Krankheit und Heilung - Meine GBS-Chronik

Heute gebe ich wieder einmal einen Überblick über meinen Gesundheitszustand und meine Fortschritte, seit ich im Juni 2013 am Guillain-Barré-Syndrom erkrankte. Dieser Beitrag soll dazu dienen, allen Betroffenen, die selber unter GBS leiden, zu zeigen, was sich nach der sogenannten Plateau-Phase, also dem akuten Anfangsstadium der Krankheit,innerhalb von zwei Jahren alles tun kann.

Ich werde keine medizinischen Befunde zitieren und auch nicht zu sehr ins Detail gehen oder mich in Kleinigkeiten verzetteln, sondern einen grobe Schilderung der wichtigsten Momente geben.

Ich habe schon einmal einen Blogartikel mit einer Zusammenfassung der Ereignisse von Juni 2013 bis November 2014 veröffentlicht. Das Wichtigste daraus gebe ich hier noch einmal wieder, danach dann meinen Weg seit Januar 2015.

Was erwartet einen Menschen, der die Diagnose Guillain-Barré-Syndrom gestellt bekommt? Was steht Ihnen bevor, wenn Sie aufwachen und vom Kopf bis in die Zehenspitzen komplett gelähmt sind?

Es muss nicht jedem Menschen mit GBS genau so ergehen wie mir, aber meine Geschichte ist durchaus exemplarisch. Es besteht also für jeden, der an GBS leidet, dieselbe Hoffnung und Wahrscheinlichkeit, wieder geheilt zu werden.

Ganz geheilt bin ich jetzt, 24 Monate nach dem Ausbruch meines Krieges, noch immer nicht, aber auf dem besten Weg dorthin.

Der Weg ist ja da, wie Sie vielleicht aus meinen anderen Blogartikeln wissen. Man muss ihn nur sehen, bevor man ihn beschreiten kann. Meine Verzweiflung hat sich zuerst in Hoffnung verwandelt, dann in Fortschritte und Zuversicht, in Kraft, in Kampfgeist und in wiedererwachende Lebensfreude.

Und in eigene Schritte.

Eigene Schritte, Leute!

Hier sind sie:

Juni - August 2013: 

• Zusammenbruch zu Hause. Ich falle vor dem Bett hin und kann nicht mehr aufstehen.

• Einige Tage bleibe ich zu Hause. Ich weigere mich, ins Krankenhaus eingeliefert zu werden. Angst.

• Einlieferung ins Krankenhaus Vöcklabruck/Oberösterreich (www.lkh-voecklabruck.at).

• Bin bewusstlos. Keine Erinnerung.

• Herzstillstand

• Wiederbelebung

• Intensivstation.

• Intensivstation (Stroke Unit). Bewusstlos.

• Nierenversagen.

• Künstliche Beatmung.

• Dialyse.

• Massive Darmblutungen.

• Darmsepsis.

• Notoperation. 2 Meter Dünndarm werden entfernt.

• Transversaler Stoma wird angelegt.

• Diagnose Guillain-Barré-Syndrom. 

• Vom Hals abwärts bis zu den Zehenspitzen vollkommen gelähmt. 

• Immunglobuline (intravenös).

• Ich werde von Krankenschwestern gefüttert.

• Ich glaube, ich bin kein Mensch mehr.

• Schöne Gespräche mit Seelsorgerin. Schöpfe wieder Hoffnung.

• Ergo- und Physiotherapie.

• Minimale Bewegungen der Arme und Schultern.

• Aufrecht stehen im Stryker.

• Immer durstig. Darf fast nichts trinken. Träume vom Wassertrinken.

• Angst. Oneiroide Albträume der schlimmsten Sorte.

• Tränen, Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit.

• Muskelzucken, besonders vor dem Einschlafen.

August - Dezember 2013:

• Verlegung auf Station für Neurologie.

• Ein Arzt sagt mir, dass ich vielleicht den Rest meines Lebens gelähmt bleibe.

• Weiterhin Therapien, Tabletten, Infusionen.

• Hüftschmerzen bei der Physiotherapie und beim Sitzen im Bett.

• Ängste. Psychotherapie.  

• Immunglobuline (intravenös).

• Katheterwechsel. Panik. Antibiotika gegen Harnwegsinfekt.

• Noch immer komplett gelähmt mit der Fähigkeit, die Schultern ein bisschen zu bewegen. • Ich werde von Krankenschwestern gefüttert.

• Physiotherapie in einem Pflegesessel.

• Katheterspülungen.

• Motomed-Training, um die Arme zu stärken.

• Elektrische Beinschienen, um die Muskeln und Gelenke durchzubewegen.

• Aufbauende Gespräche mit Seelsorgerin.

• Weitere langsame Fortschritte.

• Kann linken Zeigefinger minimal bewegen. 

• Spritzen zur Thrombosevorbeugung. 

• Therapien schlagen an, kann meine Arme bewegen und mich im Bett ein wenig zurechtpositionieren.

• Mit den Ellenbogen betätige ich die Steuerung des Krankenbettes. Manchmal verkeile ich mich so, dass ich mich nicht mehr aufsetzen kann. Kollege im Zimmer ruft Krankenschwester.

• Kann auf dem iPad tippen. Drei Sätze, dann wird es zu anstrengend.

• Mehr Fortschritte.

• Entlassung aus dem Krankenhaus.

Dezember 2013 - April 2014:

• Verlegung ins Neurologische Therapiezentrum Gmundnerberg (www.ntgb.at).

• Herrlicher Ausblick auf den Traunstein. Kann es schon am zweiten Tag nicht mehr hören.

• Sehr viel Therapie (bis zu viermal täglich je eine Stunde). Das Training ist oft anstrengend, aber selbst ein Pessimist wie ich sieht die Fortschritte.

• Besserung.

• Hüftschmerzen bei den Therapien. Fühlt sich an, als würde man mir einen Meissel in die Knochen schlagen.

• Katheterspülungen.

• Physiotherapie. Querbettsitzen zum Training der Rumpfstabilität. Seitliches Hinlegen und wieder hochstemmen. Sehr anstrengend, geht aber. Nach Plastikhütchen greifen und aufeinanderstapeln. Therapeutin Christine hält sie hoch und weit weg.

• Langsame Fortschritte

• Querbettsitzen auf Therapieliege. Übungen wie gehabt.

• Zunehmende Kraft. 

• 2-Euromünze in Cola-Automat geworfen. I Am The Greatest!

• Aktivierende Pflege in der Früh. Ich werde gewaschen und somit aktiviert. Allerdings fühle ich mich danach genauso inaktiv wie vorher. 

• ADL (Aufgaben des Lebens). Selber Oberkörper waschen im Bett. 

• Ergotherapie im Bett. Frühstücken. Nach kleinen Brotstückchen greifen.

• Kann nicht greifen, lerne aber wieder selber zu essen und die Zähne zu putzen.

• Mittag- und Abendessen werden mir eingegeben. Füttern sagt man nicht. Dann selber essen mit Gabel und einem Sicherheitsring am Teller. Putenfleisch. Kartoffeln. Spinat.

• Anpassung Rollstuhl. Werde vermessen. Mein rollender Sarg, denke ich. Maßgeschneidert.

• Sitzen im Aufenthaltsraum. Essen zuerst noch mühsam. Herrlicher Ausblick! Herrlich! Ehrlich!

• Elektrotherapie der Arme und Beine, kann Arme gut bewegen, Hände noch fast gar nicht.

• Katheterwechsel.

• Motomed für die Arme. 

• Übungen für die Rumpfstabilität,  

• Ergotherapie im Bett. Zwei Therapeutinnen kommen und bewegen meine Beine durch. Schmerzen. Extrem unangenehm, aber ebenso extrem hilfreich.

• Tippen auf iPad und iPhone mit linkem Zeigefinger. 

• Spritzen zur Thrombosevorbeugung. 

• Angst, aber nicht mehr so große. Kaum Zuversicht. Immer Traurig.

• Weihnachten. Silvester. Interessiert mich nicht.

• Aufstehübungen mit Gurt an einem Stehtisch. Funktioniert gut. Hüfte tut weh, aber ich freue mich über die ungewohnte Perspektive. Zum ersten Mal sehe ich meine Therapeutinnen in Augenhöhe.

• Zirkumzision in Vöcklabruck. Schwitze Blut und Wasser. Extremer Stress, trotz sieben Anästhesiespritzen. Schnipp-schnapp, Vorhaut ab! Endlich bin ich ein richtiger Mann! Yeaaah!

• Back on Gmundnerberg. Was ein Wunderwerk!

• Wieder Physiotherapie. Am Seilzug. Gewichte hochziehen. Gefällt mir. Fühle mich stark.

• Sekundärnaht zur Zirkumzision. Bei Therapie aufgeplatzt. Zehn Tage Krankenhaus.

• Keine Spritzen zur Thrombosevorbeugung mehr. 

• Dickes rechtes Bein. 

• Tiefenvenenthrombose im Becken.

• Gefahr einer Lungenembolie.

• Wenn das Blutgerinnsel meine Lunge erreicht, heißt es "Adios, muchachas!"

• Extreme Todesangst. Damit meine ich nicht "Zu Hüüülfe! Ich stööörbe!", sondern das Gefühl, der grimme Schnitter steht mit hoch erobener Sense hinter mir. Ich hatte in meinem Leben noch nie eine solche Angst und will sie auch nie wieder haben. 

• Don' t Fear The Reaper. 

• Hohes Fieber, Bettruhe eine Woche lang.

• Zurück in den Rollstuhl.

• Wieder Anti-Thrombosespritzen. 

• Katheterspülungen.

• Wenig Lebensfreude.

• Starkes Blutverdünnungsmedikament.

• Teilexzision rechte Zehe (Zehennagel wird gezogen).

• Antrag auf Reha-Verlängerung abgelehnt.

• Entlassung. Mount Gmunden is überwunden.

April - Dezember 2014:

• Verlegung nach Altenhof am Hausruck (www.assista.org).

• Angst gehabt, aber gleich wohl gefühlt. 

• Viele liebe und lebensfrohe Menschen.  

• Katheterangst. Zwickt, staut, drückt. Ich hasse ihn. ICH HASSE IHN!

• Mineralwasserflasche anzuheben versucht. Geht mit zwei Händen, aber nur kurz und nur wenige Zentimeter über den Tisch.

• Ergotherapie mit Erbsen. Nicht zählen, sondern Münzen aus Eimer rausfischen. 

• Keilkissen gegen Hüftschmerzen, schmerzfrei innerhalb einer Woche.

• Ausflug im E-Rolli mit Pfleger Christoph und Mitbewohner Rainer in den Wald bei Altenhof. Super Tag, trotz Katheter.

• Cola-Flasche aufgeschraubt. Fühle mich stärker als Popeye. Ohne Spinat.

• Selber gegessen. Suppe problemlos. Hauptgericht wird mir geschnitten.

• Physiotherapie: Cola-Flaschen heben.

• Aufstehübung im Stehlifter.

• Aufstehen am Barren.

• Handschienen zum Training des Abduktors. Daumenmuskel.

• Neuro Move. Elektrische Impulse für die Muskelaktivierung der Hände.

• Daumenballen wird beweglicher.

• Beinmuskulatur wird stärker.

• Angstanfälle.

• Katheterspülungen.

• Elektrischer Rollstuhl. Fahre durch die Gegend. Über die unendlichen Highways von Altenhof. Ich spüre den Fahrtwind in meinem Gesicht und rieche den Duft der Freiheit. Nein, Moment...Der Stoma ist aufgegangen.

• Harnwegsinfekt.  

• Latente Gefahr einer Nierenbeckenentzündung mit anschließendem Begräbnis. Aber ich bin cooler geworden und mache mir wenig draus. Irgendwann stirbt man sowieso.

• Aufstehen aus dem Rollstuhl.

• Motorik der Hände wird besser. Bekomme die Daumenspitzen aber noch nicht zu den Fingerspitzen.

• Aufstehen am Barren.

• Tippen mit beiden Zeigefingern.

• Bloggen.

• Freihändiges Stehen am Rollator, allerdings sehr wacklig. Ich balanciere mit den Armen und sehe dabei echt cool aus. Wie ein Surfer. Rede ich mir ein. 

• Drei eigene Schritte vorwärts. In diesem Moment ändert sich alles. Ich kann wieder gehen. 

• I' m walking. Yes, indeed! 

Januar - Juni 2015:

• Aufstehen aus dem Rollstuhl an zwei Stützen im Bad.

• Körperlich große Fortschritte. Mehr Kraft. Mehr Sicherheit. 

• Glaube an Heilung wird trotzdem immer schwächer.

• Immer deprimierter. Glaube nicht mehr, jemals wieder gesund zu werden.

• Angst.

• Wöchentliche Gesprächstherapie. Neue Hoffnung.

• Weitere Aufstehübungen im Badezimmer mit zwei langen Querstützen an der Wand.

Transferübungen auf die Toilette. Ich stütze mich an den beiden Stangen ab, stehe aus dem E-Rolli auf drehe mich mit kleinen Schritten um 180 Grad und setze mich auf die Toilette. Nur zur Übung. Alles andere erledigen Stoma und Katheter. Anfangs fällt es mir sehr schwer, aber mit jedem Mal wird es leichter.

• Gehraining mit Laufkatze. Ein Holzbarren, der sich mit mir mitbewegt. Es fällt mir nicht schwer, eine Distanz von etwa fünf Metern dreimal hintereinander zurückzulegen. Ich bin glücklich. Ich kann zwar noch nicht freihändig gehen, aber ich kann wieder gehen!

• Gößtes Problem: Meine Füße. Ich kann die Vorfüße (Fußrücken) nicht anheben und habe dadurch keinen Halt. Ich kippe nach hinten weg. Das macht das freihändige Stehen zum Balanceakt und das freihändige Gehen unmöglich. Noch! Ich bin wesentlich zuversichtlicher geworden. 

• Here I Go Again On My Own.

• Ich mache noch immer wöchentlich die klientenzentrierte Gesprächstherapie nach Carl Rogers. Dabei kann ich mir bei meiner Therapeutin alles von der Seele reden und bin überrascht über meine seelischen Fortschritte und was ich alles von mir preisgebe.

• Aufstehversuche am Schreibtisch in meinem Zimmer. Ohne Stützstangen an der Wand. Meine Idee. Mein Physiotherapeut Wolfgang unterstützt mich. Ich versuche, mich aus dem E-Rolli hochzustemmen, die Handflächen auf die Tischplatte gelegt Vergeblich. Zu schwach und zu schwer. Mein Therapeut schiebt ein bisschen an (raten Sie mal, wo. Ja, genau dort) und stabilisiert meine Füße mit den seinen. Es klappt!

Ich stehe doch tatsächlich ohne Hilfsgeräte aus dem Rollstuhl auf!

• Eine Woche später: Wolfgang sagt, ich solle die Sitzfläche meines E-Rolli ein Stück schräg stellen. Aber nur ein bisschen. Ich mache es, und stehe unter großer Anstrengung, schwitzend und keuchend, aber problemlos aus dem Rollstuhl auf. Alleine. ohne Hilfe. Ganz ohne Hilfe.

• Ergotherapie: Die Motorik meiner Finger wird besser. ich staple kleine Holzwürfel mit Daumen und Zeigefinger im "Pinzettengriff" aufeinander. Ich wickle Gummiringe um die Zinken einer Gabel. Mit einer Grillzange nehme ich Hirsebällchen und lege sie in eine kleine Plastikdose. Mit meinem Therapeuten Johannes mache ich eine Salamipizza mit Mozzarella. Ich kann es selbst nicht glauben, was ich schon alles kann. Na ja, essen konnte ich schon immer gut.

• Meine Ängste und Depressionen sind fast vollständig weg. Ich bin motivierter und empfinde wieder mehr Lebensfreude. Ich schmiede Pläne und schreibe viel. Leider esse ich auch viel und trinke viel Cola. Seit April 2014 habe ich 15 Kilo zugenommen. Keiner hier in Altenhof nennt mich fett, aber das bin ich. Das erschwert natürlich mein Training. Ich esse aber keine Milchbrötchen mehr. Ich arbeite an meinem Gewicht. Ergebnis ungewiss.

• Mein Humor war nie tot, aber jetzt wacht er wieder richtig auf. Allmählich. Ist noch ein bisschen müde und hat schlecht geträumt. Aber er ist mittlerweile stärker als meine Ängste. Ich erziele große persönliche Fortschritte bei der Gesprächstherapie. Carl Rogers Rules! Und meine Therapeutin Betina!

Also, liebe Leidenskollegen mit Guillain-Barré-Syndrom. So kann es gehen. Aus dem Zustand der Tetraparese, der Lähmung aller vier Gliedmaßen und der vollständigen Unbeweglichkeit meines Körpers vom Hals bis zu den Zehenspitzen, bis hin zum Pizzabäcker und Laufkatzengeher.

Von der Tetraparese zur Pizza Caprese...

Vom Angstsklaven zum Mutmenschen.

Das schaffen Sie auch!

Und da Sie dies hier lesen oder vorgelesen bekommen, vergessen Sie eines nicht: Sie haben den schlimmsten Teil des Guillain-Barré-Syndroms überstanden.

Sie leben!

Das ist doch was.

Also verzweifeln Sie nicht und geben Sie niemals auf.

GBS IS OVER!

IF YOU WANT IT!

Männliche Gefühle

Heute möchte ich wieder einmal allen Menschen, die auch am Guillain-Barré-Syndrom leiden, ein paar Tipps geben, wie sie sich ihren Alltag erträglicher machen und das Leben erleichtern können. Das ist nicht leicht, und in diesem Blogartikel geht es hauptsächlich um das Thema Überwindung.

Selbstüberwindung, um genau zu sein. Ich habe lange gebraucht, gewisse Formen der Scham und des Zweifels abzulegen, aber letztlich habe ich es dann doch getan. Wenn der Leidensdruck groß genug ist, bittet man um Dinge, die man davor nie im Leben in Erwägung gezogen hätte.

Ich fange am besten gleich mit der schwierigsten Form der Selbstüberwindung an. Nein, es sind nicht der innere Schweinehund, das Engelchen und das Teufelchen oder Jimmy, die Grille, die mir oft ins Ohr geflüstert haben, ich solle doch lieber den Mund halten und die Sache durchstehen, bis sie vorbei ist.

Nein, es war die vielleicht urälteste Angst meines Volkes. Ich spreche vom Volk der Herren der Schöpfung, das sich selbst gerne als Männer bezeichnet:

Die Angst, Gefühle zu zeigen.

Damit meine ich nicht, einer feschen Krankenschwester nachzupfeifen. Das kann ich sowieso nicht. Nicht, weil ich nicht pfeifen könnte, sondern, weil es keine feschen Krankenschwestern gibt.

Sie haben richtig gelesen. In den zwei Jahren meiner Krankheit ist mir nicht eine einzige fesche Krankenschwester begegnet. Nicht eine, die mir gefallen hätte. Weder in Vöcklabruck, noch am Gmundnerberg und schon gar nicht hier in Altenhof. Einerseits ist das gut, weil es verhindert, dass einem die Krankenschwestern den Kopf verdrehen. Es reicht, wenn sie das mit dem Katheter machen. Das allerdings vorzüglich.

Warum es keine feschen Krankenschwestern gibt, ist eine andere Geschichte und soll an einem anderen Tag erzählt werden. Na ja, vielleicht sage ich Ihnen am Ende dieses Artikels, warum.

Doch zurück zu der männlichen Angst vor Gefühlen. Besonders männlich war mein Verhalten in den ersten eineinhalb Jahren der Krankheit nicht. Kaum hatte es irgendwo gezwickt oder gezwackt habe ich einen halben Nervenzusammenbruch bekommen und geglaubt, mein letztes Stündlein hätte geschlagen. Meistens hat es ja gleichzeitig gezwickt und gezwackt. Sein wir doch ehrlich...Wenn' s zwickt, dann zwackt' s auch. Da fährt die Eisenbahn drüber. Aber auch das ist eine andere Geschichte für einen anderen Tag, genau wie die mit den Krankenschwestern.

Aber warum fällt es meinem Volk so schwer, Gefühle zu zeigen? Es liegt wohl an der Sozialisierung in der Kindheit. Buben weinen nicht, ein Indianer kennt keinen Schmerz, und sei keine Heulsuse und kein Waschlappen. Glücklicherweise haben meine Eltern so etwas nie zu mir gesagt. Darum habe ich zumindest keine Probleme damit, Gefühle zu empfinden. Ich bin keiner von diesen verstockten "Ich-kann-nicht-weinen"-Typen. Wir kennen doch alle so einen, oder? So einen Helden, der nicht zum Lachen in den Keller geht, sondern zum Heulen.

Es ist in unserer Gesellschaft einfach nicht üblich, dass Männer weinen. Wir haben immer alles im Griff, stehen über den Dingen und können uns beherrschen. Wir sind Vorbilder und bieten eine Schulter zum Anlehnen.

Leider stimmt das nicht. Nein, das nehme ich zurück. Gott sei Dank, stimmt das nicht. Wenn es wirklich so wäre, dann wären wir keine Menschen, sondern Zombies. Vielleicht sogar etwas noch Schlimmeres. Selbst die Zombiefrau in George A. Romeros Film "Land of the Dead", blickt in den Nachthimmel, sieht ein Feuerwerk und sagt: "Schööön!"

Was ich Ihnen, lieber GBS-Kollege, und auch allen anderen Angehörigen meines Volkes, sowie allen Frauen sagen möchte:

Scheuen Sie sich nicht, Ihre Gefühle zu zeigen! Wenn Sie Angst haben, sagen Sie es jemandem. Suchen Sie sich eine Vertrauensperson. Auch, wenn die nicht rund um die Uhr für Sie da sein kann, so haben Sie doch jemanden, mit dem Sie über Ihre Sorgen, Ängste und Zweifel reden können. Am besten sind eine Krankenschwester oder ein Krankenpfleger dafür geeignet, weil die am öftesten da sind. In dem Fall gibt es natürlich das Problem des Zeitmangels. Aber für den Anfang und als Nothelfer sind sie ideal, gerade auch, weil sie das medizinische Fachwissen haben. Dabei ist es völlig egal, wie die Krankenschwestern aussehen.

Fragen Sie unbedingt nach einer Psychotherapie. Psychotherapeuten haben die richtige Ausbildung für den Umgang mit Angstmenschen. Am besten eignet sich eine Gesprächstherapie mit einem wöchentlichen Termin. Ich empfehle Ihnen die klientenzentrierte Gesprächstherapie nach Carl Rogers. Seit einem halben Jahr mache ich sie selbst, und meine Therapeutin gibt mir dabei immer ausgezeichnete Denkanstöße. Außerdem tut es gut, den ganzen Seelenschrott, den man schon seit der Kindheit mit sich herumschleppt, endlich loszuwerden. Ich war dazu erst nach eineinhalb Jahren bereit. Ich hatte davor im Krankenhaus zwar Psychotherapie in Form von Entspannungs- und Visualisierungsübungen, aber keine Gesprächstherapie. Ich habe mich nicht getraut.

Machen Sie nicht denselben Fehler wie ich! Bitten Sie um eine Gesprächstherapie, und Sie werden sehen, dass Sie davon profitieren werden. Meine Gesprächstherapie machte ich früher mit meiner Mutter, aber Mama ist letztes Jahr im August gestorben. Das alleine schon ist für mich Grund genug für eine Psychotherapie, obwohl ich über Mama und ihren Tod noch nicht so recht reden kann.

Ich habe Angst vor meinen Tränen.

Haben Sie das nicht! Weinen Sie, wenn Sie das Bedürfnis danach haben. Auch, wenn viele andere Menschen dabei sind. Lassen Sie Ihre Gefühle raus.

Schämen Sie sich nicht für Ihre Tränen. Manchmal passiert es mir schon, dass mir bei Gesprächen das Wasser in den Augen steht (gegen das Wasser in den Beinen bekomme ich Lymphdrainagen), aber ich unterdrücke sie dann. So gut ich kann. In dem Moment, wo sie am ganzen Körper gelähmt auf der Intensivstation aufwachen, ist es an der Zeit, jedes Schamgefühl abzulegen. Sonst werden Sie wahnsinnig. Ich kann es gar nicht zählen, wie viele 20jährige Krankenschwestern bei mir Intimwäsche und Katheterpflege durchgeführt haben. Geschämt habe ich mich nie. Aber zum Glück kamen dabei auch nie andere Gefühle auf. Sie wissen sicher, was ich meine. Wenn nicht, auch egal. Ich habe diese Form der Pflege jedenfalls nie genossen, ich war einfach nur dankbar dafür und froh, wenn es wieder vorbei war. Außerdem...Na, vielleicht zum Schluss.

Am meisten Rückhalt und Trost werden Sie natürlich aus Ihrer Familie bekommen. Familienmitglieder als Kummerkasten sind einem natürlich vertrauter als die Menschen im Krankenhaus, haben aber den Nachteil, dass sie wahrscheinlich nicht vom Fach sind und wenn doch, mit den medizinischen und pflegerischen Details Ihres Falles nicht vertraut.

Darum noch einmal mein Rat: Suchen Sie sich eine Vertrauensperson aus dem medizinischen Bereich, seien es Ärzte, die wahrscheinlich sehr wenig Zeit haben werden, Schwestern und Pfleger oder Therapeuten.

Letzlich geht es darum, sich zu trauen, um Hilfe zu bitten. Das ist nicht leicht, sowohl aus seelischen, als auch aus körperlichen Gründen. Als ich noch auf der Intensivstation lag, konnte ich aufgrund meiner Lähmung den Notrufknopf nicht drücken. Wenn ich Hilfe brauchte, musste ich schreien. Das hat natürlich genervt. Nicht nur mich. Eine Krankenschwester kam dann auf die Idee, mir ein Babyphone auf den Nachttisch zu stellen. Ich war begeistert. Erleichtert und glücklich. Diese Idee war fantastisch.

Leider nur die Idee. Das Ding hat nicht funktioniert. Wahrscheinlich, weil ich kein Baby mehr bin. Also schrie ich weiter. Manchmal erfolgreich, manchmal nicht. So eine Tetraparese (klingt wie eine italienische Pizzasorte) hat aber auch etwas Gutes: Ich habe gelernt, dass es nicht unbedingt notwendig ist, sich zu kratzen, wenn es irgendwo wirklich extrem lästig juckt.

Das Jucken hört nach vier Stunden von selber auf. Nur schlafen kann man dann leider nicht. Das ist aber auch nicht so schlimm, weil gerade in der Anfangsphase des Guillain-Barré-Syndroms bekommt man oneiroide Träume. Wenn Sie jemals dachten, Sie hätten einen Alptraum gehabt, warten Sie, bis Sie Ihren ersten oneiroiden Traum haben. Realistischer und bizarrer geht es nicht. Noch eine Geschichte für einen anderen Tag. Dieser fette Typ mit der Machete...

Wenn Sie völlig hilflos sind ist es sinnlos, den Helden zu spielen und sich durchzubeissen und über den Dingen zu stehen und all so ein Unsinn. Mit einer Tetraparese können Sie sowieso nicht stehen, außer im Stryker, einer aufstellbaren Liege mit Gurten. Soll gut für den Kreislauf sein. Mein Kreislauf war anderer Ansicht. Er beantwortete diese Form der Physiotherapie, indem er vor meinen Augen Millionen kleiner schwarzer Mücken herumsausen ließ. Kein Wunder, dass man mutlos wird, wenn man nur noch einen Wunsch im Leben hat: wieder gelähmt im Bett zu liegen, anstatt eine halbe Stunde gelähmt im Stryker zu stehen.

Also: Trauen Sie sich, um Hilfe zu schreien! Brüllen Sie das ganze Haus zusammen, wenn es sein muss. Weinen Sie, aber vergessen Sie das Lachen nicht.

So, das war' s. Ich habe alles gesagt und nichts vergessen.

Oder? Da war doch noch was...Irgendwas, das Sie neugierig gemacht hat und das ich nur in diesen Artikel reingeschrieben habe, damit Sie den restlichen Schmarrn lesen. Was war denn das noch? Fällt mir nicht mehr ein. Egal. Eine andere Geschichte für einen anderen Tag.

Stimmt! Das war' s. Ich wollte Ihnen noch sagen, warum es keine feschen Krankenschwestern gibt.

Das ist ganz einfach: Fesch ist ein blödsinniges Wort, das man sogar zu einem faulen Fettsack im E-Rolli sagt. Dieses Wort trifft auf Krankenschwestern einfach nicht zu.

Krankenschwestern sind nicht fesch.

Alle Krankenschwestern sind umwerfende Schönheiten! Sie sind bezaubernde, liebreizende und liebevolle Wesen, immer für einen da, wenn man sie braucht. Krankenschwestern lesen einem jeden Wunsch vom Harnsackerl ab. Ich mache keine Scherze. Ich meine das wirklich so, wie ich es schreibe.

Alle Krankenschwestern sind wunderschön!

Und alle Männer sind Lügner.

Was vom Leben übrig blieb

Heute hat mich mein Bruder besucht und mein früheres Leben durch die Tür hereingeschoben. Was vom Leben übrig blieb, befindet sich in zwei großen grauen Plastikkisten. Es sind die wichtigsten Erinnerungen, die er aus meiner früheren Wohnung in Seewalchen am Attersee retten konnte. 

Ich sage retten, weil die Landeswohngenossenschaft LAWOG sich dazu entschlossen hat, mir die Wohnung, in der ich 41 Jahre meines Lebens verbracht habe, wegzunehmen, weil ich seit dem Tod meiner Mutter ein Jahr lang nicht dort war. Meine E-Mail, in der ich erklärt habe, warum nicht, blieb unbeantwortet. Das von mir vorgebrachte Argument, dass ich die Wohnung nicht bewohnt habe, weil ich das aus gesundheitlichen Gründen nicht konnte, beeindruckte dort niemanden.

So werde ich die Wohnung, in der ich aufgewachsen bin, in der ich viel gelacht, geweint und mich gefürchtet habe, nie wieder betreten. Egal. Mama ist tot. Das ist das Schlimmste, was mir je passiert ist. Im Vergleich zu diesem Verlust ist mir das Guillain-Barré-Syndrom mit all seinen Begleiterscheinungen nur ein müdes Gähnen wert. Auch, der Verlust unserer alten Wohnung, die die einzige Heimat war, die ich jemals hatte, ist dagegen bedeutungslos. Und alt ist die Wohnung wirklich. Das Haus wurde, glaube ich, irgendwann in den 60er-Jahren erbaut, die Wasserleitungen waren schon ziemlich desolat, die Türen, samt Klinken, wacklig. Alles hat schon ziemlich altersschwach ausgesehen, und jeder vernünftige Mensch hätte sich gedacht, ich will da so schnell wie möglich weg. Selbst meine Mutter wollte das. Ihr Umzug auf einen Urnenfriedhof war dabei allerdings nicht vorgesehen. Außerdem wurden in Seewalchen nach und nach riesige neue Wohnblöcke aus dem Boden gestampft, und der Ausblick auf das bisschen Grün eines Hügels mit der Autobahn, ist inzwischen wohl auch schon weg. Es würde mich nicht einmal wundern, wenn man nicht einmal den Himmel mehr sehen kann.

Aber auch das ist egal. Wenn ich sehen will, wo Mama jetzt ist, kann ich auch hier in Altenhof in den Himmel schauen.

Doch selbst der Himmel hat sich seit dem Ausbruch meiner Krankheit verändert. Früher habe ich gerne die Wölkchen am blauen Himmel gesehen, aber jetzt sind sie mir unheimlich. Ich kann nicht erklären, warum, aber jedes Mal, wenn ich in den Himmel blicke und die Wolken sehe, schaue ich lieber schnell wieder weg. Wie sie an mir vorbeiziehen, genauso, wie das Leben an mir vorbeigezogen ist und jetzt in zwei grauen Särgen liegt. In der Zimmerecke. Weil anderswo kein Platz ist.

Kein Platz für das Leben.

Unheimlich. Der Himmel hat Zähne.

Ich frage mich, wann ich den Mut haben werde, die Kisten zu öffnen und hineinzusehen. Um einen Blick in mein ungelebtes Leben zu werfen. Wieder mal so ein Abgrund. Und wieder einmal blickt der Abgrund in mich zurück. Dieser Blick in die grauen Kisten wird für mich kein Stöbern in alten Erinnerungen sein. Keine Reise in die Vergangenheit Kein Wiederauflebenlassen der guten alten Zeiten. Keine Träne im Knopfloch oder ein Jaja-wie-die-Zeit-vergeht-Schmunzeln im wehmütig dreinblickenden Gesicht eines Junggebliebenen, der jedes Jahr seinen zweiten Geburtstag feiert. Oder irgendein anderer kitschiger Bullshit dieser Art. Es wird das sein, was die Auseinandersetzung mit meinen Erinnerungen immer ist.

Ein Blick in den Spiegel.

Ein Blick in zwei graue...

...Spiegelsärge.

Heute bin ich wieder mal ein bisschen depri drauf. Ich weiß nicht, ob Sie das schon bemerkt haben. Ich hoffe nur, dass Sie meinen heutigen Blogeintrag nicht mit guter Laune zu lesen begonnen haben und ihnen die jetzt vergangen ist. Ich würde ja lieber etwas Lustiges schreiben. Ich frage mich gerade, was das Lustigste ist, das ich jemals erlebt habe und stelle fest, dass ich auf diese Art das erreichen kann, wofür Buddhisten ihr ganzes Leben lang meditieren. Oder sogar viele Leben hintereinander.

Die absolute Leere.

Ich weiß, das klingt nicht komisch, hat aber doch einen gewissen Schmunzelwert. Wenn ich an das Lustigste Ereignis meines Lebens denke, fällt mir nichts ein. 

Im Laufe der letzten zwei Jahre habe ich oft die Erfahrung gemacht, dass ich auf gewisse Dinge anders reagiere als früher. Wenn ich mich eigentlich freuen sollte, werde ich traurig, gute Nachrichten machen mir Angst, Fortschritte werfen mich zurück, und anstatt endlich gesund werden zu wollen, warte ich lieber ab, weil mir alles zu schnell geht und ich sehr oft glaube, dass mir alles zuviel wird.

Insbesondere das Wollen müssen. Vielleicht sollte ich das in einem Wort zusammenschreiben. Wollenmüssen.

Das Wollenmüssen ist entmutigend.

Manchmal glaube ich, ich kann mich gar nicht mehr retten vor lauter Fortschritten und Erfolgserlebnissen. Die Krankheit Guillain-Barré-Syndrom scheint nach dem Mehrwertprinzip zu funktionieren. Alles wird besser, schneller und gesünder. Dass ich mich als Patient manchmal so fühlte, als würde ich auf dem Fortschrittsweg auf der Strecke bleiben, passt nicht in das Bild des Kämpfen-Wollen-Müssers und Gesund-Werden-Wollen-Müssers.

Schon bei der Reha, als ich nicht glaubte, dass ich es schaffe, stundenlang im Rollstuhl zu sitzen, hat mich eine Krankenschwester gefragt, ob ich eigentlich gesund werden wolle. Damals war ich noch so gut wie vollständig gelähmt und konnte nur die Arme ein bisschen bewegen. Ich sagte ja, ich wolle gesund werden, aber ich dachte mir, ich will nicht gesund werden wollen müssen.

Aber was tut das Ego gegen den Hoffnungszwang und die Hilfstyrannei?

Ich habe den Kampf gegen den Kampf irgendwann aufgegeben. Ich habe mich einfach der Diktatur des Gesund-Werden-Wollen-Müssens gebeugt und bin weiter meinem Ziel entgegengetaumelt, während mir das Schicksal einen Meilenstein nach dem anderen in den Weg gestellt hat.

Irgendwann wollte ich nicht mehr der Kämpfer sein, zu dem mit einem Ton herrischer Hilfsbereitschaft gesagt wird: "Sie wollen doch gesund werden, oder?" Ja, natürlich wollte ich gesund werden.

Aber ich will nicht gesund werden müssen.

Ich weiß, das klingt undankbar, denn letztlich war ich ja freiwillig in all den Therapien und bei all den Untersuchungen. Ich weiß auch, dass alle, die mir auf dem Weg bisher beigestanden haben und noch heute beistehen, nicht nur ihr Bestes getan, sondern auch ihr Bestes gemeint haben. Ich bin dankbar, sehr sogar. Unendlich dankbar. Das meine ich ernst, das ist kein Zynismus.

Ich will mit diesen Worten nur sagen, dass es oft unglaublich mühsam ist, das eigene Ich abzuschalten und das Wollen von Anderen definiert zu bekommen. Schließlich gibt es keine Argumente gegen Sätze wie: "Aber wir meinen es doch nur gut", "Sie sind doch freiwillig hier. Niemand zwingt Sie" und "Sie wollen doch gesund werden, oder?"

Aber ist nicht die Unterbreitung eines vermuteten Wunsches und das Voraussetzen des Geheilt-Werden-Wollens nicht doch ein Zwang? Ich bin oft gefragt worden, ob ich gesund werden will, aber niemand hat mich je gefragt, ob ich vielleicht gelähmt, hoffnungslos und mutlos bleiben will.

Natürlich will ich das nicht, aber ich hätte dann zumindest die Wahl gehabt. Klar, ich wäre dann überall rausgeflogen, und ich werde nie den enttäuschten Blick der Ergotherapeutin vergessen, als ich nicht querbett sitzend essen wollte, weil mir davon schwindlig wurde und der Katheter auf die Blase gedrückt hat wie ein Stacheldraht. Sie hat es gut gemeint, keine Frage. Und sie hat es auch gut gemacht, schließlich war sie es, die meine gelähmten Arme wieder mobilisiert hat. Danke, Christine.

Vielleicht denke und handle ich so, weil das Guillain-Barré-Syndrom mich verändert hat. Nicht der Himmel ist anders geworden, sondern ich. Und unheimlich sind auch nicht die Wolken und auch nicht die Spiegelsärge, sondern die Verwandlung, die mit mir geschehen ist.

Und jetzt ein Bekenntnis, das wohl keiner von mir erwartet, der diesen Blog liest oder mich persönlich kennt:

Ich glaube, es ist eine gute Verwandlung.

Eine sehr gute sogar.

Vielleicht noch nicht ganz so gut wie die von der bösen Frau Marzahn in den goldenen Drachen der Weisheit, aber schon ein gewaltiger Unterschied zu meinem früheren Ich. Noch wird aus dem gewissen Schmunzelwert kein Lachkrampf, aber ein Schmunzelkrampf ist doch auch ein Anfang.

Letztlich liegt doch ein Trost in den schönen Erinnerungen. Die Vergangenheit ist tot und die Zukunft ungeboren. Die Gegenwart heilt langsam, Schritt für Schritt. Aber die Erinnerung lebt. Man darf sie nur nicht durch die Trauer über den Verlust beflecken lassen. Schließlich ist die lebendige Erinnerung an vergangene Glückstage das einzige, was die Zeit überdauert.

Was vom Leben übrig blieb.

Empört euch!

Empört euch! Budgetkürzungen in der Behindertenhilfe!

Warum spart ihr an der Menschlichkeit? Das frage ich die Politiker, die eine Budgetkürzung im Bereich Behindertenhilfe beschlossen haben. 

Jeden Tag beeindrucken mich der Lebensmut der Bewohner und die aufopfernde Hilfsbereitschaft der MitarbeiterInnen hier in dem kleinen Behindertendorf Assista Altenhof. Ich selbst lege den gemeinsamen oberösterreichischen Weg im Rollstuhl zurück. Ich habe meine Gesundheit, meine Wohnung und meine Hoffnung verloren. Die Hoffnung haben mir die Pflegekräfte, Therapeuten und Verwalter in Altenhof wieder zurückgegeben. Dieser Lebensmut und diese Hilfe sollen jetzt 25 Mio. Euro weggenommen werden. 

Die Politiker nennen es Sozialkürzungen und Personalabbau. Ich nenne es Raubzug der ReGIERung. Sollen die Menschen, die unermüdlich für unsere Betreuung arbeiten jetzt durch Gehaltskürzungen und Entlassungen bestraft werden?

Dazu sage ich Nein! Ich unterstütze den Streik der MitarbeiterInnen und der Gewerkschaft und empöre mich über die Herzlosigkeit unserer Politiker. Und Sie?

Empört euch!

Die MitarbeiterInnen in Altenhof und anderen Sozialeinrichtungen sorgen fleißig und liebevoll für uns Menschen mit Beeinträchtigungen. Dafür danke ich ihnen allen von ganzem Herzen!

Es darf keine Einsparungen im Sozialbereich geben! Es darf niemand vernachlässigt oder auf die Straße gesetzt werden!

Hier sind meine Vorschläge zu Wahrung der Menschlichkeit im Behindertenbereich:

- In der Sozialabteilung der Regierung Einsparungsmöglichkeiten finden und umsetzen.

- Strukturänderungen in der Sozialabteilung durchführen.

- Mehr Angebote in der mobilen, Kurzzeit- und Tagesbetreuung. 

- Verwaltungsabläufe optimieren.

- Überschüsse im Behindertenbereich nicht zugunsten des Landes abschöpfen.

- Mehraufwendungen der Sozialeinrichtungen abgelten. 

- Sozialeinrichtungen mehr Spielraum in der Betreuungsplanung überlassen.

- Mehr Investitionen in Sozialeinrichtungen und Dienstleistungen. 

- Budgeterhöhung statt Kürzung im Behindertenbereich und in der psychologischen Betreuung.

Meine Forderung an die Damen- und Herrenmenschen der ReGIERung: Keine Entlastungen durch Entlassungen! Und meine Bitte: Sparen Sie nicht bei der Behindertenhilfe, sonst bleiben wir auf dem gemeinsamen oberösterreichischen Weg alle auf der Strecke!

Markus G. Pärm

Altenhof am Hausruck

www.gbsblog.at

Der Bopti

Bedingungslos optimistisch.

Diese Einstellung brauchen Sie, wenn Sie Fortschritte und Erfolge haben wollen. Das gilt natürlich nicht nur für Guillain-Barré-Syndrom-Patienten, sondern für alle Menschen in allen Lebenslagen.

Toll so ein Erfolgsrezept, nicht wahr?

Jetzt wissen wir endlich alle, was wir unser Leben lang falsch gemacht haben und kennen die Lösung für alle Probleme. Wir müssen nur immer bedingungslos optimistisch sein, und das jederzeit. Immer und überall. 

Nichts leichter als das!

Wie sollte uns Bobtis denn irgend etwas aus der Bahn werfen?

Uns was?

Bobtis.

Ein Bobti ist ein bedingungsloser Optimist. Das ist meine eigene Wortschöpfung. Ist mir jetzt gerade beim Schreiben eingefallen. Gut, oder?

Na ja, geht so...

Das denken Sie sich sicher gerade. Aber jetzt im Ernst: Wer wird den in einer Zeit der selbstfinderischen, erfolgsorientierten, konzeptuell erstellten, To-Do-Listen orientierten, sich mit überfliegend motiviertem Adlerblick durchs Leben fortschreitenden Zeit der Wikipedia-Bildung und des Positiven Denkens an sich selbst zweifeln? Mann, das war ein langer Satz.

Sie etwa? Zweifeln Sie? An sich selbst? An Ihrer Zukunft?

Zweifeln Sie gar daran, wieder gesund zu werden?

Oder verzweifeln Sie manchmal sogar?

Ich habe eine gute Nachricht für Sie: Das dürfen Sie nicht! Schließlich gibt es keine Probleme, sondern nur Lösungen, und das Glas ist immer halb voll. Und alle Wege führen nach Rom, das nicht an einem Tag erbaut wurde. Selbst die längste Reise beginnt mit dem ersten Schritt. Das ist das schöne am Leben: es ist ein Tageskalender mit Sprüchen zum Abreissen.

Für alle, die es nicht wissen sollten: für einen Menschen mit dem Guillain-Barré-Syndrom ist das Glas weder halb voll, noch halb leer.

Für uns ist das verdammte Glas zu schwer, um es auch nur einen Millimeter anheben zu können. Von der eigenen Stimmung und der Lebensfreude ganz zu schweigen. Am ersten Tag meiner Reha sagte ein Arzt zu mir: "Aber Ihre Lebensfreude ist noch da." Es war keine Frage. Es war eine Feststellung. Eine Art Diagnose. Dummerweise war sein Befund mit der Realität kontraindiziert. Was ich ihm erwidern wollte, waren die Worte des Dr. Faust von Goethe: "Und so ist mir das Dasein eine Last. Der Tod ist mir erwünscht, das Leben mir verhasst." Ich hoffe, dass es Ihnen nicht auch so geht. 

Wie oft habe ich mir vor dem Einschlafen gewünscht, am nächsten Tag nicht mehr aufzuwachen?

Zu oft. Viel zu oft.

Und wie oft bin ich wieder aufgewacht?

Jeden Tag.

Heute bin ich froh darüber. Aber heute bin ich auch wieder richtig wach. Noch vor einem Jahr und in dem Jahr davor war ich in einem ständigen Dämmerschlaf aus Angst und Verzweiflung. Orientierungslos. Zukunftslos. Hoffnungslos. Das lag aber nicht an meiner Krankheit, den Medikamenten oder den medizinischen Prognosen. Die Prognosen waren von Anfang an sehr gut. Nur einmal hat mir ein junger Assistenzarzt mit Tränen in den Augen gesagt, dass es sein könnte, dass ich mein ganzes Leben lang total gelähmt bleiben werde. Damals machte mir das noch mehr Angst als ich ohnehin schon hatte, aber ich war ihm gleichzeitig dankbar dafür. Er war der Einzige, der nicht diese grauenhafte "Wird-schon-wieder"-Mentalität verströmte. Alle anderen Ärzte haben mir auch die Wahrheit gesagt und mich auch hervorragend behandelt, ab er servierte mir seine Prognose auf einem goldenen Tablett mit scharfen Rändern.

Er und die Putzfrau waren meine wichtigsten Propheten. Sie erinnern sich an die Putzfrau? Sedita, oder so ähnlich, die zu mir sagte: "Mit ein bisschen Wünsch geht alles."

Und damit, mein lieber Bopti, wären wir wieder beim Thema dieses Blogposts. Bis hierhin habe ich meine Sätze mit ein bisschen Zynismus gewürzt. Aber Zynismus ist besser als Zyankali. Ich wollte immer leben. Zuerst nur überleben, dann weiterleben und jetzt wieder richtig leben. Ein neues Leben.

Vita nuova, wie Dange es nannte.

Das neue Leben.

Aber ist das ganze Leben letztlich nicht eine Göttliche Komödie? Ich zumindest kann den Witz im Wahnwitz erkennen. Wenn es mir gut geht. Den Sinn im Irrsinn. Wenn auch Sie GBS haben und dies hier lesen, haben wir beide die Hölle des Guillain-Barré-Syndroms bereits hinter uns. Andere sind nicht so glücklich wie wir. Mein Physiotherapeut hat mir gesagt, dass es hier im Behindertendorf Assista Altenhof noch einen zweiten Bewohner mit GBS gibt. Er will aber niemanden sehen und kann nur mit seinen Augen kommunizieren. Mehr darf er mir nicht sagen, wegen der Schweigepflicht. Sicher ist dieser Patient in einem ähnlichen Zustand wie ich es war. Da war ich allerdings noch auf der Intensivstation, konnte meinen Kopf bewegen und sprechen. Dieser Mann scheint sich noch im Zustand der Tetraparese zu befinden, also der vollständigen Lähmung aller vier Gliedmaßen, aber das ist nur meine Vermutung.

Ich würde ihn gerne kennenlernen. Um ihm Mut zu machen. Und um ihm zu zeigen, in welchem gesundheitlichen Zustand man mit dem Guillain-Barré-Syndrom nach zwei Jahren sein kann. Bisher war ich nicht so der Samariter- und Missionarstyp, aber das würde ich wirklich gerne tun. Vielleicht ergibt es sich ja irgendwann.

Oder vielleicht ist er gar nicht so verzweifelt wie ich es war. Ich kann mir das zwar nicht vorstellen, aber es gibt solche Menschen. So oder so, auf jeden Fall wird mein GBS-Kollege dasselbe brauchen wie wir alle. Und damit meine ich uns wirklich alle, nicht nur die GBSler.

Wir brauchen bedingungslosen Optimismus.

Aber wo kriegen wir den her?

Wenn nichts so läuft wie es soll, wenn der Weg immer länger und steiniger wird, wenn andere schon längst aufgegeben haben und sich damit zufrieden geben, lediglich zu überleben, anstatt richtig zu leben.

Freudvoll und erfüllt zu leben.

Die Antwort ist einfach, und mehr als das habe ich leider nicht anzubieten.

Wir geben nicht auf und erinnern uns immer daran, dass der Weg da ist. Auch, wenn er uns unbegehbar erscheint und wir unseren Durst nach dem Leben nicht stillen können, weil auf der Strecke nur halbleere Gläser stehen, die wir nicht aufheben können.

Der Weg ist da. Für mich, für Sie, für Dich, für uns alle.

Wenn Ihnen das reicht, um den bedingungslosen Optimismus aufzubringen, der den Weg letztlich doch noch begehbar macht, gehören Sie zu den Glücklichen und Gesegneten. Ich weiß noch immer nicht genau, ob ich selbst dazugehöre, weil das Gehen fällt mir immer noch sehr schwer, und ich muss mich dabei an einem Barren festhalten. Außerdem kann ich die Fußrücken nicht anhebn.

Früher habe ich gesagt, nicht mehr. Ich kann die Fußrücken nicht mehr anheben. Aber heute sage ich: noch nicht. Ich kann die Fußrücken nach zwei Jahren zwar noch immer nicht anheben, aber ich kann gehen. Das trägt zu meinem Optimismus bei, obwohl ich gestehen muss, dass er nicht ganz bedingungslos ist.

Noch nicht.

Wenn im Leben alles gut läuft, kann jeder ein Bopti sein. Das ist kein Problem. Ich selbst bin einer, der seine eigenen Ängste und Zweifel nicht mehr verstehen kann, wenn sie erstmal vorbei sind. Bis dahin leide ich seelisch wie ein Höllenhund, und jede kleine Unpässlichkeit wird bei mir zum Weltuntergang. Ich glaube dann, jetzt erfüllt sich mein Schicksal, und es war alles umsonst. All die Mühe, die ich mir gegeben habe, um wieder auf die Beine zu kommen, der Glaube an eine schöne Zukunft und die viele Hilfe, die mir in den letzten Jahren zuteil wurde.

Aber wenn Trudi (Sie erinnern sich...) dann nicht mehr zwickt, könnte ich schon wieder Bäume ausreissen. Dann ist die Zuversicht wieder da, die großen Erwartungen, teuren Pläne, und Bobti sieht, wie der Mann in Platos Höhlengleichnis, dass die Welt nicht nur aus Schatten an der Wand besteht, wenn man aus seiner Höhle erst einmal herausgekrochen ist.

Aber wie soll man in Momenten der Angst, der Verzweiflung und der Hoffnungslosigkeit noch optimistisch sein? Diese schreckliche Zeit ist für mich inzwischen zwar vorbei, aber ganz aus der Höhlenhölle namens Guillain-Barré-Syndrom bin ich noch nicht draußen, doch ich kann das Sonnenlicht, die Zypressen und das Meer schon sehen.

Also wie?

Die Antwort, die ich für mich gefunden habe, lautet: Einfach weitermachen. Einfach ist es zwar nicht, aber, wenn man aufgibt, schließt sich die Höhle für immer. Uns sie ist kein schöner Ort, glauben Sie mir. Ich war lange genug dort. Aber als Mensch mit GBS wissen Sie ja, wie das ist. Wenn man sich in derselben Situation befindet wie der bedauernswerte Bursche bei Plato.

Angeschnallt. Gefesselt. Bewegungslos.

Gefangen in einem Kopfleben.

Den Weg nach draußen findet man nur durch Willensstärke. Auch wenn man, glaubt, dass sie gestorben ist, ist Sie letztlich doch noch da. Zwar nicht gerade alive and kicking, aber zumindest als leise Stimme, die beharrlich flüster:

Weitermachen.

Just do it.

Tu' s trotzdem!

Das ist einer der Motivationssätze, die mir viel geholfen haben. Ich halte mich zwar nicht immer daran, gebe aber trotzdem nicht auf. Sie bitte auch nicht. Fallen Sie nicht in das Loch der Lethargie. Sonst passiert es Ihnen, dass Sie sich mit Ihrem Schicksal abfinden. Dann verlieren Sie zwar nicht Ihr Leben, aber etwas, ohne das ein richtiges Leben nicht möglich ist:

Sie verlieren sich selbst!

Wie Sie vielleicht aus einem meiner anderen Blogartikel wissen, bin ich davonn überzeugt, dass Zufriedenheit tötet! Nicht den Körper, aber die Seele.

Also, wenn Ihr GBS-Leben auch aus einem reinen Kopfleben besteht, verlieren Sie den Kopf deswegen trotzdem nicht!

Sie werden wieder gesund!

Sie werden nicht vielleicht wieder gesund, oder die Prognosen sind gut, oder Sie könnten sich wieder erholen, nein, sagen Sie sich immer wieder,  auch wenn die körperlichen und seelischen Schmerzen stark sind, und der Weg immer länger und steiniger zu werden scheint:

Ich werde gesund!

Ich!

Tu' s!

Trotzdem!

Zufriedenheit tötet!

http://bit.ly/1F0SxaO

Sei kreativ! Flieg!

Wenn Sie ein Mensch sind, der unter dem Guillain-Barré-Syndrom leidet, habe ich einen Tipp für Sie, der mir auf dem langen Weg voran ins Leben sehr geholfen hat. Vielleicht sind Sie noch in einem Stadium der Krankheit, in der Sie Ihren Kopf voll Sorgen, Ängsten und Albträumen haben. Aber Ihr Kopf ist in dieser Phase des Guillain-Barré-Syndroms das einzige Organ, dass noch richtig funktioniert.

Und lebt.

Sollten Sie nicht der Typ Mensch sein, der sein Leben durch Selbstreflexion und Kunst zu verstehen versucht, folgen Sie meinem Rat trotzdem. Sie werden sehen, dass es sich lohnt. Wenn Sie und ich allerdings Seelenverwandte sind, werden Sie sich in den folgenden Zeilen sicher wiedererkennen und schon einiges von dem, was ich jetzt empfehlen werde, praktiziert haben. Vielleicht sogar schon Ihr ganzes Leben lang?

Egal, zu welchem Menschentypus Sie gehören und unabhängig davon, in welchem Stadium der Erkrankung Sie sind, empfehle ich Ihnen:

Sein Sie kreativ!

So gut Sie können. In der Plateau-Phase der Erkrankung, werden Sie nur eine Form der Kreativität nutzen können: Ihre Gedanken. Wenn Sie oft meditieren, können Sie sich in seelischen Krisenmomenten soweit beruhigen, dass Sie Ihre Gedanken dann vielleicht abschweifen lassen können.

Wollten Sie schon immer mal einen Roman schreiben? Glauben Sie mir, als Patient mit Guillain-Barré-Syndrom haben Sie jede Menge Zeit, Romane, Geschichten, Filmideen, Gedichte oder sogar Bilder in ihrem Kopf zu erstellen. Denn am Anfang werden auch Sie nicht in der Lage sein, etwas anderes zu haben als ein Kopfleben.

Wenn Sie keine kreative Ader haben, entwickeln Sie vielleicht eine. Sie können Verwandte und Freunde bitten, Ihre Ideen zu notieren oder sie selbst auf ein Diktiergerät sprechen. Ich rate Ihnen auf jeden Fall, alle Ihre Ideen, Gedanken und Erlebnisse auf irgendeine Art zu bewahren. Und wenn Sie sie aus Ihrem Kopf nicht rausbekommen, archivieren Sie sie dort. Die besten bleiben Ihnen bestimmt in Erinnerung.

Halten Sie mich bitte nicht für zynisch, wenn ich vom Romaneschreiben und Dokumentieren der Erlebnisse rede, während Sie vielleicht gerade künstlich beatmet werden, überall Schläuche in Ihrem gelähmten Körper stecken haben und total verzweifelt sind. Ich meine all das, was ich hier schreibe, ernst. Ich kann darüber schreiben, denn ich habe es selbst erlebt. Meine größte Sorge war seit Anbeginn die Frage "Werde ich wieder zeichnen und schreiben können?" Die Befürchtung, dass es vielleicht unmöglich sein könnte, hätte mich fast um den Verstand gebracht.

Die Plateauphase von GBS geht vorbei, und Ihre Motorik kehrt zurück. Dann haben Sie wieder die Möglichkeit, selbst zu schreiben, auch wenn es nur mit einem Finger auf einer Tastatur oder einem Display ist.

Aber was erzähle ich Ihnen? Wenn Sie sowieso eine kreative Ader haben, werden Sie früher oder später wieder damit beginnen, Ideen auszuarbeiten. Und das ist eine Form der Lebensplanung.

Kreativität ist heilsam!

Die folgenden Tipps sind nicht für alle GBS-Patienten in den frühen Stadien der Krankheit gedacht. Wenn Sie die geistige Stärke haben, bereits zu planen, was Sie alles tun werden, wenn Sie Ihre Arme und Hände wieder einigermassen bewegen können, dann sind hier aber sicher einige Denkanstöße dabei.

Es gibt zwei Arten von Menschen: Die einen sind kreativ veranlagt, talentiert und aktiv und die anderen nicht. Wenn Sie zu den nicht Kreativen gehören, lesen Sie bitte trotzdem weiter. Ich bin überzeugt davon, dass in jedem Menschen ein Künstler schlummert und wenn kein Künstler, dann zumindest ein Dokumentarist. Ich kann Ihnen nur empfehlen, so bald wie möglich Ihre Erlebnisse mit dem Guillain-Barré-Syndrom festzuhalten. Wahrscheinlich wird es Ihnen am Anfang so gehen wie mir. Ich konnte nicht schreiben oder zeichnen. Das hat die Tetraparese verhindert. Das ist die Lähmung aller Gliedmaßen. Aber als GBSler wissen Sie das sicher.

Dieser Zustand hielt bei mir fünf Monate an. Das einzige Instrument, das ich hatte, um mein Leben kreativ zu verarbeiten und zu dokumentieren, war mein Hirn. Es war ein reines Kopfleben. Um dem oft äußerst beängstigenden Alltag zu entfliehen, habe ich mir in meiner Phantasie ein Haus erschaffen, in dem ich nach der Heilung lebte. Mit einer Frau und als erfolgreicher Schriftsteller. Wann immer ich konnte, ging ich in dieses Haus, schrieb Bücher, kochte, veranstaltete Partys, schlief mit Frauen, war dabei aber natürlich immer treu. Eine Frau pro Phantasie. Krankenschwestern kenne ich ja genug.

Ich habe mich wohlgefühlt in diesem Haus. Es hatte ein Stockwerk mit Bad und Schlafzimmer und ein Wohnzimmer mit gemütlicher Sitzlandschaft nebst Küche. Draußen war ein Garten, nicht zu groß, aber wildromantisch mit einem traumhaft schönen und tröstlichen Blick auf den Attersee. Oft fiel es mir schwer, in die Realität zurückzukehren. In meinem Haus fühlte ich mich sicher und geborgen.

Wie gesagt, dieses Haus und diese Frauen existierten nur in meiner Phantasie. Ich bin froh darüber, eine so ausgeprägte Phantasie zu haben. Manchmal. Aber es gibt auch die Momente, in denen ein tatsächlich existierender Harnwegsinfekt in meinen Gedanken zu einer Nierenbeckenentzündung wird, und ich erlebe dann oft richtige eiskalte Todesangst. Trotzdem würde ich meine Phantasie niemals opfern, um dafür angstfrei zu sein.

Wenn auch Sie über eine derartige Vorstellungskraft verfügen und ebenfalls vom Hals abwärts bis in die Zehenspitzen total gelähmt sind, erschaffen Sie sich doch auch eine Parallelwelt. Wenn Sie glauben, das nicht zu können, tun Sie' s trotzdem. Ich glaube, ich wäre verrückt oder total schwermütig geworden, wenn ich mein Haus nicht gehabt hätte. Nutzen Sie die Fähigkeiten Ihres Verstandes, sich eigene Welten zu erschaffen und dorthin zu entfliehen, damit Ihr Leben nicht nur aus Lähmung, Schmerzen, Spritzen, Infusionen und Angst besteht. Wie Sie das genau machen sollen, kann ich Ihnen nicht sagen. Es ist ja Ihre Phantasie.

Neben dem Tagebuchschreiben gibt es noch viele andere kreative Techniken. Wenn Sie jemanden haben, der Ihnen technisch behilflich ist, können sie ein Videotagebuch führen oder Tonaufnahmen machen. Oder beides. Auf jedem Smartphone ist das heutzutage eine Leichtigkeit. Irgendwann werden Sie diese Geräte auch selbst bedienen können.

Schreiben, zeichnen, malen, Video- und Audioaufnahmen machen. Es gibt viele Möglichkeiten, kreativ zu sein. Sie können Ihre Gedanken auch jemandem diktieren, der sie niederschreibt oder aufzeichnet. All das ist auch mit extrem eingeschränkter Bewegungsfreiheit möglich.

Und solange Sie noch vollständig gelähmt sind, haben Sie Ihren Kopf und können sich dorthin zurückziehen. In Ihr eigenes Kopfleben.

Sobald ich den linken Arm heben und den Zeigefinger ausstrecken konnte, habe ich damit begonnen, Tagebuch zu schreiben. Das war fünf Monate nach dem Ausbruch meiner Krankheit. Es war unglaublich anstrengend, und ich habe nur drei Sätze geschafft.

Aber diese drei Sätze waren für mich der erste Schritt voran in mein neues Leben. Nachdem ich sie geschrieben hatte, wusste ich: Ich bin wieder da. Noch nicht so wie früher, aber ich bin wieder da.

Am 4. November 2013, um 11:40 schrieb ich:

"Sitze gerade im Bett im LKH Vöcklabruck. Hatte vorhin Physiotherapie. (Querbett sitzen)"

Diese kurze Notiz war für mich als Patient mit dem Guillain-Barré-Syndrom so anstrengend wie für einen gesunden Menschen ein Marathonlauf.

Mit meiner Ergotherapeutin Julia habe ich begonnen, Tippübungen auf einer externen Tastatur für mein iPad zu machen. Für meine eigenen Schreibarbeiten habe ich dann aber die Bildschirmtastatur verwendet. Das mache ich bis heute so, mittlerweile aber schon mit zwei Zeigefingern. Zwei Jahre nach dem Ausbruch des Guillain-Barré-Syndroms.

Es wird ein langer und mühseliger Weg für Sie werden, glauben Sie mir. Aber, wie ich schon in einem früheren Blogartikel geschrieben habe: Es gibt ihn.

Der Weg ist da.

Sie sind nicht auswegslos verloren, und erführt auch nicht in eine Sackgasse, sondern zurück ins Leben. Genaugenommen muss ich sagen: voran, in ein neues Leben. Darin liegt doch ein unendlicher Trost, finden Sie nicht? Immer, wenn ich wieder dabei bin zu verzweifeln, denke ich daran.

Der Weg ist weit, hart, steinig, kurvig, schlammig und führt durch einen Irrgarten einen unermesslich hohen Berg empor. Die Luft wird dünn, und der Weg wird scheinbar immer weiter, der Berg immer höher, je näher ich dem Gipfel komme.

Aber er ist da.

Der Weg ist da.

Vergessen Sie das niemals.

Wenn Sie beginnen, Ihr Leben kreativ zu verarbeiten oder Ihre Ideen in Kunst zu verwandeln, werden Sie schon bald ein sogenanntes Flow-Erlebnis haben.  Man nennt es in der Psychologie auch die "Zone". Sicher kennen Sie das Phänomen, dass die Zeit wie im Flug vergeht, wenn man sie mit Freunden, seinen Eltern, Geschwistern oder anderen Verwandten verbringt. Wenn man ein Buch liest, das einen in eine andere Welt entführt,  wenn man einen außergewöhnlichen Film sieht, wenn man eininteressanten Spiel spielt oderGespräch führt. Oder wenn manSport betreibt. Egal, womit, hauptsache, es bereitet Ihnen Freude.

Nicht nur Masse krümmt die Raumzeit, wie Einstein nachgewiesen hat. Auch die Freude und die Kreativität beeinlussen die Zeit, verändern sie, und Sie, als kreativer Mensch, gelangen an einen Ort, den ich gerne das "Innere Sanctum" nenne. Im Buddhismus ist es auch als Achtsamkeit bekannt. Der englische Ausdruck dafür ist Mindfullness. Man erreicht diesen Zustand durch Meditation, Freude, Gebet und Kreativität. Marathonläufer kennen diesen Zustand der heiteren Glückseligkeit ebenfalls.

Genau das ist ein Flow-Erlebnis, mein inneres Heiligtum, mein Kraftort.

Es ist ein Zustand außerhalb von Materie, Energie, Raum und Zeit.

Das klingt vielleicht etwas theatralisch, ist aber ein Beweis dafür, dass man die Kreativität nicht definieren kann. Man kann sie auch nicht festhalten, denn sie ist ein ewiges Statik.

Die Kreativität ist immer da. Und zugleich ist sie nirgendwo.

So. Genug für heute. Probieren Sie es aus. Begeben Sie sich an diesen geheimnisvollen Ort.

Sein Sie kreativ!

Wenn Deine Flügel gebrochen sind, flieg!

Wissen ist heilsam!

In meinem heutigen Artikel schreibe ich ausnahmsweise nicht über meine persönlichen Erlebnisse mit dem Guillain-Barré-Syndrom. Ich gebe auch keine schlauen Tipps zu Selbstfindung und Ewigkeit, obwohl ich solche Texte sehr gerne schreibe und in letzter Zeit viele positive Rückmeldungen von den Menschen in meinem Leben erhalten habe. Ich rede nie so gerne über die Dinge, die ich schreibe, aber auf diesem Weg sage ich ein herzliches "Danke!" an alle, die meinen Blog gelesen haben und ihn mögen.

Aber heute gibt es etwas für diejenigen, die nicht nur krank, gelähmt, depressiv und unmotiviert sein wollen, sondern Genaues über diese rätselhafte und in der Öffentlichkeit weitgehend unbekannte Krankheit Guillain-Barré-Syndrom erfahren möchten. Es ist eine Sammlung von Links zu Suchbegriffen, Webseiten, Blogs. Ein paar E-Book-Tipps sind auch dabei.

Besonders empfehlen möchte ich das E-Book "Don’t Settle for Surviving - You can Overcome CIDP and GBS too!" von David Dakroub. Der Autor ist selbst GBS-Patient und schreibt, dass man sich nicht mit dem reinen Überleben dieser Krankheit zufrieden geben soll. Viele GBS-Patienten stagnieren in ihren Fortschritten, weil der Genesungsweg so lange dauert und sie die Hoffnung verlieren. Was Dakroub schreibt, kann ich bestätigen. Ich kenne das Gefühl, irgendwann mit dem Gedanken zu spielen, sich mit dem Leben im Rollstuhl zufrieden zu geben. Diese Phase habe ich aber hinter mir. Näheres zu diesem Phänomen finden Sie in meinem Blog-Artikel "Zufriedenheit tötet!".

Sind Sie auch ein GBS-Kollege, der das Ende des langen steinigen Weges nicht sieht? Vielleicht kann ich Ihnen mit diesem Beitrag helfen, den Tränenschleier aus Ihren Augen zu wischen, und genau zu verstehen, woran Sie wirklich erkrankt sind und wie Sie am Besten damit umgehen. Mein Blog ist nicht nur ein Ego-Trip, sondern ich möchte Betroffenen des Guillain-Barré-Syndroms, seien es Patienten oder ihr Umkeis, Informationen, Rat und Hoffnung geben.

Wie Sie wissen, ist der Weg da. Ich kann es gar nicht oft genug wiederholen:

Der Weg ist da!

Es ist nur sehr schwer, ihn zu sehen, die Richtung nicht zu verlieren und mutig einen Blick in die Augen des Großen Tieres zu werfen: dem Guillain-Barré-Syndrom. 

Wenn Sie schon in der Lage sind, eigene Nachforschungen zum Thema Guillain-Barré-Syndrom anzustellen, empfehle ich Ihnen - neben dem Befragen von Ärzten, Therapeuten und Pflegekräften - natürlich das Internet. Ich werde am Ende dieses Blogartikels einige Links und Tipps auflisten, die Ihnen hoffentlich weiterhelfen können. Falls Sie sich noch nie im Leben für Medizin interessiert haben, schrecken Sie trotzdem nicht davor zurück, die entsprechenden Quellen zu nutzen. Einige davon sind kostenlos, andere nicht. Die teuersten sind E-Books, aber auch da bewegt sich der Preisrahhmen meistens bei maximal 10 Euro.

Leider sind die interssantesten Informationen größtenteils nur auf Englisch geschrieben und veröffentlicht worden, aber selbst mit geringen Englischkenntnissen müssten die Texte verständlich sein. Es gibt aber sowohl E-Books als auch Internetseiten, Blogs und YouTube-Videos in deutscher Sprache.

Lassen Sie sich aber von den Informationen, die Sie in den genannten Quellen finden aber nicht abschrecken. Vieles klingt schlimmer, als es in Ihrem speziellen Fall sein muss. Wenn Sie dazu neigen, schnell mutlos oder ängstlich zu werden oder die medizinischen Fachbegriffe nicht verstehen, lassen Sie es lieber bleiben und vertrauen Sie den Ärzten und allen anderen Menschen, die für Ihre Therapie und Pflege da sind.

Ich nehme an, dass Sie nach dem Ausbruch Ihrer Krankheit das Wort "Myelinschicht" auch zum ersten Mal gehört haben. Klingt wie die Zuckerglasur eines matschigen Kuchens. Und "Tetraparese" hört sich an wie eine italienische Pizzasorte. "Einmal Tetra Parese mit extra viel Käse!"

Aber wenn für Sie, genau wie für mich, die Devise gilt "Zwar weiß ich viel, doch möcht' ich alles wissen", rate ich Ihnen ausdrücklich, das Thema GBS und Neurologie näher zu recherchieren.

Wissen nimmt der Krankheit ihren Schrecken.

Zumindest einen großen Teil davon. Je mehr Information Sie haben, desto zuversichtlicher werden Sie sein. Außerdem ist das Guillain-Barré-Syndrom eine so seltene Erkrankung, dass Sie nicht befürchten müssen, bei den Autoren zu diesem Thema auf unseriöse Geschäftemacher hereinzufallen.

Mein Tipp:

• Weiterbilden! 

Informieren. Internet. Google. Wikipedia. E-Books. Blogs. Facebook. Twitter. YouTube. Aber Ärzten und Therapeuten nicht dreinreden. Trotzdem Fragen stellen. Nach Befunden fragen und sie lesen. Erklären lassen. Wenn Ärzte keine Zeit haben, von Krankenschwestern, Pflegern oder Therapeuten.

Und hier sind einige der Quellen, die ich selbst genau durchstudiert habe:

1.) Wikipedia:

Suchbegriff: Guillain-Barré-Syndrom

Wikipedia-Link: http://de.m.wikipedia.org/wiki/Guillain-Barré-Syndrom

2.) Google:

• Suchbegriff: Guillain-Barré-Syndrom

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=guillain-barré-syndrom

• Suchbegriff: Guillain-Barré-Syndrome

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=Guillain-Barré-Syndrome

• Suchbegriff: guillain barre syndrom blogs

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=guillain+barre+syndrom+blogs

• Suchbegriff: guillain barre syndrom erfahrungsberichte

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=guillain+barre+syndrom+erfahrungsberichte&revid=230002971

• Suchbegriff: gbs syndrom erfahrungen

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=gbs+syndrom+erfahrungen&revid=931727580

• Suchbegriff: guillain barre syndrom verlauf

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=guillain+barre+syndrom+verlauf&revid=1848538127

• Suchbegriff: guillain barre syndrom forum

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=guillain+barre+syndrom+forum&revid=1515046234

• Suchbegriff: guillain barre syndrom therapie

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=guillain+barre+syndrom+therapie&revid=1058113802

3.) Webseiten:

• http://www.guillainbarre-syndrom.de

• http://www.guillainbarre-syndrom.de/rehabilitation/

• http://flexikon.doccheck.com/de/Guillain-Barré-Syndrom

• http://flexikon.doccheck.com/de/Guillain-Barré-Syndrom#Prognose

• http://www.netdoktor.de/krankheiten/guillain-barre-syndrom/

• http://www.netdoktor.de/krankheiten/guillain-barre-syndrom/#TOC6

• http://www.selbsthilfe.at/selbsthilfe-organisationen/74001

• http://www.dr-gumpert.de/html/guillain-barre-syndrom.html

• http://www.aboutgbs.com

• http://www.gbs-cidp.org

• http://www.reha-klinik.de/informationsforum/guillain-barre-syndrom.html?gclid=CIXBorrw-bwCFWjmwgodTWkARA

4.) Blogs:

• http://www.gbs-selbsthilfe.de/index.php?id=5

• https://designsbysachs.wordpress.com/guillain-barre-and-me/

• http://joebeernink.com/tag/guillain-barre-syndrome/

• https://gbsyndrome.wordpress.com

• http://www.experienceproject.com/groups/Am-A-Guillain-Barre-Syndrome-Survivor/80194

• http://www.dailystrength.org/c/Guillain-Barre-Syndrome-GBS/forum

• http://healthimpactnews.com/2013/flu-shot-causes-polio-like-guillain-barre-syndrome-are-rates-higher-than-the-government-admits/

• http://www.ltcollector.com/project/how-the-diagnosis-of-guillain-barre-made-me-dream-even-bigger-emily-greece/#.VId_IfSw1Cs.twitter

• http://inge09.blog.de/2010/06/19/faelle-sogenannten-guillain-barre-syndroms-8831881/

Mein Blog:

• www.gbsblog.at

5.) E-Books:

• My GBS Journey: A Life Changed (Cindy Herron)

• No Warning -  Getting My Life Back (Brian Jones)

• A Simple Guide to Guillain Barre Syndrome And Related Diseases (Dr Kenneth Kee)

• A First Step - Understanding Guillain-Barré-Syndrom (Brian S. Langton)

• Don’t Settle for Surviving - You can Overcome CIDP and GBS too! (David Dakroub)

• The Wave of Guillain-Barrè Syndrome (Scott Earle)

• What the..? What Guillain- Barré Syndrome Did To Me (Simon N. Smith) E-Book

• Happily Ever After My Journey with Guillain-Barré Syndrome (Holly Gerlach)

• Up from the Abyss  - A journey of personal redemption from the ravages of Guillain-Barre syndrome (Italo Giovanni Savella)

• Going Full Circle - My Fight Against Guillain Barre Syndrome (Phillip Taylor)

Das ist natürlich längst nicht alles, was es im Internet zum Thema Guillain-Barré-Syndrom zu finden gibt, aber es ist zumindest ein guter Einstieg in die Thematik. Als Autor dieses Blogartikels sowie meiner anderen Blogartikel distanziere ich mich aus rechtlichen Gründen von den auf meinem Blog www.gbsblog.at genannten Links und deren Inhalten.

Wenn Sie Anregungen haben, vielleicht weiterführende Links oder Tipps, sowie eigene Erfahrungsberichte, kontaktieren Sie mich einfach über meinen Blog oder über meine E-Mail-Adresse markus.paerm@gmail.com. Außerdem finden Sie mich bei Facebook, Google+ und Twitter.

Nun denn, treten Sie ein in die wunderbare Welt der Myelié, wie ich das GBS auch nenne. Erfahren Sie so viel Sie nur können über Ihr derzeit wahrscheinlich größtes Hobby: der chronisch inflammatorischen demyelinisierenden Polyneuropathie. Glauben Sie mir, wenn Sie erst einmal dieses Monstrum von einem Namen gelesen haben, schaffen Sie auch den Rest.

Zu Risiken und Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt oder Pizzabäcker.