Wissen ist heilsam!

In meinem heutigen Artikel schreibe ich ausnahmsweise nicht über meine persönlichen Erlebnisse mit dem Guillain-Barré-Syndrom. Ich gebe auch keine schlauen Tipps zu Selbstfindung und Ewigkeit, obwohl ich solche Texte sehr gerne schreibe und in letzter Zeit viele positive Rückmeldungen von den Menschen in meinem Leben erhalten habe. Ich rede nie so gerne über die Dinge, die ich schreibe, aber auf diesem Weg sage ich ein herzliches "Danke!" an alle, die meinen Blog gelesen haben und ihn mögen.

Aber heute gibt es etwas für diejenigen, die nicht nur krank, gelähmt, depressiv und unmotiviert sein wollen, sondern Genaues über diese rätselhafte und in der Öffentlichkeit weitgehend unbekannte Krankheit Guillain-Barré-Syndrom erfahren möchten. Es ist eine Sammlung von Links zu Suchbegriffen, Webseiten, Blogs. Ein paar E-Book-Tipps sind auch dabei.

Besonders empfehlen möchte ich das E-Book "Don’t Settle for Surviving - You can Overcome CIDP and GBS too!" von David Dakroub. Der Autor ist selbst GBS-Patient und schreibt, dass man sich nicht mit dem reinen Überleben dieser Krankheit zufrieden geben soll. Viele GBS-Patienten stagnieren in ihren Fortschritten, weil der Genesungsweg so lange dauert und sie die Hoffnung verlieren. Was Dakroub schreibt, kann ich bestätigen. Ich kenne das Gefühl, irgendwann mit dem Gedanken zu spielen, sich mit dem Leben im Rollstuhl zufrieden zu geben. Diese Phase habe ich aber hinter mir. Näheres zu diesem Phänomen finden Sie in meinem Blog-Artikel "Zufriedenheit tötet!".

Sind Sie auch ein GBS-Kollege, der das Ende des langen steinigen Weges nicht sieht? Vielleicht kann ich Ihnen mit diesem Beitrag helfen, den Tränenschleier aus Ihren Augen zu wischen, und genau zu verstehen, woran Sie wirklich erkrankt sind und wie Sie am Besten damit umgehen. Mein Blog ist nicht nur ein Ego-Trip, sondern ich möchte Betroffenen des Guillain-Barré-Syndroms, seien es Patienten oder ihr Umkeis, Informationen, Rat und Hoffnung geben.

Wie Sie wissen, ist der Weg da. Ich kann es gar nicht oft genug wiederholen:

Der Weg ist da!

Es ist nur sehr schwer, ihn zu sehen, die Richtung nicht zu verlieren und mutig einen Blick in die Augen des Großen Tieres zu werfen: dem Guillain-Barré-Syndrom. 

Wenn Sie schon in der Lage sind, eigene Nachforschungen zum Thema Guillain-Barré-Syndrom anzustellen, empfehle ich Ihnen - neben dem Befragen von Ärzten, Therapeuten und Pflegekräften - natürlich das Internet. Ich werde am Ende dieses Blogartikels einige Links und Tipps auflisten, die Ihnen hoffentlich weiterhelfen können. Falls Sie sich noch nie im Leben für Medizin interessiert haben, schrecken Sie trotzdem nicht davor zurück, die entsprechenden Quellen zu nutzen. Einige davon sind kostenlos, andere nicht. Die teuersten sind E-Books, aber auch da bewegt sich der Preisrahhmen meistens bei maximal 10 Euro.

Leider sind die interssantesten Informationen größtenteils nur auf Englisch geschrieben und veröffentlicht worden, aber selbst mit geringen Englischkenntnissen müssten die Texte verständlich sein. Es gibt aber sowohl E-Books als auch Internetseiten, Blogs und YouTube-Videos in deutscher Sprache.

Lassen Sie sich aber von den Informationen, die Sie in den genannten Quellen finden aber nicht abschrecken. Vieles klingt schlimmer, als es in Ihrem speziellen Fall sein muss. Wenn Sie dazu neigen, schnell mutlos oder ängstlich zu werden oder die medizinischen Fachbegriffe nicht verstehen, lassen Sie es lieber bleiben und vertrauen Sie den Ärzten und allen anderen Menschen, die für Ihre Therapie und Pflege da sind.

Ich nehme an, dass Sie nach dem Ausbruch Ihrer Krankheit das Wort "Myelinschicht" auch zum ersten Mal gehört haben. Klingt wie die Zuckerglasur eines matschigen Kuchens. Und "Tetraparese" hört sich an wie eine italienische Pizzasorte. "Einmal Tetra Parese mit extra viel Käse!"

Aber wenn für Sie, genau wie für mich, die Devise gilt "Zwar weiß ich viel, doch möcht' ich alles wissen", rate ich Ihnen ausdrücklich, das Thema GBS und Neurologie näher zu recherchieren.

Wissen nimmt der Krankheit ihren Schrecken.

Zumindest einen großen Teil davon. Je mehr Information Sie haben, desto zuversichtlicher werden Sie sein. Außerdem ist das Guillain-Barré-Syndrom eine so seltene Erkrankung, dass Sie nicht befürchten müssen, bei den Autoren zu diesem Thema auf unseriöse Geschäftemacher hereinzufallen.

Mein Tipp:

• Weiterbilden! 

Informieren. Internet. Google. Wikipedia. E-Books. Blogs. Facebook. Twitter. YouTube. Aber Ärzten und Therapeuten nicht dreinreden. Trotzdem Fragen stellen. Nach Befunden fragen und sie lesen. Erklären lassen. Wenn Ärzte keine Zeit haben, von Krankenschwestern, Pflegern oder Therapeuten.

Und hier sind einige der Quellen, die ich selbst genau durchstudiert habe:

1.) Wikipedia:

Suchbegriff: Guillain-Barré-Syndrom

Wikipedia-Link: http://de.m.wikipedia.org/wiki/Guillain-Barré-Syndrom

2.) Google:

• Suchbegriff: Guillain-Barré-Syndrom

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=guillain-barré-syndrom

• Suchbegriff: Guillain-Barré-Syndrome

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=Guillain-Barré-Syndrome

• Suchbegriff: guillain barre syndrom blogs

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=guillain+barre+syndrom+blogs

• Suchbegriff: guillain barre syndrom erfahrungsberichte

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=guillain+barre+syndrom+erfahrungsberichte&revid=230002971

• Suchbegriff: gbs syndrom erfahrungen

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=gbs+syndrom+erfahrungen&revid=931727580

• Suchbegriff: guillain barre syndrom verlauf

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=guillain+barre+syndrom+verlauf&revid=1848538127

• Suchbegriff: guillain barre syndrom forum

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=guillain+barre+syndrom+forum&revid=1515046234

• Suchbegriff: guillain barre syndrom therapie

• Google-Suchergebnis: https://www.google.at/?gws_rd=ssl#q=guillain+barre+syndrom+therapie&revid=1058113802

3.) Webseiten:

• http://www.guillainbarre-syndrom.de

• http://www.guillainbarre-syndrom.de/rehabilitation/

• http://flexikon.doccheck.com/de/Guillain-Barré-Syndrom

• http://flexikon.doccheck.com/de/Guillain-Barré-Syndrom#Prognose

• http://www.netdoktor.de/krankheiten/guillain-barre-syndrom/

• http://www.netdoktor.de/krankheiten/guillain-barre-syndrom/#TOC6

• http://www.selbsthilfe.at/selbsthilfe-organisationen/74001

• http://www.dr-gumpert.de/html/guillain-barre-syndrom.html

• http://www.aboutgbs.com

• http://www.gbs-cidp.org

• http://www.reha-klinik.de/informationsforum/guillain-barre-syndrom.html?gclid=CIXBorrw-bwCFWjmwgodTWkARA

4.) Blogs:

• http://www.gbs-selbsthilfe.de/index.php?id=5

• https://designsbysachs.wordpress.com/guillain-barre-and-me/

• http://joebeernink.com/tag/guillain-barre-syndrome/

• https://gbsyndrome.wordpress.com

• http://www.experienceproject.com/groups/Am-A-Guillain-Barre-Syndrome-Survivor/80194

• http://www.dailystrength.org/c/Guillain-Barre-Syndrome-GBS/forum

• http://healthimpactnews.com/2013/flu-shot-causes-polio-like-guillain-barre-syndrome-are-rates-higher-than-the-government-admits/

• http://www.ltcollector.com/project/how-the-diagnosis-of-guillain-barre-made-me-dream-even-bigger-emily-greece/#.VId_IfSw1Cs.twitter

• http://inge09.blog.de/2010/06/19/faelle-sogenannten-guillain-barre-syndroms-8831881/

Mein Blog:

• www.gbsblog.at

5.) E-Books:

• My GBS Journey: A Life Changed (Cindy Herron)

• No Warning -  Getting My Life Back (Brian Jones)

• A Simple Guide to Guillain Barre Syndrome And Related Diseases (Dr Kenneth Kee)

• A First Step - Understanding Guillain-Barré-Syndrom (Brian S. Langton)

• Don’t Settle for Surviving - You can Overcome CIDP and GBS too! (David Dakroub)

• The Wave of Guillain-Barrè Syndrome (Scott Earle)

• What the..? What Guillain- Barré Syndrome Did To Me (Simon N. Smith) E-Book

• Happily Ever After My Journey with Guillain-Barré Syndrome (Holly Gerlach)

• Up from the Abyss  - A journey of personal redemption from the ravages of Guillain-Barre syndrome (Italo Giovanni Savella)

• Going Full Circle - My Fight Against Guillain Barre Syndrome (Phillip Taylor)

Das ist natürlich längst nicht alles, was es im Internet zum Thema Guillain-Barré-Syndrom zu finden gibt, aber es ist zumindest ein guter Einstieg in die Thematik. Als Autor dieses Blogartikels sowie meiner anderen Blogartikel distanziere ich mich aus rechtlichen Gründen von den auf meinem Blog www.gbsblog.at genannten Links und deren Inhalten.

Wenn Sie Anregungen haben, vielleicht weiterführende Links oder Tipps, sowie eigene Erfahrungsberichte, kontaktieren Sie mich einfach über meinen Blog oder über meine E-Mail-Adresse markus.paerm@gmail.com. Außerdem finden Sie mich bei Facebook, Google+ und Twitter.

Nun denn, treten Sie ein in die wunderbare Welt der Myelié, wie ich das GBS auch nenne. Erfahren Sie so viel Sie nur können über Ihr derzeit wahrscheinlich größtes Hobby: der chronisch inflammatorischen demyelinisierenden Polyneuropathie. Glauben Sie mir, wenn Sie erst einmal dieses Monstrum von einem Namen gelesen haben, schaffen Sie auch den Rest.

Zu Risiken und Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt oder Pizzabäcker.