sie das jetzt vielleicht vermuten, muss ich Sie enttäuschen: Trudi ist kein Haustier. Sie ist weder eine Katze, noch ein Goldfisch. Ich habe auch keinen Vogel.

Nein, sie ist ein Wesen mit dem ich sogar eine sehr intime Beziehung habe. Es ist zwar nicht meine Art, über solche Angelegenheiten aus dem Nähkästchen zu plaudern, aber es gehört nunmal zu meinem Leben dazu, also warum sollte ich mich dafür schämen?

Ich schäme mich nicht. Da ich in meinem momentanen Gesundheitszustand im Bett nur auf dem Rücken liegen und mich nicht frei bewegen kann, bin ich in unserer kleinen Amour Fou der devote Teil. Also, wenn Sie es genau wissen wollen, ich liege immer unten. Und Trudi ist von Haus aus sehr dominant. Manchmal zu sehr für meinen Geschmack.

Ich möchte mich ja eigentlich von Trudi trennen, aber was mache ich ohne sie? Irgendwie mag ich sie ja doch ganz gern. Ohne sie müsste ich sonst ständig aus dem Bett oder aus dem E-Rolli raus. Aber mit ihr kann ich die kleinen Freuden des Lebens relativ sorgenfrei genießen. Manchmal habe ich schon ein bisschen Angst, dass jemand ins Zimmer kommt. Eine Krankenschwester vielleicht oder der Briefträger. Die würden ja nicht schlecht staunen, was da so abgeht.

Zwischen Trudi und mir.

Aber wie gesagt, ich will sie ja eigentlich loswerden. Aber wie es mit solchen Partnerinnen eben so ist, erschlagen darf man sie nicht, aber ertragen kann man sie auch nicht. Trudi ist nämlich eine Nörglerin. Wegen jeder Kleinigkeit regt sie sich gleich auf. Wenn ich ein bisschen schief im Rollstuhl sitze oder wenn es draußen regnet. Ich könnte mir ja einen Schnupfen holen. Vom Regen. Nicht vom schiefen sitzen. Aber ich ziehe mich ja warm an und decke mich zu, wenn ich rausfahre.

Damit ist auch sichergestellt, dass niemand Trudis Lieblingskörperteil von mir sehen kann. Sicher denken Sie jetzt da an ein ganz bestimmtes Organ, das nur Männer haben.

Also, ich muss schon sagen...Sie haben ja vielleicht eine Phantasie. Ts, ts, ts.

Aber sie haben recht.

Trudi hängt tatsächlich genau an dem Körperteil so sehr, dass nur wir Männer haben. Und glauben Sie mir, es sind keine Fußballschuhe. Oh, nein.

Trudi plagt mich jeden Tag. Kennen Sie das? Es gibt solche Leute. Die verbreiten einfach nur schlechte Laune und sind ständig stinkig. Man fragt sich, wie diese Typen es immer wieder schaffen, einem schon am frühen Morgen den ganzen Tag zu verderben. Genau so eine Person ist die Trudi. Die holde Meine. Sie zwickt, stottert, verursacht bei mir Krämpfe und Verrenkungen, streikt, wenn sie nicht kriegt, was sie will und manchmal platzt sie fast aus allen Nähten.

Und Trudi ist nicht gerade schlank, wenn Sie verstehen, was ich meine. Sie trinkt einfach zu viel. Süße Getränke. Das bekommt ihr nicht so gut, aber wenn sie dann fett wird, macht sie wieder schlechte Luft.

Sie ist blond wie eine Semmel, und darum nenne ich sie immer "das gelbe Scheusal". Sicher kennen Sie den Film "Sin City". So ungefähr sieht sie aus.

Nein, Trudi ist keine Krankenschwester. Auch keine Therapeutin. Aber sie arbeitet im medizinischen Bereich. Ihre Arbeit macht sie gut, und auch in unserem Privatleben ist sie ordentlich und sauber. Ich möchte eigentlich ganz gerne heiraten. Aber auf keinen Fall Trudi. Die müsste ich dann nebenher laufen lassen. Wobei, dass es nebenher gelaufen ist, haben wir auch schon erlebt, und glauben Sie mir, eine solche Beziehung ist ziemlich stressig. Oft wäre das Leben ohne Trudi leichter, aber meistens wäre es sehr viel schwerer für mich. Außerdem ist sie eine treue Seele. Sie hat mich nie betrogen, hatte nie etwas mit einem Anderen.

Aber wer ist Trudi?

Wahrscheinlich fragen Sie sich das gerade. Soviel kann ich Ihnen schon verraten: Trudi ist nicht mein transversaler Stoma. Nein, ich bin auch nicht aus Transsylvanien und auch kein Transvestit. Obwohl, mit meinen schicken weißen Thrombosestützstrümpfen sehe ich ein bisschen so aus. Aber das macht ja nix. Die stehen mir gut und halten die Haut trocken. Fehlen nur noch die Strapse, aber die passen sowieso nicht zur Windel...äh Einlage.

Im medizinischen Pflegebereich pflegt man ja auch die Sprache und bedient sich einer Art Orwellscher Neusprech- und Neudenkmethode. Man wird auch nicht gefüttert, sondern beim Essen unterstützt. Ebenso sagt man nicht mit Salbe einschmieren, sondern eincremen. Und der Galgen mit dem Dreieck über dem Bett heißt Trapez. Ich bin auch noch nie gefragt worden, ob es mir gut geht, sondern immer nur "Geht' s bei Ihnen?"

Nein, es geht nicht. Es rollt. Es rollt in einem elektrischen Aufstehrollstuhl mit sich selbst aufblasendem Sitzkissen.

Und mit Trudi auf dem Schoß.

Grübel, grübel. Schoß? Gelb? Intime Beziehung? Ich weiß, was Sie jetzt schon wieder denken, und wieder muss ich Sie enttäuschen.

Nein, Trudi ist keine Geranie.

Noch nie hat mich ein Wesen so anhänglich und innig behandelt wie sie. Sie ist immer für mich da, bei Tag und bei Nacht.

        Night and day...you are the one..

Und jetzt kommt das, womit Sie, lieber Leser, nicht rechnen:

Trudi ist tatsächlich ein Mensch!

Und zwar ein Unmensch. Ein ganz gemeiner Vertreter der Gattung. Ich glaube ja, dass sie gar kein normaler Mensch ist, sondern eher ein Homo Erectus. Ja, das trifft es ganz gut. Na ja, ich gebe zu, das stimmt nicht so ganz. Eigentlich ist sie doch kein Mensch, hat aber menschliche Anteile.

Ein Affe?

Nein.

Trudi kann ihre Farbe wechseln.

Ein Chamäleon?

Mitnichten.

Rot, gelb grün...

Eine Ampel.

Ne, is' klar! Sehr clever überlegt. Ich schleppe in meinem elektrischen Rollstuhl eine Ampel mit mir herum, falls ich mal die Straße zum Hauptgebäude überqueren muss. Nein, Trudi ist auch keine Ampel. Auch keine Discokugel. Wobei...Der Gedanke, Trudi an die Zimmerdecke zu hängen und von innen zu beleuchten, ist ganz witzig.

Sie ist stachelig.

Ein Kaktus?

Schon besser. Sowas Ähnliches.

Also eine Pflanze.

Ja..na ja...noch besser. Sie wächst jedenfalls, wenn sie gegossen wird.

Sag' s uns! Sag' s uns!

"Jetzt soll der endlich die Katze aus dem Sack lassen", denken Sie sich vielleicht gerade.

Sack. Aha. Da kommen wir der Sache ja schon näher. Manchmal bin ich ein fauler Sack, ich hänge oft im E-Rolli wie ein nasser Sack, und wenn man mir sagt, dass es für mich besser sei Wasser statt Cola zu trinken, interessiert mich das sosehr, als würde in China ein Sack Reis umfallen.

Na gut, ich will des Rätsels Lösung, des Pudels Kern, des Knaben Wunderhorn und die Hölle auf Erden für Sie beim Namen nennen:

Sie denken sich jetzt vielleicht "Trudi ist sicher keine Frau."

Richtig gedacht.

Was Trudi macht, würde einer Frau nicht einmal im Traum einfallen: Sie saugt mich aus bis zum letzten Tropfen.

Trudi ist mein transurethraler Dauerkatheter.

Ewiges Leben - Über Ihr Wahres Selbst

Sie sind nicht Ihr Ego. Und Ihr Ego ist nicht Sie.

Was bedeutet das?

Was ist das Ego?

Ihr Ego ist nichts anderes als Ihre Gedanken. Es ist die ablenkende Stimme, die Sie von Ihrem Wahren, Höheren Selbst trennt. Ihre Gedanken sind die Reaktion Ihres Verstandes auf Ihre Erlebnisse in Vergangenheit und Gegenwart und auf Ihre Prägungen. Wenn Sie schon als Kind und im weiteren Verlauf Ihres Lebens immer wieder den Satz hören "Freu dich nicht zu früh", werden Sie gegenüber den Chancen und Möglichkeiten, die Ihnen das Leben bietet wahrscheinlich eine negative oder zumindest skeptische Einstellung entwickeln.

Sie werden angesichts einer strahlenden Zukunft nur die Schatten der Vergangenheit sehen. Stellen Sie sich einen wunderschönen Tag in der Natur vor. Sie sehen Wälder, Berge und einen See. Die Sonne scheint, der Hinnel ist klar und blau, Segelboote gleiten über die spiegelglatte glitzernde Oberfläche des Wassers. Sie haben jeden Grund zufrieden zu sein. Sie fühlen sich wohl, haben keine Schmerzen oder Sorgen.

Sind Sie glücklich?

Nein.

Sie sind nicht glücklich, denn ganz weit hinten am Horizont, wo das Bergmassiv den Himmel zu berühren scheint, sehen sie eine Wolke. Sie ist nur klein, aber sie hat einen merkwürdig gelben Schimmer.

Hagel?

Ist das eine heranziehende Hagelwolke?

Nein. Es ist Ihr Ego. Es sind Ihre Gedanken, die die Essenz ihres Wahren Selbst und den Zauber des Augenblicks trüben. Denn so schön das Leben auch sein kann, es begleitet Sie immer ein bestimmter Gedanke. Er ist immer da, und wenn Sie tatsächlich einmal glücklich sind, wenn Sie sich wohlfühlen, weil Sie sich mit Freunden treffen, summt dieser Gedanke im Hintergrund wie eine Schmeißfliege.

Andere Menschen denken "Auf Regen folgt Sonnenschein."

Aber Sie nicht. Sie denken:

"Auf Regen folgt Hagel."

Kommt Ihnen diese Art zu denken bekannt vor?

Mir auch. Ich bin genau diese Art von Denker. Zwar kann ich mich am Schönen erfreuen, aber es liegt immer ein Schatten über der Sonne. Wenn Sie dazu neigen, negativ zu denken, pessimistisch zu sein, eher unglücklich als glücklich sind, deprimiert und an verschiedenen Angstzuständen leiden, kann ich Ihnen sagen, dass nicht Sie es sind, der die Welt und das Leben so negativ sieht.

Genaugenommen besteht jeder Mensch aus zwei geistigen Anteilen. Das hat aber nichts mit Schizophrenie oder multiplen Persönlichkeiten zu tun. Da ist auf der einen Seite, vielleicht sollte ich besser sagen, an der Oberfläche, Ihr bewusst denkendes Selbst. Dieser Teil Ihres Verstandes spricht zu Ihnen in Form von Gedanken. Wenn Sie einen blühenden Kirschbaum im Frühling sehen, denken Sie wahrscheinlich "Das ist schön". Beim Anblick eines behinderten Menschen denken Sie vielleicht "Das ist traurig", und angesichts einer bevorstehenden Operation "Ich habe solche Angst. Ich werde sicher sterben".

Wenn Sie aber genauer darüber nachdenken, werden Sie feststellen, dass alle Dinge, Menschen und Erlebnisse gar nichts sind. Ich will Ihnen nicht die Freude am Kirschbaum verderben, aber ich muss Ihnen leider sagen: Der blühende Kirschbaum im Frühling ist nicht schön. Das liegt aber nicht daran, dass ich so negativ denke und das Schöne nicht erkennen kann, sondern daran, dass nicht dieser Baum schön ist, auch nicht dessen Blüte, nicht einmal die Jahreszeit. Nichts davon ist schön.

Schön ist nur Ihre persönliche Wahrnehmung und die Reaktion Ihres Verstandes. Die bevorstehende Operation ist auch nicht gefährlich, genaugenommen ist sie nicht einmal ein Grund, auch nur beunruhigt zu sein. Nirgendwo steht geschrieben, dass Sie bei diesem Eingriff sterben werden.

Die Todesgefahr entsteht nur in Ihren Gedanken. Ihre Vorstellung erschafft Ihre Wirklichkeit. 

Aber diese negativen Gedanken brauchen Sie nicht. Ihre Angst erfüllt keinen Zweck. Gar keinen. Weder taugt sie dazu, Sie zu warnen, wie in der Steinzeit die Angst vor dem Fallen, die wir alle noch immer als genetisch vererbte Urangst in uns tragen, noch dient sie dazu, Sie auf Ihrem Lebensweg reifer und stärker zu machen. Ich bin davon überzeugt, dass sich Nietzsche geirrt hat, als er sagte: "Was uns nicht umbringt, macht uns stärker." Das stimmt nicht. Ich weiß es aus eigener Erfahrung.

Was uns nicht umbringt, macht uns schwächer.

Die Krankheit Guillain-Barré-Syndrom hat mich nicht stärker gemacht, sondern schwächer. Das ewige Warten auf Besserung, die nur sehr langsam voranschreitet, hat mich zermürbt und immer hoffnungsloser gemacht. Diese Phase habe ich zwar überwunden, aber auf keinen Fall bin ich dadurch stärker geworden.

Wo Licht ist, ist auch Schatten. Diesen dummen Satz kennen Sie auch. Und auch er ist falsch. Wenn Sie selbst zu den Menschen gehören, die solche Weisheiten von sich geben oder gar tief in Ihrer Lebensphilosophie verankert haben, denken Sie wieder nach. Schalten Sie Ihr Angst-Ich kurz ab und lassen Sie Ihr Wahres Selbst zu Wort kommen.

Was ist denn der Schatten?

Was ist denn die Dunkelheit?

Woran fehlt es in der Finsternis?

Richtig. Licht. Es fehlt das Licht. Und damit haben wir diesen berühmten dummen Satz auch schon widerlegt. Die Abwesenheit von Licht ist die Ursache der Dunkelheit, nicht das Licht selbst. Dunkelheit existiert nicht. Sie hat keine Frequenz und ist keine Energieform. Licht schon.

Sehen Sie?

Wo Licht ist, ist kein Schatten. Dort ist nur Licht.

Und genau das ist der Unterschied zwischen dem Ego unserer Gedanken und unserem Wahren Selbst. Gedanken erzeugen Angst. Und Angst erzeugt neue Gedanken. Und Sorgen. Und Grübelei. Das Ego der Gedanken kann anders nicht existieren. Es muss sich ständig mit neuen Gedanken und neuer Angst füttern. Probleme, Ängste, Depressionen entstehen erst durch Ihre Interpretation der Wirklichkeit.

Was geschieht, geschieht einfach. Es hat keine Bedeutung. Erst Sie geben Ihren Erlebnissen Bedeutung durch Ihre Gedanken. Und da Probleme, Ängste und vermeintliche Bedrohungen Angst erzeugen, sind Sie gezwungen, darüber nachzudenken. Das Denken ist der Treibstoff Ihres Egos. Ohne Gedanken kein Ego. Ohne Ego keine Angst.

Ihre Gedanken zerstören den Frieden des Augenblicks.

Aber warum erzeugen unsere Gedanken Angst?

Gedanken sind immer mit Begehren verbunden. Immer. Ohne eine einzige Ausnahme. Sie können in Ihrem Leben nicht einen einzigen Gedanken fassen, der nicht mit der Erfüllung eines Wunsches oder dem Stillen einer Sehnsucht in Verbindung steht. Jetzt wünschen Sie sich vielleicht gerade zu verstehen, was ich Ihnen sagen will oder dass ich mich verständlicher ausdrücke, je nachdem, wie hoch Ihr Selbstwertgefühl ist.

Ich will Ihnen damit sagen, dass die Erfüllung eines Begehrens Freude erzeugt. Wussten Sie wahrscheinlich schon. Aber diese Freude geht vorbei. Und damit entsteht Traurigkeit, und damit entsteht Angst. Angst davor, dass Sie nie wieder Freude empfinden werden. Und daraus entsteht neues Begehren. Neue Freude und neue Angst.

Glauben Sie mir, dieser Kirschbaum hat unendlich viele Blüten, aber er ist nicht schön. Doch unter der Oberfläche des angstvollen Begehrens liegt noch etwas Anderes. Etwas Größeres, fast möchte ich sagen, etwas Schönes. Vielleicht sogar das Schönste, was es überhaupt gibt.

Sie.

Ihr Wahres Selbst. Und dieses Wahre Selbst empfindet nur Freude. Freude von unendlichem Ausmaß. Die negativen Gedanken Ihres Angst-Egos können nur existieren, weil es keinen Schatten gibt, wo das Licht ist. Dieses Licht Ihres Wahren Selbst befindet sich außerhalb all dessen, was Sie mit Ihren Sinnen bewusst oder unbewusst wahhrnehmen können.

Dieses Wahre Selbst der unendlichen Freude ist nicht älter als das Universum und die Zeit. Es ist gar kein Teil davon. Es befindet sich überall gleichzeitig. Es ist. Das ist alles. Freude ist. Denken Sie genau darüber nach. Sie werden feststellen, dass die Welt, das Leben, das Universum nicht aus Licht und Schatten, gut und böse, Wahrheit und Lüge bestehen. All diese Polaritäten, die Gegensätze und der Dualismus vereinen sich in einem unendlich freudvollen Wahren Selbst. Und das ist alles. Alles, was ist. Das All. Der Allmächtige. Nennen Sie es, wie Sie wollen.

Ich weiß, das klingt alles sehr esoterisch und weltfremd. Ich bin aber kein Esoteriker, ich habe nur gelernt, dass all die körperlichen Phänomene, von der Funktion der Nerven und ihrer Myelinschicht, der Muskeln und ihrer Faszien, der Angst, der Depressionen und ihrem Serotonin letzlich nur Ausdrucksformen unseres Egos sind.

Unsere Gedanken erschaffen unsere Wirklichkeit. Ich war ein halbes Jahr lang nur ein Kopf. Der gesamte restliche Körper war gelähmt. Meine ganze Welt bestand nur aus den Sinneseindrücken, die mein Hirn wahrgenommen und den Gedanken, durch die es sie interpretiert hat. Diese Gedanken waren manchmal hoffnungsvoll, manchmal ängstlich, oft traurig und sehr oft geprägt von vollkommener Verzweiflung. Das lag vor allem daran, dass ich, bewegungsunfähig wie ich war, keine Möglichkeit hatte, an Informationen zu kommen oder eigene Recherchen zum Guillain-Barré-Syndrom anzustellen. Heute bin ich bestens informiert. Nicht nur über GBS, sondern auch über Tiefenvenenthrombosen, Lungenembolien, Darmsepsis, Leberblutungen, Tetraparesen, transurethrale Dauerkatheter, Stoma mit Ausstreichbeutel, Aufsteh- und Hinlegefunktionen bei elektrischen Rollstühlen, Muskelfaszien- und Kontrakturen, Zirkumzisionssekundärnahtoperationen, Krankenbetten mit aufstellbarem Rückenteil und Seitengitter, sowie Blutverdünner in Spritzen- und Tablettenform, Dialysen, permanente Venenkatheter, Harnsediment, Blasenkrämpfe, reaktive Depressionen, generalisierte Angststörungen und - nicht zu vergessen - selektive Serotonin-Wiederaufnahmehemmer.

Alles Dinge, über die kein Mensch aus eigener Erfahrung etwas wissen sollte. Hat mich dieses ganze Zeug stärker gemacht?

Nein.

Gut, all das hat zu meiner Genesung beigetragen und tut es noch, aber ein anderer Mensch bin ich dadurch nicht geworden. Jetzt, wo die intensivste Angst meines Lebens und die kältesten Depressionen allmählich abklingen und endlich ein bisschen Bewegung in meine Fußherbermuskeln kommt, stelle ich fest, dass ich immer noch derselbe leicht kindische Markus von früher bin. Der ist nicht gestorben, wie ich es lange Zeit geglaubt habe, er hat nur geschlafen. War betäubt und besinnungslos. Orientierungslos. Gegenwarts- und zukunftslos.

Kenn Sie das auch? Vielleicht sogar in noch schlimmerer Form?  Ich weiß, dass es das gibt. Ich habe schwerstkranke Menschen kennengelernt. Im Vergleich zu diesen armen Seelen geht es mir gut. Eigentlich ging es mir von Anfang an gut, von den paar akuten lebensgefährlichen Situationen abgesehen. Nicht an einem einzigen Tag, weder auf der Intensivstation Stroke Unit, noch im Reha-Zentrum Gmundnerberg, noch hier im Behindertendorf Altenhof hat jemals ein Arzt zu mir gesagt, dass sich mein Zustand verschlechtert habe. Von Tag zu Tag ging es mir immer besser und besser. Auch, wenn die Myelinschicht der Nerven nur millimeterweise pro Monat heilt, haben es doch alle gesehen.

Die Ärzte. Die Ärztinnen. Die Krankenschwestern. Die Krankenpfleger. Die Therapeuten. Die Therapeutinnen.

Alle haben es gesehen und mir gesagt. jeden Tag.

Nur einer sah es nicht:

Ich.

Genauer gesagt: Mein Ego. Meine Ego und seine negativen Gedankenfreunde sagen mir heute noch, dass es mir nicht besser geht. Mein Ego träumt noch immer von der Heilung und davon, aus dem Rollstuhl wieder aufstehen und unbeschwert gehen zu können.

Mein Ego träumt. Mein Ego hofft. Mein Ego verzagt.

Und Ihres auch. Ganz bestimmt.

Jetzt verrate ich Ihnen ein Geheimnis. Eigentlich ist es gar keines, denn auch, wenn Ihr Angst-Ich das vielleicht nicht weiß, Ihr Wahres Selbst spürt es schon seit jeher. Vielleicht sogar seit Anbeginn der Zeit oder dem Alles-was-ist. Es weiß nichts davon, denn Wissen ist dem Wahren Selbst wesensfremd. Das Wahre Selbst spürt. Es fühlt.

Es liebt.

Das ist der Unterschied zwischen Ihrem Ego und Ihrem Wahren Selbst: Ihr gedankenschweres Angst-Ich träumt von der Rettung, dem Wunder, der Heilung, dem Erfolg, der großen Liebe, des großen Glücks. Es will ständig alles nur besser, größer, schneller und mehr haben. Es erzeugt Begehren und zerstört damit all das, was es sich erhofft.

Ihr Wahres Selbst aber lebt nicht in einem Luftschloss. Es lebt auch nicht in einer Traumwelt, aber auch nicht in der sogenannten Realität. Ihr Wahres Selbst trägt seinen Kopf nicht in den Wolken und steht auch nicht mit beiden Beinen im Leben. Es sucht weder Freiheit, noch Liebe, noch Glück. Nicht einmal Heilung. Nicht einmal das.

Ihr Wahres Selbst lebt und liebt den Augenblick.

Es wirkt durch Achtsamkeit und Liebe zu diesem einen Moment, der jetzt gerade ist.

Ob Sie es glauben oder nicht, einen anderen Moment gibt es nicht. Es gab ihn niemals, und es wird ihn niemals geben. Die Zukunft existiert nicht. Die Vergangenheit existiert nicht. Sie liegen auch nicht in der Ferne oder sind vorbei. Es hat all das nie gegeben.

Alles, was Sie in Ihrem Leben erlebt haben, ist nie passiert.

Nein, ich bin nicht übergeschnappt. Ich glaube das wirklich. Oder besser gesagt: Ich fühle es.

Wissen Sie, warum alles, was Sie erlebt haben nie geschehen ist und alles, was Sie noch erleben werden nie passieren wird.

All das, alles, was ist, geschieht ausschließlich jetzt.

Jetzt.

Jetzt.

Ihre Gedanken erzeugen durch Ihr Ego die Illusion von verstrichener Zeit oder nebulöser Zukunft. In Wahrheit aber, existieren Sie, Ihr Wahres Selbst, auschließlich in diesem einen, ewigen, anfangs- und endlosen Moment.

Ihr Wahres Selbst ist zeitlos. Es existiert außerhalb von Materie, Energie, Raum und Zeit.

Jeder Physiker wird wahrscheinlich die Hände über dem Kopf zusammenschlagen, wenn er meine kurze Geschichte der Zeit liest. Ich habe mir über das Phänomen Zeit nie aus philosophischer Sicht große Gedanken gemacht, wahrscheinlich, weil ich von Philosophie einfach zu wenig verstehe. Was die Physik betrifft, kenne ich Einsteins Relativitätstheorien, die aber auch nur in vereinfachter, für Laien verständlicher Fassung.

Zugegeben, meine Theorie über die Zeit ist nicht besonders komplex, aber ich frage mich schon seit vielen Jahren, was Zeit denn überhaupt ist. Wenn wir uns vergangene Erlebnisse in Erinnerung zurückrufen, denken wir oft, "Das ist aber lange her. Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht". Aber was ist während des vermeintlichen Verstreichens der Zeit wirklich vergangen?

Bewegung.

In den letzten zwanzig oder Millionen Jahren ist in Wirklichkeit keine Zeit vergangen, sondern Lebewesen haben sich mit ihren physischen Körpern weiterbewegt. Laut Einstein sind es die Bewegung, die Geschwindigkeit und die Masse, die die Zeit definieren. Sie haben vielleicht von seinem Beispiel eines Astronauten gehört, der mit annähernder Lichtgeschwindigkeit von der Erde wegfliegt und ein paar Wochen im All verbringt. Wenn er wieder auf die Erde zurückkommt, sind hier inzwischen Jahrzehnte verstrichen.

Je schneller man sich bewegt, desto mehr Zeit vergeht. Aber nur von einem anderen Blickwinkel aus. Für die Menschen auf der Erde war der Astronaut viele Jahrzehnte weg, aber sein Kalender zeigt, dass nur wenige Wochen vergangen sind. Laut Einstein krümmt Masse den Raum und damit beeinflusst sie den Ablauf der Zeit.

Alles sehr amateurhaft erklärt, aber es deckt sich doch mit meiner Auffassung von Zeit.

Zeit existiert nicht.

Es gibt nur einen einzigen, statischen, ewigen Moment. In diesem Moment existieren Materie, Energie und Raum. Sie agieren und reagieren in diesem Moment und erschaffen so unsere Illusion von Zeit. Auch wir Menschen selbst haben uns eine künstliche Vorstellung der Zeit geschaffen. Die vom der Masse unseres Planeten vorgegebene Gravitation und die Gravitation der Sonne führen zur Umlaufbahn unseres Planeten, und all das erzeugt den Tag, die Nacht und den Jahreskreis. Und wir Menschen haben uns die Sekunden, Minuten, Monate und Jahre dazuerfunden.

Wenn man während des ewigen Augenblicks an ein Erlebnis zurückdenkt, stellt man plötzlich fest, dass es schon vor fünfundzwanzig Jahren geschehen ist. Sofort fühlen wir uns alt. Die Kindheit erscheint uns unerreichbar fern, dabei existiert sie ebenfalls genau jetzt, in diesem einen endlosen Moment.

Wir fühlen uns alt, sind es aber nicht. Unser Wahres Selbst kann nicht altern. Es wurde nie erschaffen und wird nie enden. Es ist ein Teil des Alles-Was-Ist. Damit sind wir alle - ob es uns gefällt oder nicht - miteinander verbunden. Es wäre vielleicht übertrieben zu sagen, es gebe nur einen einzigen Menschen in vielen Milliarden Körpern, aber vielleicht auch nicht. Vielleicht ist es tatsächlich so. In der Psychologie ist man der Ansicht, dass alle Menschen, denen wir in unseren Träumen begegnen, Aspekte unseres Ichs sind. Sie sind Erscheinungsformen des analytischen aktiven Bewusstseins, sowie des reaktiven Untebewusstseins.

Egal, von wem Sie träumen, es sind immer Sie selbst.

Aber was, wenn das nicht nur in unseren Träumen so ist? Was, wenn wir uns in jedem Menschen, den wir kennenlernen oder auch nur sehen, uns selbst begegnen?

"Liebe deinen Nächsten wie dich selbst", sagte Jesus. Hat er damit genau das gemeint? Dass jeder Nächste in Wahrheit ein Splitter des Wahren Selbst ist?

Wir werden nicht alt, weil unser Wahres Selbst nicht alt werden kann, es existiert und agiert ja in einem ewigen Augenblick. Aber was sehen wir, wenn wir in den Spiegel schauen? Also ich sehe nicht mehr den 17jährigen von früher. Ich sehe einen 45jährigen in einem elektrischen Rollstuhl, der jetzt schon seit über einem Jahr hofft, da wieder rauszukommen. Fast jeden Tag höre ich, dass ich große Fortschritte mache und gemacht habe und dass es mit mir bergauf geht. Ich habe schon einige Male darüber geschrieben, dass mit jedem Tag, an dem ich immer gesünder und gesünder wuurde, meine Hoffnung immer mehr und mehr schwand.

Aber was sehe ich im Spiegel? Einen übergewichtigen Rollifahrer, der noch alle Haare am Kopf und zumindest bisher ein faltenfreies Gesicht hat. Zugegeben, nicht ganz so faltenfrei wie mit siebzehn, aber die Falten, die ich habe sind nur Lachfalten und Sorgenfalten, wenn ich die Stirn hochziehe. Heute kann ich mir gar nicht mehr vorstellen, dass sich diese Lachfalten im Laufe meines Lebens überhaupt gebildet haben, obwohl mein Lachen allmählich wiederkommt. Sehr allmählich, mit Babyschritten, genau wie meine Fähigkeit zu gehen.

Aber auch, wenn das bei Ihnen anders ist und sie mehr Falten haben als ich, oder sogar sehr viele, denken Sie bitte darüber nach, was Sie da wirklich sehen?

Sind das Sie? Sind das wirklich Sie, der sich von einem jungen starken in einen alten schwachen Menschen verwandelt hat?

Nein.

Sie sind es nicht.

Es ist der biologische Verfall. Es sind Ihre Zellen, die sich nicht mehr fehlerlos reproduzieren. Darum gehen den Menschen im Laufe der Jahre die Haare aus und ihre Haut wird schwach und faltig. Der ganze Organismus bereitet sich auf den Abstieg ins Grab vor. Das klingt hart, ich weiß, aber vergessen Sie nicht, dass nicht Sie es sind, der sterben wird, sondern nur Ihr biologischer Körper. Aus rein materieller Sicht ist der Mensch tatsächlich nichts anderes als eine Kohlenstoffeinheit.

Aber haben Sie, wenn Sie Ihren Partner umarmt haben jemals gesagt "Jetzt umarme ich meine Kohlenstoffeinheit"? Natürlich nicht. Es gibt also offenbar etwas, das über das materielle, biologische Selbst hinausgeht. Weit hinaus. Unendlich weit. Ewig weit.

Und das sind Sie! Sie und Ihr Wahres Selbst.

Dieses Wahre Selbst, das Ihre eigentliche Persönlichkeit ausmacht ist reine Empfindung. Es fühlt. Es liebt. Bedingungslos alles, was ist. Es empfindet Freude, ja sogar Tatendrang, denn es ist sich der Existenz der materiellen Welt bewusst. Es ist das wahre Leben, die Lebendigkeit, die Vitalität, die Lebensfreude, der göttliche Funken.

Haben Sie das jemals gesehen, wenn Sie in den Spiegel geschaut haben?

Vielleicht sehen Sie es ab heute.

Mehr fällt mir nicht ein. War ein langer Blogartikel diesmal. Ich hoffe, es hat sich für Sie gelohnt, ihn zu lesen, wie es sich für mich gelohnt hat, ihn zu schreiben. Ich habe während des Verfassens wieder ein paar Sekunden in den Spiegel gesehen.

Und was habe ich im Spiegel erblickt?

Das Lachen meines Wahren Selbst!

Faktencheck GBS

Heute möchte ich das optimistische Denken in den Vordergrund stellen. Ich verwende bewusst diesen Ausdruck, weil ich die Bezeichnung Positives Denken nicht besonders mag. Das ganze dahintersteckende System hat für mich etwas Zwanghaftes. Wenn es mir schlecht geht und ich versuche, positiv zu denken, bewirkt das gar nichts. In Notsituationen und seelischen Krisenmomenten halte ich mich lieber an die Vernunft und führe mir die positiven Fakten vor Augen, anstatt mich mit Luftschlössern zu vertrösten

Vielleicht habe ich die Technik des Positiven Denkens aber noch nicht gründlich genug durchstudiert und ausprobiert und habe daher ein falsches Bild. Wenn es Ihnen hilft oder wenn Sie von Natur aus ein positiv denkender Mensch sind, bleiben Sie dabei. Und falls Sie zu den Menschen gehören, die stets das Gute sehen und das Schlechte gar nicht in ihr Bewusstsein vordringen lassen, wenn Ihre Grundnatur eine positive Lenbensphilosophie ist, sagen Sie mir bitte, wie Sie das machen. Hinterlassen Sie einfach einen Kommentar hier auf meinem Blog oder schreiben Sie mir eine E-Mail. Ich würde mich wirklich freuen.

Doch zurück zu meinen Optimismus-Fakten. Ich habe für diesen Artikel all das zusammengetragen, was ich über die Heilungsaussichten bei Guillain-Barré-Syndrom im Internet gefunden habe. Lassen Sie sich von Daten wie 8% Sterblichkeit nicht beunruhigen. Die Mortalität liegt in der Plateauphase, also am Höhepunkt der Erkrankung. Und 8% Sterblichkeit bedeutet ja auch, dass 92% der Erkrankten überleben. Einer davon bin ich. Und Sie, falls Sie dies hier im Diesseits lesen. Einige der Daten sind zudem widersprüchlich, aber ich zitiere ja nur. Insgesamt geben die hier genannten Zahlen einen guten Überblick.

Sinn dieses Artikels ist es, Ihnen Mut zu machen. Falls Sie selbst am Guillain-Barré-Syndrom erkrankt sind, einen betroffenen Angehörigen oder Bekannte haben, die an GBS leiden, kann Ihnen diese kurze Auflistung von positiven GBS-Fakten vielleicht Hoffnung spenden, besonders, wenn Sie im Anfangsstadiums der Krankheit sind oder, so wie ich, nach eineinhalb Jahren den Eindruck haben, dass Sie mit Ihrem E-Rolli in eine Sackgasse gefahren sind.

Die Sackgassen erschafft man sich selbst. Der Weg ist da. Man muss ihn nur entlangrollen, bis man am Ende des Krankheitsweges wieder gehen kann.

Hier ist das Ende der Sackgasse. Können Sie die Aufschrift am Asphalt lesen?

Exit.

GBS-Faktencheck:

• Die Erkrankung entwickelt sich zumeist über Tage und dauert Wochen bis Monate, mit langer Rekonvaleszenzphase. Bei einem Fünftel der Erkrankten bleiben Ausfälle bestehen, 

• Die Letalität beträgt ca. 5 %. 

• Rückfälle (Rezidive) werden nur ganz selten beobachtet.

• Ein Prognosefaktor ist die Beatmungsabhängigkeit während der Akutphase. Bei Patienten, die in der Akutphase beatmet werden müssen, liegt die Mortalität bei 5,5% in der Akutphase und bei 13,6% innerhalb einer Zeit von 52 Monaten.

• Die Krankheitssymptome verschlechtern sich definitionsgemäß nicht länger als vier Wochen (Lit.: Leitlinie). Zwei bis vier Wochen nach dem Höhepunkt der Symptome beginnt deren Rückbildung, die dann Monate oder Jahre dauern kann.

• Je ausgeprägter die Lähmungen und je länger der Verlauf, desto schlechter ist die Prognose. Das Guillain-Barré-Syndrom kann bis zu seiner maximalen Ausprägung voranschreiten, bei der die betroffenen Menschen zwar auch bei vollem Bewusstsein bleiben, aber komplett gelähmt werden. Sie können nur durch intensivmedizinische Behandlung am Leben erhalten werden.

(Quelle: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Guillain-Barré-Syndrom)

• Weniger als 10 % der Betroffenen versterben infolge akuter Komplikationen:

     • kardiale Arrhythmien

     • respiratorische Insuffizienz infolge der Atemlähmung

     • schwere Lungenembolie nach Beinvenenthrombose (Bettlägerigkeit)

• Unter Behandlung bilden sich die Symptome bei ca. zwei Dritteln der Erkrankten vollständig zurück (Remission).

(Quelle: http://flexikon.doccheck.com/de/Guillain-Barré-Syndrom#Prognose)

• Die Erholung dauert Wochen bis Monate.

• Die neurologischen Ausfälle bilden sich in umgekehrter Reihenfolge zurück. Die Letalität (Sterblichkeit) liegt unter 5%.

• Prognostisch ungünstig ist eine über einen Monat dauernde Beatmungspflichtigkeit. 

• In ca. 70% der Fälle heilt das Guillain-Barré-Syndrom mit motorischen Schwächen und Reflexdefiziten aus, aber ohne Beeinträchtigung des Alltagslebens.

•  5 - 15% der Patienten behalten beeinträchtigende Behinderungen.

•  Ca. 4%  der Patienten erleiden nach Monaten oder Jahren einen erneuten Ausbruch der Krankheit (Rezidiv).

(Quelle: http://www.dr-gumpert.de/html/guillain-barre-syndrom.html)

• In der Plateauphase des GBS sind Bewegungseinschränkungen und sonstige Symptome zumeist schwer.

• Der weitere Verlauf der Erkrankung ist bei der großen Mehrheit der Patienten günstig: 

• Rückbildung der Symptome bei  ca. 70% der Patienten.

• Die vollständige Genesung kann viele Monate in Anspruch nehmen. In manchen Fällen kann die Rückbildung der Beschwerden unvollständig sein. Ein Jahr nach der Erkrankung klagen ein Drittel der Patienten noch über Schmerzen. 

• Ca. 20% der Patienten bleiben dauerhaft behindert. 

• Die Sterblichkeit liegt bei ca. 8% der Erkrankten.

• Für den Großteil der GBS-Patienten bedeutet die Erkrankung eine Einschränkung oder Umstellung ihres Lebens. 

• Schwere Langzeitkomplikation durch Atem- und Herz-Kreislaufprobleme sind möglich.

• Thrombosen (Blutgerinnsel) durch die lange Bettlägrigkeit, die die Gefäße verschließen kann (Tiefenvenenthrombose TVT, Lungenembolie). 

• Kinder und Jugendliche haben selten Langzeitschäden. Leichte Störungen können bestehen bleiben. Darum ist der Verlauf bei Kindern meist günstiger.

• Das Guillain-Barré-Syndrom kann wiederholt auftreten und Übergänge in eine chronische Verlaufsform sind auch Jahre später noch möglich.

(Quelle: http://www.netdoktor.de/krankheiten/guillain-barre-syndrom/#TOC6)

• Depressive Störungen sind häufig. Die Verarbeitung der akut aufgetretenen und schwer beeinträchtigenden Erkrankung, das Erleben der Hilflosigkeit und Pflegeabhängigkeit.

• Veränderungen durch die Erkrankung oder Bedrohung der beruflichen und familiären Zielsetzungen erforden psychologische Hilfe.

(Quelle: http://www.guillainbarre-syndrom.de/rehabilitation/)

Quellen:

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Guillain-Barré-Syndrom

http://flexikon.doccheck.com/de/Guillain-Barré-Syndrom#Prognose

http://www.dr-gumpert.de/html/guillain-barre-syndrom.html

http://www.netdoktor.de/krankheiten/guillain-barre-syndrom/#TOC6

http://www.guillainbarre-syndrom.de/rehabilitation/

Meine Seele hinkt

Heute möchte ich über ein Thema schreiben, das mich schon seit dem Beginn meiner Erkrankung am Guillain-Barré-Syndrom beschäftigt. Das war vor eineinhalb Jahren. Seitdem schwelt es unter der Oberfläche und will jetzt offenbar zum Vorschein kommen.

Es geht um die Scham.

Damit meine ich aber nicht die natürliche Scham vor Nacktheit. Nackt zu sein bin ich inzwischen gewöhnt. Seit Juni 2013 werden an mir Untersuchungen durchgeführt, einzelne Teile meines Körpers wurden zu Dokumentationszwecken fotografiert, und ich bin nach wie vor pflegebedürftig, zumindest teilweise. Ich kann mir den Oberkörper zwar selbst waschen, nicht aber den Intimbereich, den Rücken und die Beine. Ich könnte es zwar mit vielen Verrenkungen, bin aber froh, dass es für mich gemacht wird. Dazu kommen noch die Katheter- und Stomapflege.

All das hat es mir schon sehr früh auf der Intensivstation abverlangt, jegliches Schamgefühl abzulegen. Interessanterweise fiel mir das nicht einmal schwer. Ich hatte ja auch keine andere Wahl. Sollte ich mich genieren, wenn junge Krankenschwestern meinen nackten Körper sahen und wuschen? Nein. Das habe ich nie getan. Dafür war mein Nervenkostüm viel zu löchrig. Selbst das Wechseln oder Saubermachen des Stomas im Beisein der Zimmerkollegen hat mich nicht gestört. Es war nunmal notwendig. Das ist es auch heute noch, obwohl ich hier im Behindertendorf in Altenhof ein eigenes Zimmer habe.

Nein, es ist nicht die Scham vor der Entblößung meiner intimsten Körperstellen, es ist etwas anderes. Etwas, womit ich nicht gerechnet habe, als ich noch im Krankenhaus auf der Intensivstation und auf der Neuro lag. Es begann erst im Reha-Zentrum am Gmundnerberg, aber selbst dort war es noch nicht so ausgeprägt wie jetzt. Mittlerweile belastet es mich doch sehr, und ich mache mich dadurch selbst zum Aussenseiter.

Es ist die Scham vor der Genesung.

Ich habe in einem früheren Blogartikel schon über die Angst vor dem Gesundwerden geschrieben. Über die ganzen Veränderungen, die dann auf mich zukommen werden und die Ungewissheit, was mir die Zukunft bringen wird. Aber Angst ist nur ein Teil des Gefühls, das ich gegenüber meinem Heilungsprozess habe. Vielleicht ist sie nicht einmal der bedeutendste Teil.

Viel wichtiger, weil so schwer zu begreifen, sind die Schuldgefühle, die ich bei der Aussicht auf Gesundung habe. Ich habe die besten Chancen, aus dem Rollstuhl wieder rauszukommen. Ich müsste nur mehr und etwas härter trainieren, mich mehr bemühen und richtig anstrengen.

Aber das tue ich nicht.

Gut, in der Vergangenheit hatte es noch körperliche oder technische Gründe. Entweder fühlte ich mich noch nicht sicher genug oder hatte Probleme mit meinem Katheter, der mir dann äußerst unangenehme Gefühle bescherte. Das hat mich davor zurückschrecken lassen, mich vor die beiden Stützstangen im Bad zu stellen, aufzustehen und meine Schrittübungen zu machen. Inzwischen habe ich festgestellt, dass das Training keine Probleme körperlicher oder technischer Art verursachen. Auch meine Unsicherheit und die Angst zu fallen sind weg.

Ich glaube, dass ich unterbewusst mein Training sabotiert habe, weil ich befürchtet habe, zu schnell wieder auf die Beine zu kommen. Diese Befürchtung habe ich jetzt noch.

Aber warum?

Ich möchte noch einmal kurz meine gegenwärtige Lebenssituation und mein Umfeld beschreiben. Ich habe das zwar schon in anderen Blogartikeln getan, aber zum besseren Verständnis dieses Textes hier eine kurze Übersicht.

Ich, Markus Gregory Pärm, 45 Jahre alt und im Jahre 2013 am Guillain-Barré-Syndrom erkrankt, lebe in einem kleinen Dorf für Menschen mit Beeinträchtigungen in Altenhof am Hausruck in Oberösterreich. Offiziell wird das Wort Beeinträchtigung verwendet, aber Behinderung oder Behinderter darf man auch sagen. Seit gut einem Jahr bin ich jetzt hier, habe hier meine größten Erfolge, meine schlimmsten Ängste und den furchtbarsten Moment in meinem Leben erlebt.

Hier, in Altenhof, bin ich zum ersten Mal selbstständig und aus eigener Kraft aus dem Rollstuhl aufgestanden, hier habe ich meine ersten zögerlichen drei Schritte gemacht, hier habe ich viele wunderbare Menschen kennengelernt, die mich entweder pflegen oder therapieren oder aber selbst hier wohnen, hier habe ich Angstanfälle, Depressionen und Schmerzen kennengelernt, und hier habe ich über die Mailbox meines Handys von meinem Bruder erfahren, dass meine Mutter gestorben ist.

In den gesamten 44 Jahren davor habe ich nicht so viele außergewöhnliche, beängstigende, hoffnungsvolle, schöne, schreckliche und todtraurige Dinge erlebt wie hier, im Behindertendorf Altenhof.

Ich kann nicht sagen, dass das Dorf zu meiner Heimat geworden ist, ich fühle mich hier auch nicht als Fremder, aber ich unterscheide mich von allen anderen Bewohnern in Altenhof in einem wesentlichen Punkt:

Ich bin gekommen, um zu gehen.

Wortwörtlich.

Ich bin hier, um aus dem Rollstuhl aufzustehen und das Gehen wieder zu erlernen. Die anderen Menschen hier im Dorf haben diese Möglichkeit nicht. Zumindest nicht, soviel mir bekannt ist. Immer wieder versterben Bewohner. Fast jede Woche sehe ich eine schwarze Fahne am Fahnenmast vor dem Haus. Ich begegne hier vielen leidenden, aber auch unglaublich optimistischen und lebensfrohen Menschen. Mein Ergotherapeut Johannes hat mir kürzlich gesagt, dass er niemanden hier im Dorf kennt, der sich selbst als krank bezeichnen würde. Ich will es ihm glauben, obwohl es für mich sehr schwer vorzustellen ist.

Dieser Umstand, dass ich der Einzige hier bin, der wieder gesund wird, hat dazu geführt, dass ich mich doch weitgehend isoliere und in mich selbst zurückziehe. Verstehen Sie mich bitte nicht falsch! Das liegt nicht an den Menschen hier, sondern ausschließlich an mir selbst.

Worüber soll ich mit einem schwer behinderten Menschen reden? Soll ich ihm von meinen Fortschritten erzählen und dass ich inzwischen problemlos aus dem E-Rolli aufstehen kann, vorausgesetzt ich habe etwas zum Abstützen und festhalten? Soll ich damit prahlen was ich wieder alles kann, wie zum Beispiel einen Viererpack 1, 5-Liter-Flaschen Cola aufzuheben, wo ich doch vor eineinhalb Jahren noch nicht einmal einen leeren Joghurtbecher auch nur einen Millimeter über die Tischplatte heben konnte, weil die Lähmung noch zu stark und die Muskeln noch zu schwach waren?

Das kann ich nicht. Und das will ich auch nicht. Aber früher oder später würde es in einem Gespräch wohl passieren, oder man würde mich fragen. Was soll ich dann erzählen? Was für ein unbeschreiblich schönes Gefühl es ist, wenn die Kraft in den Beinen wieder zurückkommt? Oder auch nur der Hauch eines Gefühls auf der Haut?

Eine Bewohnerin hat mich in den letzten Monaten mehrmals darauf angesprochen, ob ich Interesse hätte, dieses Jahr nach Lourdes mitzukommen. Es wird alles von Assista organisiert, und es fliegen ein paar Dutzend Krankenschwestern mit, die sich um Katheter, Stoma, Pflege und den Rollstuhl kümmern würden. Ich habe abgelehnt, mit der Begründung, ich hätte Angst vor dem Fliegen, und das Ganze sei mir zu anstrengend. Das stimmt zwar beides, aber es ist nur ein Teil der Wahrheit.

Um geheilt zu werden, muss ich nicht nach Lourdes fliegen, ich muss nur mit dem E-Rolli ins Bad fahren, mich an die Stützstangen stellen und mein Training machen.

Aber ich tue es nicht.

Oder zumindest nur selten.

Ich weiß nicht, wie verrückt es ist, einen Genesungsschuldkomplex zu haben, aber ich weiß, dass ich ganz bestimmt einen habe. Ich habe hier Menschen gesehen, denen es im Laufe des letzten Jahres immer schlechter ging, bis sie schließlich gestorben sind. Ich hingegen werde wahrscheinlich nicht mehr sehr lange brauchen, um nicht mit dem elektrischen Rollstuhl ins Esszimmer zu fahren und mein Ragout mit Semmelknödeln in mich hineinzulöffeln, sondern auf meinen eigenen Füßen mit dem Rollator hineinzugehen.

Im Grunde ist es nur eine Frage des Trainings. Im Schweiß liegt der Unterschied zwischen üben und trainieren, hat mein Physiotherapeut Wolfgang gesagt. Er hat recht. Genau das sollte ich tun: Täglich trainieren.

Aber ich tue es nicht.

Auch hier bitte ich Sie, mich nicht falsch zu verstehen. Ich will nicht herumjammern, wie arm ich doch bin, weil es mir so gut geht und was für ein schweres Schicksal es doch ist, vom vollständig gelähmt sein wieder aus dem Rollstuhl aufstehen zu können. Aus eigener Kraft und auf eigenen Füßen, um diese Floskel zu verwenden. Zugegeben, ein prall gefüllter Stomabeutel ist eine gewisse Belastung, aber eher für alle anderen Menschen, als für mich selbst. Natürlich will ich den Stoma wieder loswerden und die Nahrung auf natürliche Art dem Kreislauf der Natur übergeben, aber solange ich ihn habe bin ich dankbar dafür. Wie oft wünscht man sich schnell eine Toilette herbei, befindet sich aber leider mitten auf einem mit Menschen angefüllten Stadtplatz oder in einem Kino? Ich weiß, dass es tragbare Toiletten gibt, aber möchten Sie sich da draufsetzen, während Sie in Salzburg über den Residenzplatz schlendern oder sich im Kino "Shades of Grey" ansehen?

Ich habe meine Campingtoilette direkt am Bauch angebracht.

Leider geil.

Doch zurück zum wahrscheinlich dümmsten Komplex der Welt: dem Schuldkomplex des Genesenden. Heilungsscham. Ich weiß, wie absurd es ist, sich dafür zu schämen, dass man wieder gesund wird, während andere krank oder behindert bleiben müssen.

Aber genau das tue ich.

Ich habe bisher mit niemandem darüber gesprochen. Ich weiß ja, was man mir sagen würde. Dass es absurd ist. Und dass ich diese Schuldgefühle nicht haben muss.

Aber ich habe sie trotzdem.

Wie genau die unterbewussten Mechanismen der Heilungsverzögerung und der Selbstsabotage funktionieren, weiß ich auch nicht. Ich weiß nur, dass ich es nicht absichtlich tue. Natürlich will ich gesund werden. Natürlich will ich wieder das Gras unter meinen Fußsohlen spüren und das Wasser des Attersees und der Adria auf meiner Haut. Ich möchte wieder einen Schneemann bauen, ein Glas Wasser mit einer Hand halten und daraus trinken ohne hinsehen zu müssen. Ich möchte wieder im Supermarkt in der Schlange stehen und mich im Bett im Halbschlaf von einer Seite auf die andere drehen. Einfach so.

Aber ich will dabei keine Schuldgefühle haben.

Ich glaube, ich bin der einzige werdende Ex-Behinderte in Altenhof. Nicht, dass das ein besonders schweres Schicksal wäre, aber es ist eine Tatsache, die mich blockiert. Und so einfach ansprechen kann ich sie auch nicht. Es gibt zwar viele Helfer, denen ich voll vertraue, aber das ist doch ein heikles Thema. Außerdem bin ich mir noch immer nicht sicher, wie bedeutend es wirklich ist.

Mein größtes Problem im Moment ist, dass ich mich selbst als gesunden Menschen noch nicht sehen kann. Es erscheint mir viel zu irreal zu glauben, dass ich einfach über den kleinen Platz zum Hauptgebäude gehen kann, oder die Straßen zwischen den Häusern entlang, hinunter zu dem kleinen Teich mit den Fischen, die aussehen wie Kois, aber keine sind. Ich frage mich, ob ich jemals das Reha-Service betreten werde. Betreten. Nicht mit dem E-Rolli hineinfahren, um den Reifendruck messen oder eine Sitzkissenanpassung machen zu lassen. Einfach reingehen, locker in die Runde grüßen, ein bisschen plaudern und mich an die alten Zeiten erinnern, als ich im Winter hierherfuhr, Angst hatte, eine Blasenentzündung oder eine Nierenbeckenentzündung zu bekommen, weil es draußen so kalt ist und ich friere und zittere und keinen Schneemann bauen kann, weil ich im Rollstuhl sitze und weil es in diesem Winter nicht schneit, sondern regnet.

Wie werde ich mich fühlen, wenn ich an den Rollstuhlfahrern vorbeigehe? Wie werden sie mich ansehen? Was werden sie denken? Sie werden sicher nicht neidisch sein, dafür schätze ich die Bewohner von Altenhof zu hoch ein.

Aber vielleicht irre ich mich.

Werde ich glücklich sein, wenn ich wieder gehen kann?

Ja, das werde ich.

Werde ich glücklich auf dem Weg dorthin sein?

Vielleicht. Wenn ich Glück habe.

Und wie überwinde ich die Scham der Genesung? Ich weiß es nicht. Ich weiß nur, dass ich entweder die Scham überwinden muss, oder sie wird mich niederdrücken. In den Rollstuhl, in die Depression, in die Angst vor mir selbst.

Kein sehr optimistisches Schlusswort, oder? Übrigens schreibe ich diesen Text, weil Sie sich darin vielleicht wiedererkennen. Vielleicht leiden auch Sie am Guillain-Barré-Syndrom. Oder sie kennen die Schuldgefühle des Überlebenden aus einem anderen Grund. Viele Menschen sind am Guillain-Barré-Syndrom gestorben. Ich nicht. Bin ich deshalb etwas Besseres? Sicher nicht. Oder doch? Darf ich so denken? Darf ich mich den Anderen überlegen fühlen? Den Kranken und den Toten?

Als ich auf der Intensivstation aufwachte und nicht mehr war als ein Kopf, hätte ich nie geglaubt, dass mich jemals solche Gedanken plagen würden. Ich wollte nur Eines: wieder gesund werden. Jetzt ist dieses Ziel in greifbarer Nähe, ich spüre die Zielbanderole sogar schon an meinen Fingerspitzen.

Meine Füße wollen über die Ziellinie, aber meine Seele hinkt.

Habe ich es überhaupt verdient, gesund zu werden? Im Vergleich zu anderen Menschen, denen es viel schlechter geht, die viel mehr leiden und die viel bessere und umgänglichere Menschen sind als ich.

Ich weiß, dieser Blogbeitrag ist keine große Motivation für  GBS-Leidensgenossen und andere Betroffene. Aber ich wollte einen kleinen Einblick in die schräge Gedankenwelt eines werdenden Ex-Behinderten geben. Vielleicht lesen Sie diese Zeilen selbst in einem Rollstuhl oder einem Krankenbett. Oder sie bekommen sie vorgelesen. Wie auch immer, ich hoffe, diese Zeilen spenden Ihnen ein bisschen Trost und geben Ihnen etwas Hoffnung, weil Sie sich in meiner Welt wiedererkennen.

Ich habe keine Antworten auf all die Fragen, die mich beschäftigen. Noch nicht. Vielleicht finde ich sie unterwegs. Möglicherweise nicht. Vielleicht werde ich gesund, ohne die große Weisheit zu erlangen.

Aber wenn ich auch nur den Hauch einer Antwort auf meiner Haut spüre, lasse ich es Sie wissen.

Das tue ich ganz bestimmt!

Antibiotika - Gegen das Leben?

Was tut man, wenn man sich als Patient überfordert fühlt? Wenn man nicht weiß, ob die Entscheidung eines Arztes richtig war? Nicht, weil er nichts von seinem Metier versteht, sondern, weil er einen als Patient gerade erst kennen gelernt hat.

Mir ging es kürzlich so mit einer jungen Ärztin, die als Vertretung meines Hausarztes zu mir kam. Sie war sympathisch, verständnisvoll und strahlte eine Aura der Kompetenz aus. Ich zweifle auch gar nicht daran, dass sie auf ihrem Fachgebiet sehr gut ist. Aber mein Hausarzt kennt mich mittlerweile schon seit einem Jahr, und er weiß nicht nur, dass meine Primärerkrankung das Guillain-Barré-Syndrom ist, sondern auch, dass ich doch immer wieder mit den einen oder anderen seelischen Problemen, sprich Ängsten, zu kämpfen habe.

Kurz zusammengefasst der Grund, warum diese Ärztin bei mir auf Visite war: Ich hatte einen leichten grippalen Infekt, kein Fieber, keine Kopf- oder Halsschmerzen, aber etwas Husten und ein allgemeines Gefühl der Abgeschlagenheit. Dazu noch einen leichten Harnwegsinfekt.

Nun ist es bei Harnwegsinfekten so, dass sie sich ausbreiten und über die Harnwege das Nierenbecken infizieren können, das sich dann entzündet. Das ist eine schwere Komplikation, die tödlich enden kann. Es war nicht mein erster Harnwegsinfekt, als Träger eines transurethralen Dauerkatheters ist das unvermeidlich. Eine latente Keimbesiedlung hat man dabei sowieso ständig. Solange man aber keine Schmerzen und kein Fieber hat, ist selbst ein HWI ungefährlich.

Dieser Harnwegsinfekt war nicht mein erster in den letzten eineinhalb Jahren, aber die Angst vor einer Nierenbeckenentzündung schwebt immer über mir. Im Zuge meiner GBS-Erkrankung wäre ich schon so oft fastgestorben, dass mich der Gedanke an den Tod sehr beängstigt. Er war mir schon viel zu oft viel zu nahe.

Also neige ich dazu, immer brav ja und amen zu sagen und alles abzunicken, was mir die Ärzte empfehlen oder verschreiben. Auch ein hochdosiertes Breitbandantibiotikum über einen Zeitraum von sieben Tagen.

Das Antibiotikum hatgewirkt, keine Frage. Sowohl der grippale Infekt als auch der Harnwegsinfekt verschwanden. Jeden Tag ein bisschen mehr.

Gleichzeitig aber passierte etwas, das ich als Nebenwirkungen des Antibiotikums betrachte. Ich wurde immer depressiver und verängstigter. Noch mehr, als ich es seit dem Ausbruch meiner Krankheit sowieso schon bin. Leider gehöre ich nicht zu den Menschen, die das Negative ignorieren und sich auf das Positivekonzentrieren können. Ich sehe das Gute durchaus, aber meine Freude an Genesung und Fortschritten wird immer von dunklen Gedanken überschattet.

Es ist, als würde ein nasskalter grauer Mantel über allem liegen. Er hüllt mich ein und nimmt mir meine Bewegungsfreiheit und die Luftzum Atmen. So fühle ich mich oft, aber dieses eine Antibiotikum hat diesen Zustand offenbar noch verschlimmert. Ich lag im Bett und wareingefangen in einem erdrückenden Gefühl der Beklemmung. Es war eine Bedrohung, die auf mich lauerte, die ich aber nicht in Worte fassen konnte. Ich wusste, dass ich an dem grippalen Infekt und dem HWI nicht sterben würde, aber trotzdem war diese Furcht allgegenwärtig. Dazu kamen noch kleinere Nebenwirkung wie der Verlust meines Geruchs- und Geschmackssinns, Müdigkeit, Benommenheit, Antriebslosigkeit, Hoffnungslosigkeit, Depressionen und eine Pilzinfektion an der Haut der Oberschenkel.

All das hätte mich nicht gestört, wenn ich nicht ständig die Sense des Todes im Nacken gehabt hätte.

Aber man riet mir, das Antibiotikum über die verordnete Zeitdauer zu nehmen, also tat ich es. Zwar nahm ich mir am Abend vor dem Einschlafen vor, es am nächsten Tag abzusetzen, aber Krankenschwestern- und Pfleger sagten, es wäre besser, es zu Ende zu nehmen, damit sich keine Resistenzen bilden

Die meisten von uns kennen das: Wir haben eine entzündliche Erkrankung leichter- bis mittelschwerer Art wie eine Erkältung oder einen Harnwegsinfekt. Die Symptome sind nicht besonders stark, aber wir bekommen trotzdem Antibiotika verordnet.

Gut, zugegeben, ich weiß nich, ob Sie das kennen, aber ich genne es zur Genüge.

Nach Empfehlung der Ärzte sollte man Antibiotika mindestens sieben Tage lang einnehmen. Das vorzeitige Absetzen der Medikamente könne dazu führen, dass es zu einem Rückfall kommt, oder, dass sich Resistenzen bilden, das heisst, dass sich die Keime, die man eigentlich bekämpfen will an das Antibiotikum gewöhnen und es bei der nächsten Einnahme nicht mehr wirkt.

Nun gibt es aber Experten für Infektionserkrankungen, die diese Ansicht nicht vertreten und sogar als falsch betrachten. Einer davon ist Jan Prins vom Academic Medical Center in Amsterdam. Seiner Ansicht nach reichen bei den meisten Erkrankungen drei Tage Einnahme aus. Längeres Einnehmen eines Antibiotikums könne sogar zur Bildung von Resistenzen führen.

"Die Angst, dass semi-resistente Krankheitserreger im Körper zurückbleiben, ist unbegründet", sagt Jan Prins.

So können Sie es auf der Webseite medizinauskunft.de nachlesen. Hier der Link:

http://www.medizinauskunft.de/artikel/diagnose/krankheiten/Infektionen/13_06_antibiotika.php

Verstehen Sie mich bitte nicht falsch. Was ich in diesem Blogartikel schreibe ist kein Aufruf zum Absetzen der Antibiotika, die Ihnen verordnet worden sind! Sie würden grob fahrlässig handeln, weil Sie die Folgen des Therapieabbruchs nicht abschätzen können. Aber handeln Sie eigenverantwortlich. Wenn die Nebenwirkungen sie so sehr quälen, dass sie Ihnen ein normales Leben unmöglich machen, sollten Sie sich unbedingt bemerkbar machen.

Kontaktieren Sie Ihren Arzt, sagen Sie es den Krankenschwestern und Krankenpflegern, Ihren Therapeuten oder den Menschen in Ihrem privaten Umfeld. Wenn Sie sich im Krankenhaus oder einer ähnlichen Einrichtung befinden und unter medizinischer Aufsicht stehen, beziehungsweise professionelle Hilfe jederzeit erreichbar ist, haben Sie es natürlich leichter, als wenn Sie alleine leben. Da ich noch nie in der Situation war, in medizinischen Krisenmomenten allein zu sein, kann ich Ihnen nicht genau sagen, was Sie in diesem Fall tun sollten. Auf jeden Fall sollten Sie immer die Möglichkeit haben, einen Notruf zu tätigen. Halten Sie Ihr Handy aufgeladen und griffbereit. Es gibt auch Armbänder mit einem Notrufknopf. Da erkundigen Sie sich am besten bei Ihrem Arzt.

Wenn Nebenwirkungen eines Antibiotikums oder anderen Medikaments Ihnen über Gebühr zu schaffen machen, verheimlichen Sie das auf keinen Fall. Sie müssen keine Angst haben, den Krankenschwestern oder Ärzten deswegen in den Ohren zu liegen. Man wird Ihnen gerne helfen.

Verlieren Sie das Vertrauen nicht! Denken Sie immer daran, dass professionelle Hilfe immer für Sie da ist. Machen Sie sich also bemerkbar. Und wenn sie vom Kopf bis zu den Füßen gelähmt sind und keinen Notrufknopf drücken können, schreien Sie! Auch, wenn Sie in einem Krankenzimmer sind und die diensthabende Schwester direkt vor der Tür steht.

Leider ist es so, dass viele Menschen kein Problem damit haben, nach Schmerzmitteln zu fragen, aber wenn sie seelische Probleme haben und Ängste durchleben, die einem das Gefühl geben, als wäre man in einem Eisblock eingeschlossen, haben sie plötzlich Hemmungen. Man spricht eben nicht über psychische Nöte. Die Hemmschwelle ist groß. Das war auch bei mir so. Ich habe monatelang meine Angstanfälle und quälenden Depressionen mit Worten beschrieben, wie "ich bin schlecht motiviert" oder "ich kann mich schlecht aufraffen". 

In Wirklichkeit hatte ich eine unglaubliche undefinierbare Angst. Angst davor, dass mir doch noch etwas passiert, nachdem ich schon so viel überstanden hatte. Angst, nie wieder gehen zu können. Und natürlich Angst zu sterben. Todesangst. Nicht nur als Nebenwirkung von Antibiotika oder anderen Medikamenten, sondern als ständige Begleiter auf meinem sogenannten Genesungsweg.

Körperlich ging es mir immer besser und besser, aber seelisch ging ich langsam zugrunde.

Wussten Sie, dass Antibiotika als Nebenwirkung Todesangst auslösen können? Ich auch nicht. Jetzt weiß ich es. Es ist eigentlich ja auch kein Wunder, denn das Wort Antibiotikum bedeutet "gegen das Leben".

Vielleicht sind Ängste für Männer ein größeres Problem als für Frauen. Ich glaube, dass Frauen leichter darüber reden können, aber wir Männer wollen Cowboys sein, und darum greifen wir gerne zur Flasche statt zum Telefonhörer, um Hilfe zu suchen. Früher, als ich noch gesund war, habe ich meine latenten Ängste und Sorgen, die mich nie richtig belastet haben, mit Hektolitern Bier weggespült. Das hat nicht nur meiner Figur geschadet, sondern auch meinem Selbstwertgefühl. Als ich dann am Guillain-Barré-Syndrom erkrankte und aufder Intensivstation die weiße Zimmerdecke betrachtete, war nicht nur das Bier aus meinem Leben verschwunden, sondern auch jegliches Selbstvertrauen und der Glaube an meine körperlichen und mentalen Fähigkeiten.

Ich wurde zu eine verängstigten Tier, das gewaschen und gefüttert werden musste.

Verstehen Sie bitte auch das nicht falsch. Man hat mich nicht so behandelt. Behandelt wurde ich wunderbar, sowohl medizinisch als auch menschlich, und ich werde mein Leben lang all den liebevollen und fleißigen Menschen dankbar sein, die mein Leben und meine Seele gerettet haben.

Aber gefühlt habe ich mich wie ein schiffbrüchiger in einem tosenden Ozean der Hilflosigkeit. Ich war vollkommen machtlos. Mein Kontrollverlust war absolut. Ich konnte nichts tun, wollen, beitragen oder gar entscheiden. Nicht einmal, ob ich ein Glas Wasser trinken durfte. Wegen der Dialyse. Psychologen sagen, dass es der Kontrollverlust ist, der für viele oder sogar die meisten Ängste verantwortlich ist, und ich stimme damit überein. Egal, ob man in einem Flugzeug sitzt oder gelähmt auf der Intensivstation liegt, es ist das Gefühl, total ausgeliefert zu sein, das einen so fertigmacht.

Genau das war immer der Kernpunkt meiner Angst. Dieses Gefühl, absolut nichts machen zu können. Egal, wie ich mich drehen oder wenden will, an allen Seiten stoße ich gegen eine undurchdringliche Mauer aus Eis. Es umschließt mich, es fesselt mich, es lässt mich erfrieren. Selbst jetzt, in einer Phase meiner Krankheit, in der die letzten Reste der Lähmung fast vollständig beseitigt sind, habe ich dieses Gefühl noch. Zuletzt wurde es durch das Antibiotikum ausgelöst.

Spatzenfutter. Das ist mein neues Wort für Antibiotika bei Infekten ohne Schmerzen und Fieber. Sieben Tage hochdosierte Breitbandantibiotika, die Übelkeit, Angst, Depressionen, Geruchs- und Geschmacksstörungen sowie Pilzinfektionen und Müdigkeit auslösen, sind nichts anderes als die berühmten Kanonen, mit denen man auf Spatzen schießt. Der Patient wird mit den Tabletten gefüttert, und es ist, als würde man ein Zündholz zum Löschen in einen Orkan werfen.

Und allgegenwärtig ist das Schreckensbild der Resistenz! Das Absetzen eines Antibiotikums ohne Zustimmung des Arztes sei gefährlich, unverantwortlich und unvernünftig. Mich erinnert das an Francisco de Goyas berühmtes Bild "Saturn frisst seine Kinder". Als würde das unvernünftige Absetzen eines Antibiotikums, das einen mehr quält als die letztlich harmlose Krankheit, die es ausheilen soll, sofort das Ungeheuer Resistenz auf die Bühne zaubern, das damit beginnt, die Gesundheit und das Leben des Patienten zu verschlingen.

Wenn man in der Früh aufwacht und das Leben nur noch ein bodenloser schwarzer Sumpf ist, sollte man beginnen, mit den Armen zu rudern und um Hilfe zu schreien. Ich war kurz davor, dieses Antibiotikum eigenmächtig abzusetzen, und ich kann Ihnen genau sagen, was mir, meinen Bronchien, meiner Lunge, Meiner Harnblase und dem schreckenumrankten Nierenbecken passiert wäre:

Nichts.

Es wäre schlicht und ergreifend nichts passiert, ausser, dass ich früher wieder hätte klar denken und wenigstens eine Erinnerung an frühere Lebensfreude empfinden können. Wissen Sie, was das für ein Gefühl ist? Wenn Sie sich zwar daran erinnern können, dass es sowas wie Lebensfreude gibt, aber Sie wissen nicht mehr, wie sie sich anfühlt?

Nein? Gut.

Glauben Sie mir: Die entfernte Erinnerung an Glück ist der kälteste Ort im Universum.